WALKA Z CHOROBĄ O MOJE ŻYCIE

WALKA Z CHOROBĄ O MOJE ŻYCIE

Nie ma takich słów, które wyrażą ból tego co się stało: mimo długiej walki Bożena odeszła. Pozostanie na zawsze w sercach tych, którzy ją tak bardzo kochają.

Historia Bożeny:

Nazywam się Bożena, mam 66 lat. Dotychczas byłam osobą pełną wigoru, energiczną, uśmiechniętą i otwartą na wszystkich. Jestem szczęśliwą matką, babcią, i żoną. Jeszcze do niedawna miałam wiele zainteresowań: podróże, spotkania z rodziną i przyjaciółmi, spacery, gotowanie… Teraz pozostało mi tylko zajęcie się sprawami w zaciszu mojego domu. Dlaczego tak się stało? Zapraszam do zapoznania się z moja historią.

Choruję na stwardnienie zanikowe boczne. Jest to choroba nieuleczalna o nieznanych przyczynach. U pacjentów dochodzi do systematycznego pogarszania się sprawności ruchowej, a w późniejszych etapach do całkowitego paraliżu i śmierci z powodu zatrzymania pracy mięśni oddechowych.

Wszystko zaczęło się w maju 2020 roku. W piękny weekend majowy, wyszłam do ogrodu. Idąc prostą drogą, przydarzył mi się bardzo bolesny upadek. Złamałam kostkę. Unieruchomiono mnie aż na 3 miesiące. Po zdjęciu gipsu okazało się że dostałam zakrzepicy– wszczepiono mi sten. Niestety nie było widać żadnej poprawy. Nadal nie mogłam wrócić do poprzedniego stanu fizycznego. Prosta czynność, typu chodzenie, była dla mnie niemożliwa. Moja rodzina jeździła ze mną od lekarza do lekarza aby znaleźć przyczynę coraz gorszej sprawności. W styczniu 2021 roku, przyjęto mnie na oddział neurologiczny do szpitala Wojewódzkiego w Gdańsku. Leżałam tam 5 dni. Zrobiono mi chyba wszystkie możliwe badania. Pani ordynator eliminowała po kolei swoje podejrzenia i na koniec pobytu diagnoza … SLA: stwardnienie zanikowe boczne.

Na początku nie wiedziałam co to za choroba. Gdy już się dowiedziałam i ta straszna informacja do mnie dotarła, zaczęliśmy z rodziną szukać innych możliwości i lekarzy, z nadzieją, że kolejny specjalista postawi mi inną diagnozę. Liczyliśmy, że może to jakaś pomyłka, bo przecież jest mnóstwo chorób o podobnych objawach. Córka umówiła mnie do kolejnego lekarza w Gdańsku. Pan doktor na podstawie mojej dokumentacji medycznej potwierdził tę chorobę, ale dał cząstkę nadziei i motywację do dalszej walki o moje życie.

Mam duże wsparcie w mężu, dzieciach, wnukach, znajomych i w całej rodzinie. Bardzo starają się o to bym nie myślała o tej wstrętnej chorobie. Ja również próbuje się nie załamywać, cieszyć się z każdej chwili i mieć dobry humor. Staram się też zarażać swoim uśmiechem moich najbliższych, ponieważ zdaje sobie sprawę co oni czują i jak się o mnie martwią. Codziennie wykonuje różne ćwiczenia wzmacniające, zapewniono mi również fizjoterapeutę, oczywiście odpłatnie. Pomimo trudności staram się być sprawną jak najdłużej to tylko możliwe. Rehabilitacja jest w tym momencie bardzo ważna. Dzisiaj wiem, że chcę i będę walczyć z tą chorobą, mimo ciągłego pogarszania się mojej sprawności ruchowej i psychicznej. Walkę będę mogła kontynuować dzięki Waszemu wsparciu, dzięki pomocy ludzi dobrej woli. Leczenie to będzie trudne i długotrwałe.

Aby choć trochę móc spróbować spowolnić postęp choroby potrzebuję regularnej neurorehabilitacji, drogich leków i sprzętu m.in. pionizatora, wózka inwalidzkiego (aktualnie posiadam wózek po mojej zmarłej mamie), a później zapewne i wielu innych sprzętów, których koszty w dłuższej perspektywie czasu zdecydowanie wykraczają poza skalę naszych możliwości finansowych. Nie mamy wyjścia i nie damy rady się z tym sami zmierzyć. Stąd też mój apel. Wierzę w ostateczny sukces. Wiarę tę buduję na tych, którzy wsparli mnie i wspierają w mojej walce z chorobą. Ludzi ofiarujących mi oprócz wsparcia materialnego, także wielkie wsparcie duchowe, moralne i pełne nadziei. Za co serdecznie dziękuję.