MALEŃKA AMELKA – SKAZANA NA ŚMIERĆ!!!

MALEŃKA AMELKA – SKAZANA NA ŚMIERĆ!!!

KOCHANI! Stało się coś niesamowitego!!! Wasze wsparcie i nasze działania spowodowały, że NFZ zmienił decyzję – będzie refundacja przeszczepu grasicy Amelki. AMLEKI ŻYCIE JEST URATOWANE!!!! Mam łzy w oczach – to się naprawdę udało! Okrutna urzędnicza decyzja została zmieniona, bo poruszyliśmy niebo i ziemię. Jako Fundacja pisaliśmy do Prezydenta, Kancelarii Ministrów, Ministerstwa Zdrowia, Rzecznika Praw Pacjenta, Rzecznika Praw Obywatelskich, biur poselskich i wielu innych i pomogło! Jednak niemożliwe staje się możliwym!!!! Życie Amelki będzie uratowane! Po prośbie o interwencję Pan Prezydent Komorowski napisał list do NFZ. Dziękujemy Panie Prezydencie za ratowanie życia dziecka!!!

Poniżej historia Amelki czyli to, o co walczyliśmy i co się udało:

MALEŃKA AMELKA – SKAZANA NA ŚMIERĆ!!…

Ciąża to czas pięknego oczekiwania na nowe życie – czujesz i słuchasz jak maleńkie serduszko bije pod Twoim sercem – czujesz szczęście. Gdy się rodzi, Ciebie wypełnia uczucie niepojętej bezgranicznej miłości, dla której zrobiłbyś wszystko. To najpiękniejszy czas dla matki. Jednak u nas te chwile radości zostały brutalnie zmienione w strach i bolesną walkę o życie dziecka. Słowa lekarzy: „Pani córeczka urodziła się z wadą serca – tetralogią Fallota oraz z zespołem DiGeorge’a, ma całkowity brak odporności” – zabrzmiały jak wyrok na to bezbronne maleńkie życie. Wtedy dotarło do mnie, jak poważna jest sytuacja, jak bardzo moja Amelka jest zagrożona. Całkowity brak odporności oznacza, że w każdej chwili moja córeczka może umrzeć! Ta wada jest tak rzadka, że Amelka jest drugim dzieckiem w Polsce z tą chorobą.
Ból i strach nie do opisania. Dane mi szczęście może być zabrane w każdej chwili pozostawiając bezgraniczną pustkę, nicość… Płakałam tak długo, że zabrakło mi już łez, ale one nie dają żadnego ukojenia. Naszym domem stał się oddział szpitalny, z którego nie możemy wyjść, a nieopisany strach o jej życie towarzyszy mi w każdej chwili. Co będzie jutro? Czy przeżyje? Czy jej za chwilę nie stracę? Patrzę na nią jak śpi i jest najcudowniejsza na świecie, kocham ją ponad wszystko i boję się, że za chwilę może jej już nie być…

Córeczka ma teraz zaledwie 6 miesięcy. Jedynym ratunkiem dla niej jest przeszczep komórek grasicy, który dokonuje tylko klinika w Londynie. Bez operacji Amelka umrze. Koszt dla NFZ to 70 tysięcy funtów. Zwróciliśmy się do NFZ o przyznanie środków na przeprowadzenie operacji i otrzymaliśmy odmowę! Krajowi konsultanci skazali naszą córeczkę na śmierć, bo ten zabieg „nie znajduje się w koszyku świadczeń gwarantowanych”!. Najgorsze że jeśli nie ma zgody NFZ to dla osoby prywatnej koszt wzrasta kilkukrotnie – do 350 tysięcy funtów! To dla nas nieopisany szok, brutalna rzeczywistość, w której przez bezwzględne zasady i procedury nie ma ratunku dla naszego dziecka. Sami nie mamy najmniejszych szans na uzbieranie takiej kwoty. Życie naszej córeczki jest teraz w rękach ludzi dobrego serca, którzy pomogą uzbierać środki na jej operację. Mamy niewiele czasu, bo zabieg powinien być przeprowadzony do maja tego roku! Boję się myśleć co będzie jak nie uda się uzbierać tej sumy…

Nasza maleńka córeczka jest tak śliczna, że gdy się na nią patrzy chciałoby się uwierzyć, że jest wszystko dobrze, że jest zupełnie zdrowa, ale gdy tylko płacze dłużej niż 5 minut robi się cała sina przez wadę serduszka, a przez problemy z gospodarką wapniową dostaje drgawek trudnych do opanowania nawet przez lekarzy. Czuję straszną bezsilność, że sama nie jestem w stanie jej pomóc. Wiem, że życie naszej córeczki jest bardzo kruche, ale można je uratować! Chcemy zrobić wszystko, aby była z nami, aby żyła i uśmiechała się tak cudownie jak teraz. Nie pozwólcie jej odebrać nam na zawsze…