CHOROBA KTÓRA ODBIERA NAM MAMĘ…

Ta wiadomość spadła na Nas jak grom z jasnego nieba.

Ale od początku. Jeszcze niedawno moja mama była radosną i przede wszystkim zdrową kobietą.

Zaczęło się niewinnie, najpierw delikatne zachwiania równowagi, drżenie rąk, czasem bóle głowy. Komu to się dzisiaj nie zdarza, przy codziennym pędzie życia takie dolegliwości miewa dużo osób. Pewnego ranka jednak przy zejściu ze schodów mama zemdlała. Było niebezpiecznie, upadek, omdlenie, brak kontaktu po odzyskaniu świadomości. Wezwałam pogotowie, przyjechali, zabrali mamę do szpitala. Wstępna diagnostyka nic nie wykazała. Dolegliwości nie ustępowały, zaczęło się drążenie tematu. W siedleckim szpitalu mama spędziła dwa tygodnie. No i stało się, diagnoza – Pląsawica Huntingtona (HD). Choroba nieuleczalna i nieobliczalna. I co najgorsze choroba dziedziczna. Zaczęliśmy szukać w drzewie genealogicznym i okazało się, że ze strony mojego dziadka, a ojca mojej mamy najprawdopodobniej ktoś był chory. Najprawdopodobniej bo nie było to potwierdzone, żadnymi badaniami. Po rozmowach w rodzinie, okazało się, że mój dziadek również chorował.

HD choroba ośrodkowego układu nerwowego upośledzająca codzienne funkcjonowanie (zaburzenia ruchu, ruchy mimowolne całego ciała, zaburzenia mowy, krztuszenie się przy piciu i jedzeniu). Choroba doprowadza do ograniczenia wszelkich ruchów ciała, pacjent zależny jest od osób trzecich. Najgorsze w tej chorobie jest to, że powoduje obumieranie komórek mózgowych, co prowadzi do śmierci…

Moja mama walczy dzielnie, niestety jest na przegranej pozycji bo choroba jest nieuleczalna i postępująca. Na dzień dzisiejszy nie ma leków, które mogłyby pomóc. Te które bierze, dobierane są metodą „prób i błędów”. Niestety nie hamują ruchów mimowolnych, które są największą zmorą chorych na HD. Oprócz niekontrolowanych ruchów dochodzą kłopoty zjedzeniem, problemy z artykulacją, z pamięcią.

Mama jest rencistką. Choroba postępuje. Mama wymaga już całodobowej opieki. Najprostsze czynności sprawiają jej ogromne trudności. Nie jest w stanie sama się poruszać, ubierać, dokonywać wszelkich czynności higienicznych. Ma problemy z jedzeniem.

Z osoby pogodnej, otaczającej się ludźmi stała się zamkniętą w sobie i na ludzi osobą. Ma świadomość tego co choroba z nią robi, ale nie jest w stanie nad nią zapanować. Ruchy są mimowolne, chaotyczne, utrudniają jej życie. W ubiegłym roku moja mama po raz pierwszy została babcią. Moja córcia, nie wie niestety co znaczy bawić się z babcią. Widzi babcię jedynie leżącą.

Prosimy ludzi dobrej woli o pomoc, o każdą nawet drobną ofiarę. Liczy się każde wsparcie.

Córka chorej na HD Katarzyna.

Pomóc Halinie można dokonując wpłaty na konto:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”

Bank BZ WBK