MALEŃKA ALICJA I BARDZO TRUDNY POCZĄTEK ŻYCIA…
Wyobraźcie sobie, że rodzicie się niedoskonali, jesteście silni, parametry narządów wewnętrznych macie w porządku, ale poruszacie się niezgodnie ze wzorcem ruchu, macie problemy z odruchami ssania, połykania, coś jest nie tak jak zazwyczaj u zdrowego noworodka… Ale czy ta niedoskonałość, odmienność, patologia (med.), oznacza, że wkrótce macie odejść? Nie oznacza na pewno, że nie zasługujecie na szansę zdiagnozowania choroby oraz jej leczenia. Nikt z nas nie chciałby aby jego życie zostało przekreślone na starcie. Dlatego też, należy walczyć o diagnostykę i możliwe do wdrożenia leczenie takich dzieci jak nasza Alicja.
Alicja urodziła się 32 tygodniu ciąży, z wrodzoną sztywnością stawów, utrwalonymi przykurczami mięśni, zwichniętym biodrem, bez odruchu ssania i połykania, z zaburzonym wzorcem ruchu. Jako wcześniak uniknęła, typowych dla wcześniaków problemów. Jednak problemy które pojawiły się już w życiu płodowym, nie zniknęły: brak odruchu połykania spowodował konieczność wyłonienia tracheostomii oraz gastrostomii, sztywność stawów oraz przykurcze mięśni należy cały czas rehabilitować aby się nie pogłębiały. Alicja jest jednocześnie wiotka, nie podnosi główki, nie obraca się na brzuszek, taka niezgodność ze wzorcem ruchu, oznacza, że Alicja nie będzie w przyszłości chodzić, siedzieć… Alicja nie słyszy ale widzi nas doskonale!
Po 112 dniach spędzonych w Klinice Intensywnej Terapii i Wad Wrodzonych Noworodków i Niemowląt ICZMP w Łodzi udało nam się zabrać Alicję do domu. Podczas pobytu w Klinice Alicja była diagnozowana przez zespół neonatologów, genetyków, neurologów, ortopedów, zespół chorób metabolicznych, neurochirurgów, niestety nie udało się postawić diagnozy.
Zwracamy się do Państwa z prośbą o pomoc w gromadzeniu funduszy na diagnostykę, rehabilitację i mamy nadzieję, leczenie naszej córki. Każde wsparcie finansowe to szansa dla naszej córki, szansa na lepsze życie i za tą szansę bardzo Państwu dziękujemy!
Pomóc Alicji można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Santander Bank
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: “2112 pomoc dla Alicja Bebniarz”
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Alicja:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Santander Bank
Title: „2112 Help for Alicja Bebniarz”
Aby przekazać 1% podatku dla Alicji:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “2112 pomoc dla Alicji Bebniarz”
Alicji można też pomóc poprzez wpłatę systemem Przelewy24:
