BORYSEK MIAŁ NIE PRZEŻYĆ PIERWSZYCH TYGODNI… ALE JEST I WALCZY Z BARDZO RZADKĄ CHOROBĄ
Borysek urodził się jako wcześniak z wieloma problemami i bardzo rzadką, poważną chorobą. Wtedy nie dawano mu nadziei, miał nie przeżyć. Obecnie jest wesołym, wiecznie uśmiechniętym chłopcem, który w sierpniu skończył 2 latka.
W Polsce prawdopodobnie jest jedynym dzieckiem, u którego choroba przybrała aż tak ciężką postać. Xeroderma pigmentosum fotosensitive, bo tak się nazywa wróg z którym walczy każdego dnia, to choroba skóry, ale w tym przypadku najgroźniejsze są jej skutki neurologiczne.
Badania rezonansu głowy wykazały u Boryska cechy rozlanej leukodystrofii (zaburzenie mielinizacji istoty białej). Ponadto hematolodzy obserwują u niego neuropenię.
Kolejnym wrogiem Boryska jest słońce. Promieniowanie UV uszkadza jego DNA, które nie ma zdolności regeneracyjnej jak u każdego z nas. Prócz wzmożonej pielęgnacji dermatologicznej, jak to ma miejsce przy Chorobie Skóry Pergaminowej, chłopczyk musi być smarowany dodatkowo kremami z najwyższymi specjalistycznymi filtrami przeciwsłonecznymi. Nosi specjalną odzież ochronną i okularki, a na spacerach towarzyszą mu parasolki, budki czy osłonki z filtrami UV.
W związku z chorobą u Boryska jest ogromne prawdopodobieństwo wystąpienia nowotworu, zwłaszcza skórnego oraz oka. W tym wypadku ważna jest profilaktyka więc Borys jest częstym gościem u wielu specjalistów, takich jak dermatolog, okulista czy onkolog. Ku zaskoczeniu lekarzy mały Bohater robi duże postę
py, a jego skóra jest w bardzo dobrym stanie. To zasługa ciężkiej pracy, rehabilitacji i pielęgnacji, ale też charakteru i woli walki Borysa.
To wspaniały mały człowiek, który mimo, że nie umie mówić, swoim uśmiechem nie raz powie więcej niż tysiąc słow.. Nie umie chodzić, ale jak sam twierdzi ma jeszcze czas i w końcu przyjdzie taki dzień… 😉
Borys lubi rozrabiać i jest urwisem, ale kto by się tym przejmował. Bardzo lubi bawić się piłką, kto wie może z taką determinacją kiedyś zagra na prawdziwej murawie <3
Koszty związane z leczeniem, z zakupem kosmetyków pielęgnacyjnych i rehabilitacją są bardzo duże jeśli ktoś chciałby pomoć Boryskowi w Jego walce- bardzo Dziękujemy.
Pomóc Boryskowi można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Bank BZ WBK
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: “453 pomoc dla Borysa Kuźmiak”
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Borys:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Bank Zachodni WBK
Title: „453 Help for Borysa Kuzmiak”
Aby przekazać 1% podatku dla Boryska:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “453 pomoc dla Borysa Kuźmiak”
Boryskowi można też pomóc poprzez wpłatę systemem DOTP
AY:
