BEZ OPERACJI POZOSTAŁO MI NIEWIELE CZASU…
Monika przeszła operację. Bardzo dziękujemy wszystkim za pomoc.
Historia:
Nazywam się Monika, mam 35 lat, męża i dwójkę cudownych dzieci.
W roku 2004 moje życie pomału zaczęło się zmieniać, ponieważ zachorował mój tata. Na początku choroba objawiała się ruchami mimowolnymi, i zaczął trochę się zataczać jak chodził.
Zrobiliśmy mu badania w poradni genetycznej. Stwierdzono chorobę Huntingtona (HD). Jest to genetycznie uwarunkowana choroba ośrodkowego układu nerwowego upośledzająca codzienne funkcjonowanie (zaburzenia ruchu, ruchy mimowolne całego ciała, zaburzenia mowy, krztuszenie się przy piciu i jedzeniu). Choroba doprowadza do ograniczenia wszelkich ruchów ciała, pacjent zależny jest od osób trzecich. Najgorsze w tej chorobie jest to, że powoduje obumieranie komórek mózgowych, co skutkuje śmiercią w męczarniach…
Było nam ciężko bo jak dowiedziałam się o tej chorobie. Okazało się że tata przekazuję genetycznie dzieciom 50 % choroby a wnukom 25 % choroby.
Ostatni okres przed śmiercią był dla naszej rodziny bardzo ciężki. Tata po wielkich męczarniach zmarł 25.12.2012. W roku 2009 wzięłam ślub, w roku 2012.04.21 urodził się nam synek Natan. Mój tata bardzo cieszył się z wnuka, gdyż trochę wcześniej moja siostra urodziła córeczkę. Po śmierci taty długo myślałam o tym, żeby mieć drugie dziecko, ale też żeby zrobić badanie genetyczne. Poszłam z siostrą zrobić badanie genetyczne. Nie wiedziałyśmy która z nas jest chora. Mogło tak być że żadna, ale to była jak gra w ruletkę. Czekanie na wynik było tragiczne. Mój wynik okazał się nieprawidłowy i oznacza że jestem chora na to co mój tata – chorobę Huntingtona .
Mimo tego wyniku i tego co mnie później czeka zdecydowałam się urodzić drugie dziecko. Nikola urodziła się 07.12.2013 roku.
Po namowie męża pojechaliśmy do fundacji HD, później mąż próbował wszędzie i udało mi się pojechać do Gdańska na operację. Operacja ta polegała, że miałam wszczepione generatory impulsów PBS. Operacja ta odbyła się w maju 2015 roku. Dzięki operacji mogłam zapanować nad mimowolnymi ruchami, co umożliwiło samodzielną opiekę nad Natankiem i Nikolą. Wtedy wróciłam do życia.
29 PAŹDZIERNIKA 2016 r. BYŁAM NA WIZYCIE KONTROLNEJ U NEUROCHIRURGA, KTÓRY MNIE OPEROWAŁ. DOKTOR STWIERDZIŁ, ŻE OBECNE GENERATORY SĄ W STANIE KRYTYCZNYM. MUSZĄ JE WYMIENIĆ, INACZEJ CHOROBA ZABIERZE MNIE WCZEŚNIEJ NIŻ WSZYSCY MYŚLELI.
Dostępne są teraz na rynku zagranicznym generatory, które same się ładują. Mam możliwość sprowadzenia ich z zagranicy i przeprowadzenia operacji w Polsce, ale koszt zabiegu to 62611 zł.
MAM MAŁO CZASU… PLANOWANY TERMIN OPERACJI WYZNACZONO NA GRUDZIEŃ 2016 r. Nie poddaję się. MAM NADZIEJĘ, że uda mi się uzbierać pieniądze, ponieważ pragnę być dla moich dzieci i męża…
Pomóc Monice można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Bank BZ WBK
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem:
“525 pomoc w leczeniu Moniki Bieleckiej”
wpłaty zagraniczne:
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Aby przekazać 1% podatku dla Moniki:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “525 pomoc dla Moniki Bieleckiej”
Monice można też pomóc poprzez wpłatę systemem Przelewy24: