MALEŃKI DAWIDEK I TRUDNA WALKA O SPRAWNOŚĆ
Mam na imię Ewa, jestem żoną Grzegorza i mamą 11 dzieci. 7 jest z nami na ziemi i 4 u Pana Boga. Pierwsza trójka przyszła na świat przez cesarskie cięcie, później kolejna 3 urodziła się naturalnie, z czego ostatnie w domu. Po narodzeniu 6 dziecka nie spodziewaliśmy się kolejnych. Tymczasem Pan Bóg miał dla nas swój plan. Podarował nam jeszcze jedno dzieciątko. Nasza niespodzianka od poczęcia. Nasz okruszek. Nie znaliśmy płci.
Urodził się Dawid obdarowany 21 chromosomem. Do 34 tc wydawało się, że wszystko jest z dzieckiem w porządku. Podczas badań prenatalnych pojawiło się podejrzenie trisomii. Skierowano nas standardowo jeszcze na echo serca dziecka i to dwa razy u 2 różnych lekarzy. Wstępnie wykluczono trisomię21. Identyczną sytuację mieliśmy z naszym 3 dzieckiem, które później urodziło się zdrowe, więc to uśpiło naszą czujność.
23 lutego 2024 r. podczas standardowej wizyty okazało się, że dziecko jest zbyt małe i lekarz pokierował mnie pilnie do innego lekarza na konsultacje. Po wyjściu z gabinetu w ciągu 15 min byłam już u perinatologa, który na mnie czekał. Okazało się że jest hipotrofia, przepływy wsteczne w grupie 3 i dziecko może w każdej chwili zasnąć na zawsze. Skierowano nas natychmiast do szpitala. Wróciłam do domu. Musiałam przygotować wszystko do porodu. Rano byliśmy już w szpitalu. Tam nas badano: krew, USG, KTG itd. Podano mi leki na płuca maluszka. Cesarskie cięcie zaplanowano na 28.02, jednak 27.02 były spadki tętna i cc odbyło się na cito. Po porodzie okazało się, że jesteśmy rodzicami dziecka z trisomią 21. Pobrano dziecku krew do badań, aby potwierdzić podejrzenia. Po kilku dniach przyszedł dokument z genetyki. Trisomia prosta.
Synek urodził się w 34 TC z wagą 1840. Był taki maleńki. Dawid był na intensywnej terapii na 6 piętrze, a ja na 4. Co 2h próbowałam go karmić z piersi oraz odciągniętym mlekiem, bo bardzo słabo przybierał na wadze. Do tej pory bardzo wolno rośnie. Przeszedł poporodowe zapalenie płuc. Klatka piersiowa mu się zapadła, powodując lejkowatość, która pozostanie z nim już na zawsze. W szpitalu Dawid był podpięty pod różne kable. Nie mogłam go zabrać. Toczyła się walka o każdy gram… W końcu po 3 tyg pobytu w szpitalu Dawid przekroczył wagę 2kg i mogliśmy wyjść do domu, do reszty naszych wytęsknionych dzieci. 
Niestety po 2 tyg Dawid dostał temperatury. Znów trafiliśmy do szpitala. Tym razem został tam sam. Nie mogłam z nim być, mimo że bardzo walczyłam o pobyt razem z dzieckiem. Gdy zostawiałam go samego w szpitalu, łzy leciały mi jak grochy. Był taki malusi. ON – moja zagubiona drahma. Na szczęście jego organizm sam sobie poradził z infekcją i Dawid mógł wyjść do domu w 3 dobie. Po tym wszystkim zaczęła się walka o znalezienie rehabilitacji dla syna.
Dostaliśmy skierowanie na rehabilitację domową i do ośrodka dziennej fizjoterapii. Mieszkamy z dala od miasta, na wsi. Wiedziałam, że będzie trudno. Obdzwoniłam wszystkie miejsca w promieniu 50 km, ale odbijałam się od ściany. Fizjoterapeuci nie mają podpisanej umowy z NFZ lub nie rehabilitują tak malutkich dzieci. Będąc na turnusie rehabilitacyjnym w CZD w Warszawie, dowiedziałam się, że wprowadzono ustawę, zgodnie z którą osoby niepełnosprawne mogą korzystać z NFZ wyłącznie w jednym ośrodku w Polsce. Ograniczyło nas to bardzo. Tutaj, gdzie mieszkamy, mielibyśmy tylko fizjoterapię ogólnoruchową, a w CZD mamy też neurologopedów, basen, kinezyterapię, muzykoterapię itd. Obecnie na rehabilitację ogólnoruchową jeździmy prywatnie, 40-50 min autem, 3 razy w tygodniu. Dawid jest w terapii metodami Vojty, Bobatha i Medeka. W tej samej miejscowości mamy OKRO i WWR. PPP odbyła się dopiero w czerwcu. W OKRO kazano mi zgłosić się dopiero we wrześniu ze względu na urlopy. 02 września byłam już w ośrodku, ale okazało się, że mogą nam tam przyznać tylko 1h rehabilitacji: 30 min neurologopedy i 30 min logopedy z ustawy za życiem, bo więcej nie mają. Zaczęliśmy korzystać z zajęć dopiero w październiku. Z WWR otrzymaliśmy też 1 h SI, jednak dopiero pod koniec listopada odbyły się pierwsze zajęcia. 9 m-cy czekania! Przy takim maluszku każdy tydzień jest ważny. Poszłam do GOPSu w kwietniu zapytać o SUO, ale pracownicy nie wiedzieli, co to jest. Do dziś nie udało się tego załatwić. Wciąż pod górkę… Objeździłam wszystkie ośrodki POZ w promieniu 30 km, aby znaleźć inne mamy z dziećmi z trisomią21. Z 3 mamami udało się nawiązać kontakt. Ich dzieci są już duże, szkolne.
Dawid ma również stwierdzony niedosłuch, który regularnie, co 3 m-ce jest kontrolowany w szpitalu CZD. Niestety rozwój synka w związku z trisomią21, czyli wrodzoną hipotonią i niedosłuchem idzie bardzo wolno. Syn ma 10 m-cy, a dopiero zaczął się przewracać i próbuje podpierać się na łokciach. Ciągle jeździmy po poradniach na różnego rodzaju kontrole. Jesteśmy pod opieką kardiologa, endokrynologa, genetyka, lekarza rehabilitacji, okulisty, neurologa i audiologa. W domu nie mamy specjalistycznego sprzętu do ćwiczeń, a zapotrzebowanie będzie rosło wraz z wiekiem dziecka. W ostatnich badaniach z krwi wyszło, że Dawid ma niedokrwistość. Nie wiadomo, czy nie skończy się to poradnią gastroenterologiczną….
Człowiek, po ludzku, chciałby zrobić wszystko, co tylko możliwe dla swojego dziecka, aby je wspomóc. Niestety w tym wypadku nasza determinacja, troska ani najszczersze chęci nie wystarczą, gdyż nie mamy narzędzi, możliwości, środków ani dostępu do form pomocy, których potrzebuje nasze maleństwo. Pozostaje jeszcze wiara – w Boga i ludzką życzliwość. I z tą wiarą zwracamy się Państwa z prośbą o pomoc.
Pomóc Dawidkowi można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba
Santander Bank
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: 4260 pomoc dla Dawidka Stepień
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Dawid:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawalek Nieba
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Santander Bank
Title: 4260 Help for Dawid Stepien
Aby przekazać 1,5% podatku dla Dawidka:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1,5%’ wpisać: 4260 pomoc dla Dawidka Stępień
Dawidkowi można też pomóc poprzez wpłatę systemem elektronicznym:
