NASZA ISKIERKA – ANASTAZJA I RDZENIOWY ZANIK MIĘŚNI - Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym ”Kawałek Nieba”

NASZA ISKIERKA – ANASTAZJA I RDZENIOWY ZANIK MIĘŚNI

Jesteśmy młodymi rodzicami dwójki dzieci i pochodzimy z woj. kujawsko-pomorskiego, mieszkamy w Grudziądzu . Nasz synek ma na imię Filip ma prawie 3 latka bardzo kocha swoją mała siostrzyczkę i ciągle pyta i szuka jej po całym domu gdy jesteśmy w szpitalu. I nasza córeczka Anastazja która ma nie całe 2 latka , są bardzo mocno związanym rodzeństwem. Nie pozwolimy, aby to się zmieniło .

Nasza iskierka – Anastazja -urodziła się w 34 tygodniu życia.

A historia nasza rozpoczęła się tak:

W maju 22.2018 , w naszym życiu pojawiło się nasze drugie dziecko, córeczka o imieniu Anastazja. Poród przebiegł pomyślnie, Anastazja otrzymała 10 punktów, nic nie wskazywało na to, że nasze życie może odmienić się o 180 stopni.

Anastazja nasza córeczka, uczyła nas nowej miłości do tak małej istoty jak ona. Na początku nic nie wskazywało na to, że może pojawić się jakikolwiek problem związany z chorobą naszej córki. Przez pierwsze 9 miesięcy życia Anastazji nie było żadnych oznak choroby. Dopiero ok. 9 miesiąca życia, rozpoczęły się pierwsze problemy: przestała poruszać nóżkami, zaczynała ciężko oddychać, nie podnosiła głowy, ani obracała się sama na boki, jej chwyt rękoma też był inny. Lekarz pediatra kazał kłaść Anastazję na brzuszku, ale mała ciężko to znosiła, ponieważ nie dawała rady podnosić główki. Bardzo ciężko to znosiła płacząc. Mieliśmy wizytę w poradni patologi noworodka, dowiedzieliśmy się, że Nastka ma obniżone napięcie mięśni, skąd dostaliśmy skierowanie do neurologa na kontrolę czy jest wszytko w porządku. Po miesiącu czekanie na wizytę poszliśmy do neurologa . Neurolog zbadał córkę i dał skierowanie na rehabilitację, gdyż potwierdził , że to jest obniżone napięcie mięśniowe. Po kilku wizytach u fizjoterapety , mieliśmy kolejną wizytę w poradni Ortopedycznej dla dzieci , gdzie stwierdzono wychaczone bioderka obustronnie (wykryto dysplazję).

Po kilku dniach trafiliśmy do szpitala na wyciąg, trwało to miesiąc, po czym założyli gips malutkiej na ok 5,5 miesiąca. 6 listopada 2019r. zdjęto gips i powiedziano nam, iż ten proces leczenia nie powiódł się. Dostaliśmy skierowanie do Poznania.

Byliśmy szokowani i roztargnieni , ale nie podaliśmy się, znaleźliśmy profesora w Poznaniu, u którego byliśmy na kontroli. Profesor zbadał małą Anastazję i dał zlecenie na wykonanie dodatkowych badań, było podejrzenie porażenia mózgowego dziecięcego.

3 grudnia trafiliśmy do szpitala na ostre zapalenie płuc ,przebywaliśmy tam do 23 grudnia 2019r. w między czasie zrobiono i pobrano próbki krwi na badania genetyczne. Z badań okazało się , że córka ma rdzeniowy zanik mięśni (SMA1) … W kilku sekundach świat nam runął. Nie wiedzieliśmy co dalej gdzie mamy szukać pomocy, wsparcia. Szukając w Internecie co to jest , z czym mamy do czynienia, załamaliśmy się czytając to wszytko . Pierwsze dni z tą wiadomością były dla nas nie do przyjęcia, czemu akurat nasza Anastazja dlaczego ona … Wzięliśmy się w garść i zaczęliśmy działać dalej, pojechaliśmy do Bydgoszczy gdzie mieliśmy umówić się na podanie leku . Na oddziale neurologii zostało nam po części wszytko wytłumaczone , gdzie będzie podawany lek i jakie są rokowania . Pani doktor kazała czekać na telefon czy się zakwalifikuje nasza córeczka…

24 stycznia kolejna walka o życie naszej kruszynki, temperatura wzrastała jak szalona, a Anastazja z minuty na minutę słabła i zaczęła omdlewać, zaczęły się problemy z samodzielnym oddychaniem.
Ekspresowo zapakowaliśmy ubrania i na SOR- tam pod aparaturę z tlenem została podłączona i tak przez kilka dni.
Na szczęście antybiotyki zaczęły działać i Anastazja w miarę możliwości zaczęła przyjmować pokarmy i oddychać samodzielnie. Od tamtej pory cały czas częściej przebywamy w szpitalu niż w domu, ponieważ stan pogarsza się. Zbyt często pojawia się obustronne zapalenie płuc.

Każdego dzień jest dla nas wyzwaniem i nowym doświadczeniem i dziękujemy Bogu, że możemy rano obudzić się w komplecie , modlimy się, aby nasza córeczka nie przestała oddychać i budziła się razem z nami każdego pięknego dnia który daje na Bóg. Nie poddajemy się i czuwamy cały czas na zmianę -24/h.

Zwracamy się do ludzi o ogromnym sercu z prośbą o pomoc w tej ciężkiej chwili, gdyż sami nie jesteśmy w stanie ratować życia naszego dziecka.
Proces leczenia będzie trwał w tym przypadku przez całe życie, jesteśmy pełni nadziei i oczekujemy na wsparcie Państwa!

Dziękujemy!

Pomóc Anastazji można dokonując wpłaty na konto:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”

Santander Bank