WALCZĘ O SWOJE ZDROWIE I ŻYCIE ORAZ PRZYWRÓCENIE REFUNDACJI LEKU DLA KOBIET Z RAKIEM JAJNIKA

Beata Szepietowska. Prawnik. Konstytucjonalista. Wykładowca akademicki. Osoba wyjątkowa. Szlachetna. Skromna. Życzliwa. Kochająca ludzi i życie! W 2019 r. zdiagnozowano u Niej raka jajnika. Przeszła ciężką operację. Przyjęła wiele chemioterapii. Padała. Podnosiła się. Z każdym wlewem było Jej trudniej znajdować siłę do dalszej walki. Organizm odmawiał „współpracy”. A walka toczy się o zdrowie i życie. W maju odebrano Jej i innym Kobietom nadzieję na dalszy proces leczenia. Ministerstwo Zdrowia cofnęło refundację leku przeznaczonego dla chorujących pacjentek. Aktualne koszt miesięcznego leczenia wynosi prawie 40.000 złotych. Kontynuacja terapii ze względu na koszty jest niemożliwa. Beata – w tej trudnej sytuacji – znalazła jeszcze w sobie siłę i determinację do„ walki z systemem”, w imieniu własnym, innych Kobiet z rakiem jajnika oraz Ich Rodzin, o przywrócenie refundacji na lek nowej generacji o nazwie Zejula (Niraparib).

„Moja choroba przebiegała bezobjawowo do sierpnia 2019 r. Po rutynowych badaniach ginekologicznych (USG, cytologia, mammografia) usłyszałam diagnozę: zmiany na jajniku. Szczegółowe badania potwierdziły, że to nowotwór złośliwy jajnika. Potem była ciężka operacja, pierwszy cykl chemioterapii i na koniec dobra wiadomość o remisji choroby. Odbudowałam odporność i od października 2020 r. wróciłam do codziennego życia. Niestety, pod koniec stycznia 2021 r. badanie PET wykazało wznowę. Rozpoczęłam kolejny comiesięczny cykl chemioterapii, który wiązał się z powikłaniami hematologicznymi oraz podaniem ostatniego wlewu z odroczeniem.

Lekarz onkolog wyjaśniła mi, że spełniam wymagania określone w procedurach medycznych, aby skorzystać z dalszej terapii inhibitorem PARP o nazwie Zejula (Niraparib), tzn. lekiem nowej generacji, który celuje tylko w komórki nowotworowe, w przeciwieństwie do chemioterapii wyniszczającej cały organizm. Wierzyłam, że leczenie będzie bardziej „życzliwe” dla mojego już wyniszczonego organizmu. Starania o taką terapię polegają na złożeniu przez lekarza onkologa wniosku do Ministra Zdrowia o wyrażenie indywidualnej zgody na refundację leku Zejula w trybie Ratunkowego Dostępu do Technologii Medycznych (RDTL). To była moja nadzieja i wyczekiwany moment.

Niestety, tuż przed uruchomieniem powyższej procedury okazało się, że Minister Zdrowia w Komunikacie z dnia 29 kwietnia br. z listy leków refundowanych w trybie RDTL usunął Zejulę. Trudno zrozumieć tę okrutną decyzję, zwłaszcza że pacjentki z dziedziczną mutacją genu BRCA1/2 (rak piersi, rak jajnika) mogą dalej przyjmować refundowany inhibitor PARP – Lynparza (o nazwie Olaparib, wdrożony do terapii dzięki staraniom Kory – Olgi Jackowskiej), my zaś, pacjentki, u których mutacja genu BRCA1/2 nastąpiła samoistnie, prawa do leczenia Zejulą zostałyśmy pozbawione. Skazano nas. Zabrano nadzieję urzędniczą decyzją.

Dzięki Rodzinie i Przyjaciołom w czerwcu rozpocznę terapię Zejulą, lekiem kupionym prywatnie (po cenach komercyjnych). Koszt leku to blisko 40 000 zł za opakowanie, które wystarczy tylko na niecały miesiąc. Planowane wydatki na leczenie przekraczają moje możliwości finansowe, co uniemożliwia mi kontynuację terapii.

Korzystając z wiedzy i doświadczenia prawniczego (zajmuję się prawem konstytucyjnym od pond 30 lat, byłam wykładowcą na Wydziale Prawa Uniwersytetu Warszawskiego, pracowałam w organach władzy państwowej), podjęłam „walkę z systemem” w imieniu swoim, ale także innych Kobiet i Ich Rodzin! Skierowałam w imieniu pacjentek pozbawionych prawa do opieki zdrowotnej – pismo do Ministra Zdrowia o niezwłoczną informację, czy i kiedy może nastąpić przywrócenie Zejuli do katalogu leków refundowanych, dostępnych w trybie RDTL. Odpowiedzi do dziś nie otrzymałam. Sprawą cofniętej refundacji zainteresowały się media”.

Beata należy do osób, które nie potrafią prosić o pomoc. Sytuacja jest na tyle poważna, że jedyną szansą na kontynuację leczenia jest zbiórka i Państwa wsparcie. To również szansa na dalszą terapię, która da Jej poczucie bezpieczeństwa i pozwoli godnie walczyć z chorobą.

„Nadzieja daje mi siłę. Obiecuję, że zrobię wszystko, by Minister Zdrowia wyjaśnił powody wycofania refundacji leku i zmienił swoją decyzję. Walczymy o prawo do godnego leczenia i o to, co bezcenne – nasze zdrowie i życie”.