AMELKA – MALEŃKA WOJOWNICZKA O WŁASNE ŻYCIE
Amelka jest długo wyczekiwanym, naszym ukochanym dzieckiem. Gdy dowiedzieliśmy się o ciąży, to było jak spełnienie największego marzenia. Termin porodu na 15 sierpnia, data oznaczona wielkim sercem w kalendarzu. Chcieliśmy wszystko dla niej przygotować. Gdy minęło początkowe zagrożenie ciąży, to była ogromna ulga i radość, wszystko szło dobrze, aż nagle dostałam skurczy… dużo za wcześnie. 26 tydzień, piękny słoneczny dzień, a ja w panice i przerażeniu do szpitala. Udało się przetrzymać tydzień… Amelka przyszła na świat 20 maja 2015 roku, w 27 tygodniu ciąży, jest skrajnym wcześniakiem. Jadąc na salę porodową, próbowałam się dowiedzieć, jakie ma szanse przeżycia dziecko z tak wczesnego tygodnia…
Po przyjściu na świat była maleńka (ważyła 1080 gram i mierzyła 38 cm) i nic jeszcze nie widziała, bo miała zrośnięte powieki. Pamiętam jak ją zobaczyłam pierwszy raz w inkubatorze, całą okablowaną, pełno rurek, podłączonych wenflonów i ten dźwięk tych wszystkich urządzeń podtrzymujących jej życie i monitorujących jej stan na Oddziale Intensywnej Terapii Noworodka. Spędziła tam 12 długich tygodni. Potem kolejne tygodnie na Oddziale Opieki Ciągłej. Łącznie 4 miesiące – pierwsze miesiące jej życia. To była długa walka o życie i zdrowie.
Na szczęście Amelka jest bardzo dzielna i walczyła – chcąc żyć !
Amelka musiała poradzić sobie z wieloma problemami, m.in. z:
- niewydolnością oddechową
- skrajnie niską masą urodzeniową ciała
- martwiczym zapaleniem jelit
- wadą serca PDA (przetrwały przewód tętniczy Botalla)
- dysplazją oskrzelowo – płucną
- niedokrwistością wcześniaczą
- stanami zapalnymi
- naczyniakami
- przepukliną
Było skrajnie trudno, ile człowiek doświadcza bezsilności i bezradności patrząc na cierpienie ukochanego dziecka, nie mogąc nic zrobić, poza tym, żeby być, towarzyszyć i dać mleko przez sondę, siedząc przy inkubatorze nie mogąc czasami nawet otworzyć okienka i dotknąć, wiedzą tylko rodzice wcześniaków i rodzice chorych dzieci. Gdy jest się w domu wieczorem i człowiek modli się, aby nie zadzwonił telefon ze szpitala…
Ale, udało się, Amelka przeżyła!
Mogliśmy w końcu zabrać ją do domu. Z ogromną radością, ale i lękiem żeby dać jej jak najlepszą opiekę. Nasza radość, że może być już w domu trwała tylko 8 dni… Nagle wystąpił obrzęk ręki i trafiła na kolejne 5 tygodni do szpitali, gdzie znowu przez pierwsze dni inkubator i te jej oczy „nie zostawiaj mnie tu”… nie można było z nią zostać (takie przepisy), ale nie umieliśmy odjechać z parkingu… Lekarze nie wiedzieli co jest przyczyną obrzęku. Szukali, b
adali, a my słyszeliśmy, że trzeba poczekać na wyniki kolejnych badań i znowu zostawiać ją wieczorem w szpitalu, wracać do domu gdzie stało puste łóżeczko. Były różne podejrzenia: stan zapalny kości, naczyniak jamisty, nowotwór złośliwy kości. Dwa duże ośrodki odmówiły pomocy w diagnozie. Ale lekarze opiekujący się Amelką szukali dalej. Ostatecznie przekazano nas do Łodzi, gdzie zdiagnozowano malformację tętniczo – żylną (AVM) ramienia prawego. Pierwsze uczucie: ogromna ulga i radość, że to nie nowotwór. Dopiero później dotarło do nas z czym mamy do czynienia… Jest to bardzo rzadka anomalia naczyniowa (dotyczy 0,14% populacji), z którą żyje się „jak na bombie” – bo nigdy nie wiadomo kiedy się aktywuje.
Nie ma opracowanych standardów leczenia, bo to tak rzadkie nieprzewidywalne schorzenie i jeszcze u tak malutkiego dziecka. Wielu lekarzy w Polsce, chcących nam pomóc, bezradnie rozkłada ręce, bo brak sprzętu, brak możliwości albo brak doświadczenia. I tak zaczęły się miesiące poszukiwań – jak pomóc naszej Amelce. Poszukiwań na własną rękę, bo ze względu na rzadkość problemu, nie ma nawet stowarzyszenia rodziców dzieci z tą chorobą, lub osób chorych, które by mogły coś podpowiedzieć.
Udało się nawiązać kontakt z kilkoma ośrodkami za granicą, z których jeden (w Niemczech w Magdeburgu) podejmie się leczenia i ma doświadczenie w przeprowadzaniu cyklów embolizacji (zamykania naczyń poprzez wprowadzanie cewników przez tętnicę udową) w całkowitym znieczuleniu. Nikt nie potrafi oszacować ile takich cykli i jak często Amelka będzie potrzebować, bo właśnie tak nieprzewidywalna jest ta zmiana… wiemy natomiast, że leczenie trzeba zacząć jak najszybciej, bo zwłoka oznacza rozrost malformacji i postępującą niewydolność serca, gdzie ratunkiem dla życia jest już tylko amputacja, która wcale nie oznacza końca walki z malformacją. Lekarze z kliniki w Magdeburgu obawiają się też o naczynia płuc – boją się, że tam również jest malformacja lub, że prawa komora działa już w tej chwili na granicy swojej wydolności… Ale w Polsce nie ma możliwości nawet sprawdzenia tego, gdyż Amelka jest za mała na ewentualne badania. Dlatego lekarze w Magdeburgu najpierw muszą przeprowadzić kolejną inwazyjną diagnostykę i zacząć pierwszy cykl leczenia, którego koszt szacują wstępnie na 9010 Euro. Dopiero po pierwszym cyklu, będą mogli oszacować potrzebną ilość takich cykli.
Nie wiemy co czeka Amelkę i nas po tych operacjach – wiemy jedno, że kochamy ją najbardziej na świecie i się nie poddamy. Amelka jest na szczęście bardzo dzielną dziewczynką – walczyła chcąc żyć w inkubatorze i walczy teraz!
Walczy na co dzień, a my z nią, codziennie intensywnie się rehabilitując, by poradzić sobie z opóźnieniem rozwoju psycho-ruchowego oraz wzmożonym napięciem mięśniowym i móc się rozwijać zgodnie ze swoim wiekiem skorygowanym. Cierpliwie znosi też wizyty u wielu specjalistów (chirurga naczyniowego, radiologa inwazyjnego, kardiologa, rehabilitantów, neonatologa, chirurga dziecięcego, audiologa, okulisty, neurologa, pulmonologa, laryngologa).
Walczymy teraz przede wszystkim o możliwość leczenia w Niemczech, na które nas po prostu nie stać. To niesprawiedliwe, że dzieci chorują i cierpią. To nie prawda, że cierpienie uszlachetnia. Nikt nie chce by jego dziecko cierpiało… dlatego zwracamy się do Państwa z ogromną prośbą o pomoc w sfinansowaniu planowanego leczenia w Niemczech, by umożliwić Amelce stoczenie kolejnej walki o życie, zdrowie i sprawność…
Jako mama nie potrafię wyobrazić sobie życia bez Amelki, jest moim cudem i darem od Boga, jest moim całym Światem… proszę o pomoc aby jej życie nie było zagrożone…, aby mogła być z nami na zawsze…
Pomóc Amelce można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba
Santander Bank
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: 565 pomoc dla Amelii Klatkiewicz
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Amelia:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawalek Nieba
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Santander Bank
Title: 565 Help for Amelia Klatkiewicz
Aby przekazać 1,5% podatku dla Amelii:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1,5%’ wpisać: 565 pomoc dla Amelii Klatkiewicz
Amelii można też pomóc poprzez wpłatę systemem Przelewy24:
