NASZ SYNEK DAVID WALCZY Z GUZEM MÓZGU
David urodził się 3 lata temu w Nukusie, w dalekim Uzbekistanie. Gdy miał parę tygodni, rodzice zaniepokoili się. Zauważyli, że na jego ciele pojawiają się coraz liczniejsze plamki w kolorze kawy z mlekiem. Mimo licznych pytań ze strony rodziców, którzy czuli, że coś jest nie w porządku, tamtejsi lekarze nie byli w stanie prawidłowo zdiagnozować przypadłości Davida i zbagatelizowali objawy.
David miał 2 miesiące, gdy trafił do Polski razem ze swoją rodziną. Gdyby został w swoim rodzinnym mieście, możliwe, że nigdy nie usłyszałby prawidłowej diagnozy. Rashid, tato Davida, przyjechał do Polski razem z żoną Diną, jako pracownik placówki dyplomatycznej UNHCR w biurze wysokiego komisarza do spraw uchodźców. Możliwe, że było to zrządzenie losu, które zadecyduje o życiu Davida. Plamek było coraz więcej i więcej więc rodzice postanowili sprawdzić czy wszystko jest w porządku i skonsultować się z polskimi lekarzami – specjalistami z Warszawy. Neurolog, do którego trafił David, zaczął podejrzewać neurofibromatozę i skierował Davida na rezonans głowy.
Dina i Rashid czekali na wyniki w napięciu ale mieli nadzieję, że wszystko będzie dobrze. Przecież lekarze w Uzbekistanie niczego złego nie podejrzewali. Wyniki rezonansu były szokiem 
dla całej rodziny. Okazało się, że w głowie Davida pojawiły się glejaki na nerwach wzrokowych i na skrzyżowaniu nerwów wzrokowych. Rozmowa z lekarzem była bardzo trudna, trwała półtorej godziny. Lekarz pracujący w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie opowiadał częściowo po polsku, częściowo po angielsku o chorobie Davida, jak może się rozwinąć i jakie mogą być dalsze kroki. Wtedy rodzice dowiedzieli się też, że guz jest nieoperowalny. Na koniec wizyty lekarz życzył Dinie i Rashidowi, żeby nigdy więcej nie musieli się spotkać. Niestety, tak się nie stało.
Kolejny rezonans kontrolny po kilku miesiącach pokazał, że guzy na nerwach wzrokowych trochę się zmniejszyły i lekarze postanowili nie podejmować dalszych kroków tylko poczekać i znów obserwować Davida. Po kolejnych 6 miesiącach okazało się, że guzy powróciły do swoich pierwotnych rozmiarów. Następny rezonans, znów po 6 miesiącach – z lipca 2019 roku, pokazał nowego guza, w okolicach podwzgórza. Rodzice zauważyli też duże zmiany w zachowaniu Davida – nadpobudliwość, trudności z zasypianiem, opanowaniem emocji i koncentracją.
Obecnie Dawid ma 3 lata i został przyjęty do Kliniki Onkologii IP Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie z diagnozą NF-1, z glejakami nerwów wzrokowych i skrzyżowania nerwów wzrokowych oraz ze zmianą w podwzgórzu. Ostatni rezonans, z września 2019 roku, pokazał dalszą progresję w obrębie podwzgórza i glejaków w drodze wzrokowej obustronnie, obejmujących obydwa pasma wzrokowe. Żeby uratować wzrok Davida i spróbować opanować zmiany w jego zachowaniu lekarze
postanowili o rozpoczęciu rocznego cyklu chemioterapii dla glejaków o niskim stopniu złośliwości. Na dzień dzisiejszy David jest już po trzech kuracjach (czyli siedmiu podaniach chemii).
Razem z Rashidem, do Polski przyjechała Dinara i 2 lata starszy brat Davida, Ildar, który poszedł w Warszawie do przedszkola. Wszyscy troje świetnie mówią po polsku, a Dinara dostała się w Warszawie na studia z komunikacji zintegrowanej. Niestety, z uwagi na postępującą chorobę Davida, Dina nie jest w stanie podjąć stałej pracy z uwagi na konieczność stałej opieki nad Davidem, który z uwagi na chemioterapię i obniżoną odporność, nie może chodzić do przedszkola. Gdy David budzi się w środku nocy i nie może zasnąć przez parę godzin i ktoś musi się nim opiekować – rodzice zmieniają się w opiece, bo Rashid musi rano iść do pracy, a Dina na studia.
Powrót do Uzbekistanu jest obecnie wykluczony z uwagi na brak specjalistów, dostępu do nowoczesnej diagnostyki i niezbędnych leków. Sytuacji nie ułatwia fakt, że Rashid i Dina przebywają w Polsce na wizie dyplomatycznej, która nie uprawnia do pełnej bezpłatnej opieki medycznej dla dzieci. Już samo uzyskanie PESELU dla Davida było dużym wyzwaniem. Część świadczeń pokrywane jest dzięki polisie ubezpieczeniowej, którą objęci są pracownicy UNHCR. Pozostałe świadczenia, konsultacje lekarzy specjalistów: onkologa, neurologa, okulisty, pediatry, psychologa, endokrynologa, dodatkowa diagnostyka, rehabilitacja i leki, refundowane są jedynie częściowo.
Rashid, jako jedyna pracująca osoba w rodzinie nie jest w stanie samodzielnie pokryć wszystkich bieżących kosztów związanych z leczeniem Davida i zewnętrzną pomocą w jego powrocie do pełnej sprawności, nadrobienia braków rozwojowych spowodowanych niemożliwością uczęszczania do przedszkola i przebywania z rówieśnikami. Koszty związane z leczeniem i zapewnieniem Davidowi najlepszego poziomu opieki przerastają możliwości finansowe skromnej rodziny z Uzbekistanu.
Pomóc Davidovi można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Santander Bank
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: “2502 pomoc dla Davida Khasanov”
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help David:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Santander Bank
Title: „2502 Help for David Khasanov”
Aby przekazać 1% podatku dla Davida:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “2502 pomoc dla Davida Khasanov”
Davidowi można też pomóc poprzez wpłatę systemem Przelewy24:
