POMÓŻCIE URATOWAĆ MOJEGO SYNA – MOJE JEDYNE SŁONECZKO, MÓJ KAWAŁEK NIEBA
Dawid Czerniak ur.07.03.1997. Interesuje się muzyką, motoryzacja,wędkarstwem oraz majsterkowaniem. To bardzo wrażliwy, kulturalny zawsze uśmiechnięty i chętny do pomocy chłopak, bardzo pracowity.
Zachorował gdy miał 15 lat i 4 miesiące. Zasłabł i zabrało go pogotowie. Początkowo podejrzewano udar słoneczny. Jednak po odszukaniu dokumentacji medycznej starszego brata, który zmarł w 2002r. Lekarze rozpoczęli badania pod kątem padaczki bez leczenia. Po dwutygodniowym pobycie w szpitalu dostaliśmy skierowanie do neurologa dziecięcego. Po badaniu EEG lekarz ewidentnie stwierdził padaczkę i przepisał leki, a po kilkunastu wizytach zrobiono kolejne badanie EEG – minimalna poprawa. Zwiększenie leków i znów czekanie. Badanie krwi -wynik dobry, ale złe wyniki EEG, nowy lek dodany nowa nazwa- padaczka lekooporna tak do 18-tego roku życia. Znaleźliśmy innego lekarza dla osób dorosłych lecz okazało się ze pani doktor przepisuje Dawidowi tylko kolejne leki nie kierując go na żadne badania diagnostyczne, a to jest bardzo ważne.
Zarejestrowaliśmy syna do innej pani doktor neurolog, która skierowała Dawida na badania diagnostyczne Szpitala Klinicznego-Zespół Oddziałów Klinicznych na ul. Przybyszewskiego w Poznaniu. Stwierdzono zespół piramidalno-móżdżkowy, neuropatię nerwu wzrokowego,
autoimmunologiczne zapalenie tarczycy, podejrzenie choroby miotochondrialnej, neutropenia II .
Został skierowany do poradni genetycznej w Poznaniu. Po badaniu postawiono diagnozę: zespół MEERF-mutacja genu 8344A7G padaczka miokloniczna z czerwonymi poszarpanymi włóknami. Bardzo rzadka choroba, byliśmy w szoku. Częstotliwość występowania tej choroby w europie to około 0-0,25 przypadków na 100 000 ma tę chorobę.
W marcu ponownie byliśmy na badaniach i mój wynik jako matki jest ten sam. Pod koniec maja okulista stwierdził, że Dawid może mieć zaburzenia wzroku od leków lub na tle neurologicznym. Pani doktor odstawiła lek który miał szkodzić na wzrok. Dawid źle się czuł, lekarz rodzinny skierował go do kliniki w Poznaniu, tam zrobiono mu tylko podstawowe badania i TK, ale niestety nie przyjęto go na oddział, bo powiedziano ze planowo tylko na stycznia, chyba że przywiezie go pogotowie.
Umówiłam wizytę u pani neurolog, po zbadaniu Dawida skierowała go do szpitala. Całą noc leżał pod monitorem z powodu wysokiego tętna. Następnego dnia znalazł się na kardiologii. Po pięciu dniach wypisano Dawida do domu i przepisano leki. Czuł się dość dobrze. 12.07.2018 był na pierwszej wizycie u diabetologa, a od 14.07 18 w sumie od kardiologii podałam mu 4 tabletki od diabetologa dwie i pół tabletki przez trzy dni. 14.07.2018 Dawid nie mógł wstać z łóżka, wezwaliśmy pogotowie zabrano go do szpitala a tam był akurat strajk na SORZE!. Dawida położono na korytarzu, pobrano krew i zostawiono bez opieki. Nikt się nim nie interesował!. Drgawki rozwinęły się tak bardzo, że lekarze postanowili go wprowadzić w śpiączkę farmakologiczną i zaintubować oraz przewieść na oddział anestezjologi i intensywnej terapii gdzie leży do dziś.
Ale jest nadzieja ze będzie lepiej. Powoli odłączają i podłączają do respiratora żeby się za bardzo nie przemęczał. Myślę że niedługo respirator nie będzie już potrzebny. Trzymamy mocno, mocno kciuki. I jeszcze są te okropne mioklonie i drgawki.
W Polsce i Europie niestety nie ma na te chorobę leku. Znaleźliśmy tylko jednego człowieka który opracował taki lek. To MICHIO HIRANO z PRESBYTERIAN HOSPITAL w USA, ale to są ogromne koszty. Jest to lek eksperymentalny, ale na inne leczenie nie ma tutaj szans. Genu nie zmienimy.
Możemy zatrzymać chorobę i przedłużyć życie.
NIKT NIE WIDZI TWOJEGO CIERPIENIA
NIKT NIE WIDZI TWOJEGO SMUTKU
NIKT NIE WIDZI TWOJEGO STRACHU
O ŻYCIE TWOJEGO SYNA.
BŁAGAM POMÓŻCIE URATOWAĆ MOJE JEDYNE SŁONECZKO, MÓJ KAWAŁEK NIEBA
Pomóc Dawidowi można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Santander Bank
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: “1928 pomoc dla Dawida Czerniak”
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Dawid:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Santander Bank
Title: „1928 Help for Dawid Czerniak”
Aby przekazać 1% podatku dla Dawida:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “1928 pomoc dla Dawida Czerniak”
Dawidowi można też pomóc poprzez wpłatę systemem Przelewy24:
