ŻYĆ Z NEUROFIBROMATOSIS TYPU 2
Ten opis jest poświęcony nieuleczalnej chorobie mojego synka Aleksandra lat 6. O chorobie dziecka dowiedzieliśmy się całkiem niedawno. W tym czasie od 2015r. synek miał już trzy operacje guza mózgu oponiaka typu 2, obecnie czwarty ma już 3,5 -2,4 cm. W 2017 r. w badaniu rezonansu magnetycznego zdiagnozowane zostały również nerwiakowłókniaki w kanałach słuchowych każde po ok. 8 mm., ale nadal nikt nie poinformował Nas o tym że synek choruje na zespół chorób NF2, a sposób leczenia jest bardzo trudny, ze względu na ilość przypadłości jakie składają się na zespół obciążenia genetycznego NF2. Wszystkie informacje dotyczące choroby synka poznałam sama czytając artykuły, statystyki, oraz alternatywne leczenie lekiem FRAX 597…. opublikowane przez Amerykańskich lekarzy ze Stanów Zjednoczonych.
To Ja mama odpowiadam za Moje dziecko, muszę go uratować, na tym zależy mi najbardziej na Świecie…. to jest Mój obowiązek i miłość aby Olek mógł w miarę normalnie żyć….
Mam żal do lekarzy, ponieważ nie potrafili Nas pokierować, pomóc, ale odmawiają dalszego leczenia Olka…….
Jednak najgorsze jest że podcinają Mi jako matce skrzydła, mając pretensje że” Sama szukam pomocy w Świecie…….”
Obecnie Jesteśmy na etapie konsultacji w Stanach Zjednoczonych w Oklahomie.
Mam wielkie nadzieje… Trzymam kciuki, modle się i wierzę że będzie dobrze……
Pozdrawiam Anna
Pomóc Olkowi można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Bank BZ WBK
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: “1710 pomoc dla Aleksandra Stolarek”
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Aleksander:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
PL31109028350000000121731374 
swift code: WBKPPLPP
Bank Zachodni WBK
Title: „1710 Help for Aleksander Stolarek”
Aby przekazać 1% podatku dla Olka:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “1710 pomoc dla Aleksandra Stolarek”
Olkowi można też pomóc poprzez wpłatę systemem Przelewy24:
