BOLESNA I GROŹNA CHOROBA AGUSI…
AGUSIA… Ma 4,5 roku… Starszego brata i młodszą siostrę. Kochającą mamę, cudownych dziadków i HIPERINSULINIZM WRODZONY.
Cześć! Mam na imię Agnieszka. Urodziłam się 19 czerwca 2011 w Krakowie. Jestem chora na wrodzony hiperisulinizm. Wielu myli tę chorobę z cukrzycą, bo muszę mieć stale mierzony poziom cukru we krwi. Ale to choroba dużo gorsza. To odwrotność cukrzycy. Moja trzustka produkuje za dużo insuliny, którą w sposób niekontrolowany i nieprzewidywalny wyrzuca do mojego organizmu.
Moja Pani Doktor wytłumaczyła mechanizm choroby mamusi tak: w zdrowym organizmie w komórkach produkujących insulinę obecna jest mała grupa białek, które działają jako regulatory poziomu tego hormonu. Dysfunkcja tych białek prowadzi do stanu, gdy komórki wydzielają zbyt dużo lub zbyt mało insuliny. Przyczyną hiperinsulinizmu wrodzonego jest defekt genów. W rezultacie hiperinsulinizmu poziom glukozy we krwi jest tak niski, że o ile nie zareaguje się w porę, może to doprowadzić do konwulsji i uszkodzenia mózgu.Brzmi strasznie, prawda? Ale cóż – jestem wyjątkową dziewczynką 🙂
Tylko, że moja „przyjaciółka na całe życie” boleśnie przypomina mi każdego dnia o tym, że jest ze mną. Mój stan wymaga stałego kontrolowania poziomu glukozy we
krwi. Zarówno w dzień, jak i w nocy. Wiecie jak to się odbywa? Mama kłuje mnie w paluszek i specjalnym paseczkiem popiera próbkę mojej krwi. Paseczek wkłada to specjalnego aparaciku i po chwili wie, czy wszystko w porządku czy nie. I TAK42 – 44 RAZY NA DOBĘ… Każdego dnia i każdej nocy, nawet w niedzielę…
Jestem dzielna, ale moje paluszki już mniej. Setki maleńkich ranek dokuczają, bolą, przeszkadzają w zabawie. Ale wiem, że muszę wytrzymać, bo trzustka nie daje żadnych znaków przed wyrzutem insuliny. Dziś atak nastąpił podczas zabawy kucykiem Ponny…
Moja choroba jest kosztowna. Koszt leku o nazwie proglicem –niedopuszczonego do obrotu w Polsce, więc co 3 miesiące moja mama drży ze strachu przed tym, że Minister Zdrowia odmówi mi zgody na import docelowy – to kwota ok. 1.050,00 zł (jedno opakowanie mieści 100 tabletek i kosztuje ok. 350,00 zł, a dziennie przyjmuje od dwóch do jedenastu sztuk, w zależności od wyników badań), potrzebuje pasków do glukometru w ilości 2 opakowania dziennie (j
edno to 50 szt., a najtańsze kosztują 40,00 zł), zastrzyków o nazwie Sandostatyna, gazików sterylnych nasączonych spirytusem do dezynfekcji, strzykawek – insuinówek o pojemności 1 ml z igłami rozmiar 5. Moja choroba jest trochę arystokratyczna – muszę jeść jak księżniczka, a mama nazywa to dietą. Częste wizyty w szpitalu i przychodni to kolejne koszty. Nie mogę jeździć komunikacja miejską, bo moja odporność jest obniżona do poziomu, że każda infekcja może mnie zabić Nie mamy własnego samochodu, więc mama musi zapłacić komuś, by nas zawiózł i przywiózł.
Mój tatuś nie pomaga nam. Mama utrzymuje mnie i moje rodzeństwo z zasiłków, alimentów wypłacanych przez fundusz i swojej renty (mamusia też jest chora). I może byśmy dawali sobie radę, gdyby nie moja choroba…
Dziś stworzono dla mnie własny Kawałek Nieba. To miejsce, gdzie każdy będzie mógł przekazać darowiznę dla mnie. Darowiznę, dzięki której moja mama nie będzie musiała odmawiać mojemu rodzeństwu ważnych dla nich rzeczy, by zapewnić mi potrzebne leki. Ale najważniejszy jest aparat. By moje paluszki przestały boleć. Bym była bezpieczna podczas zabawy, snu, bym mogła stać się beztroska tak, jak inne dzieci. By moja mama przestała się bać, że nie zauważy ataku i zasnę na zawsze….
Pomóc Agusi można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nie
ba”
Bank BZ WBK
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem:
“407 pomoc w leczeniu Agnieszki Burzawa”
wpłaty zagraniczne:
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Aby przekazać 1% podatku dla Agusi:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “407 pomoc dla Agnieszki Burzawa”
Agusi można też pomóc poprzez wpłatę systemem Przelewy24:
