Przekaż 1,5% podatku na pomoc dzieciom
Fundacja Kawałek Nieba Fundacja Kawałek Nieba
KRS 0000382243

POMOC DLA AMELII

POMOC DLA AMELII

 

Miopatie wrodzone to grupa rzadkich chorób nerwowo-mięśniowych. Pojęcie wrodzony oznacza „obecny od urodzenia”, „mio” znaczy mięśniowy a „patia” oznacza chorobę. To choroba mięśni, która powoduje zmiany w genach(DNA). Jesteśmy rodziną trzy osobową. 13.02.2008 r. urodziła się nasza jedyna córka Amelia. Niewłaściwa opieka w szpitalu po porodzie doprowadziła do zapalenia płuc. Dziecko ciągle słabe wymagające opieki ja jako jej matka od początku czułam że cos jest nie tak. Szereg badan, biopsja mięśni powtarzana 2 razy, badania genetyczne, wyjazdy, konferencje, które tak naprawdę nie określiły przyczyny choroby naszej córki, tylko postawiły diagnozę Miopatia Wrodzona.

Amelia ma już 14 lat. W tym roku poszła do Liceum, jest to prywatne liceum ze względu na system oświatowy, w którym szkoły, nauczyciele, logistyka nie są przystosowane do dzieci na wózku aktywnym. Tych problemów jest cała masa. Stan fizyczny Amelii nie umożliwia jej samodzielnego przemieszczania się, wymaga osób trzecich.

Jest to choroba mięśni, a co z tym się wiąże brak sprawności fizycznej, nigdy nie biegała, ciągle osłabiona, wiotkość, przykurcze stawów (przeszła już operacje podcięcia Achillesów), problemy z oddychaniem, skrzywienie kręgosłupa 45′, skolioza, to choroba postępująca, rzadka nie da się zatrzymać tego procesu. Rehabilitacja to jedyne lekarstwo aby móc podtrzymać obecny stan fizyczny. Codzienność to walka o życie.

Potrzebujemy pomocy na leczenie naszej córeczki

 

Pomóc Amelii można dokonując wpłaty na konto:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba

Santander Bank

31 1090 2835 0000 0001 2173 1374

Tytułem: 3383 pomoc dla Amelii Nowak

 

wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Amelia:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawalek Nieba

PL31109028350000000121731374

swift code: WBKPPLPP

Santander Bank

Title: 3383 Help for Amelia Nowak

 

Aby przekazać 1% podatku dla Amelii:

należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243

oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać: 3383 pomoc dla Amelii Nowak

 

Amelii można też pomóc poprzez wpłatę systemem Przelewy24:

PLN

Kawałek nieba jest w każdym uśmiechu,
W każdym życzliwym słowie,
I przyjaznym geście,
W każdym pomocnym czynie.
Kawałek raju jest w każdym sercu,
Które stanowi zbawienny port dla nieszczęśliwego.
W każdym domu z chlebem, winem i serdecznym ciepłem.
Bóg włożył swoją miłość w twoje ręce,
Jak klucz do raju.

Phil Bosmans

Podaruj Kawałek Nieba...