Przekaż 1,5% podatku na pomoc dzieciom
Fundacja Kawałek Nieba Fundacja Kawałek Nieba
KRS 0000382243

LEK RATUNKIEM DLA NASZEGO SYNKA!

LEK RATUNKIEM DLA NASZEGO SYNKA!

 

 

Bartosz jest bardzo radosnym i zawsze uśmiechniętym chłopcem. Pierwsze niepokojące objawy zauważyliśmy w grudniu 2020 roku. Regres rozwoju psychoruchowego, zaburzenia pamięci, równowagi i kłopoty z mową.  W marcu 2021 roku Bartosz był diagnozowany na oddziale Neurologii Dziecięcej w Nowej Soli, gdzie stwierdzono uszkodzenie drogi piramidowej oraz powiększoną śledzionę, wątrobę.

Dnia 13 maja 2021 roku w Szpitalu Klinicznym nr 1 w Szczecinie Bartosz był obserwowany w kierunku wrodzonych wad metabolizmu.  Zlecono badania genetyczne. W sierpniu 2021 br. otrzymaliśmy rozpoznanie ultra rzadkiej choroby metabolicznej uwarunkowanej genetycznie – choroba NIEMANNA PICKA TYPU C1. NPC należy do grupy dziedzicznych chorób metabolicznych – szkodliwe ilości tłuszczów gromadzą się w śledzionie, wątrobie, płucach i mózgu. Postępujące uszkodzenie mózgu może powodować niezdolność do spoglądania do góry i w dół, trudności w chodzeniu i przełykaniu oraz utratę słuchu i wzroku. Nieleczona choroba stopniowo prowadzi do śmierci.

Przebieg choroby jest przewlekły i postępujący, aktualnie nie istnieje skuteczne leczenie przyczynowe. Istniejący lek – miglustat (Zaveska) – mogący potencjalnie spowolnić postęp choroby.  Zarejestrowany na terenie Unii Europejskiej, aktualnie nie jest refundowany w Polsce. Miesięczny koszt leku to ok. 16 000 zł.  Aby jednak było to możliwe potrzebujemy wsparcia dobrych ludzi. Każdemu kto zechce wesprzeć  Bartosza w walce z chorobą z góry bardzo serdecznie dziękujemy.

 

Pomóc Bartoszowi można dokonując wpłaty na konto:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”

Santander Bank

31 1090 2835 0000 0001 2173 1374

Tytułem: 2989 pomoc dla Bartosza Najdek

 

wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Bartosz:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawalek Nieba

PL31109028350000000121731374

swift code: WBKPPLPP

Santander Bank

Title: 2989 Help for Bartosza Najdek

 

Aby przekazać 1,5% podatku dla Bartosza:

należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243

oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1,5%’ wpisać: 2989 pomoc dla Bartosza Najdek

 

Bartoszowi można też pomóc poprzez wpłatę systemem Przelewy24:

PLN

 

Kawałek nieba jest w każdym uśmiechu,
W każdym życzliwym słowie,
I przyjaznym geście,
W każdym pomocnym czynie.
Kawałek raju jest w każdym sercu,
Które stanowi zbawienny port dla nieszczęśliwego.
W każdym domu z chlebem, winem i serdecznym ciepłem.
Bóg włożył swoją miłość w twoje ręce,
Jak klucz do raju.

Phil Bosmans

Podaruj Kawałek Nieba...