POMÓŻCIE URATOWAĆ MOJE ŻYCIE…

Mam na imię Edyta. Od urodzenia choruję na rdzeniowy zanik mięśni (SMA1). SMA1, na którą choruję była od zawsze nieuleczalna. SMA to bestia, która zabija miarowo każdego dnia. Nie pozwala chodzić, siedzieć, oddychać, jeść samodzielnie. Choroba ta sprawia, że obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za pracę mięśni, wskutek czego mięśnie ciała słabną i stopniowo ulegają zanikowi. W moim przypadku Pierwsze objawy pojawiły się między 3-4 miesiącem życia.

Między 6 -9 miesiącem życia przestałam na pewien czas gaworzyć, ząbkować. Nie siedziałam samodzielnie, miałam problemy ze ssaniem piersi, częste zapalenia górnych i dolnych dróg oddechowych, nie unosiłam główki, nie chodziłam, nie przekręcałam się samodzielnie. Dramat dla rodziny, że dziecko które z pozoru urodziło się zdrowe niknie w oczach i nikt nie umie pomoc, bo przecież były to lata 70-te nic nie wiedziano praktycznie o tej chorobie.

Dzieciństwo mijało mi na podróżach do różnych klinik i szpitali oraz wszelkich zielarzy i innych znachorów-szarlatanów. Rodzice chwytali się wszelkich sposobów aby ratować mnie bo niknęłam w oczach. Kupowanie przez rodziców wszelkich odżywek i produktów w Pewex dla mnie za dużo droższą cenę bo była to sieć sklepów i kiosków walutowych w PRL, w których można było kupić za waluty wymienialne towary niedostępne w innych sklepach lub trudno dostępne, zarówno importowane, jak i krajowe.

Musiałam dobrze się odżywiać a w zwykłych sklepach były puste pułki.

Moje życie zdominowane przez chorobę i życiowe zawirowania miało mało piękna, dlatego zainteresowałam się sztuką. Malarstwo i rysunek są tak wspaniałą dziedziną, że pochłonęła mnie ona bez reszty i ja również zapragnęłam poznać smak tworzenia. Starałam się zapoznać z każdą formą i techniką wykonania. Zaczęłam swą przygodę ze sztuką od szkiców ołówkiem i węglem, poprzez akwarele, gwasze, pastele i olej. Jednak najlepiej czułam się rysując. To rysunek sprawiał mi najwięcej radości, dokładnie rysunek portretu.
I tak powstawały kolejne prace na początku bardzo nie udolne i bez wyrazu, jednak chęć dążenia do wykonywania coraz lepszych rysunków pchała mnie do ciągłego samodoskonalenia.

Mijają lata a ja wciąż odczuwam tą samą radość z możliwości tworzenia i już wiem, że to rysunek stał się pasjom i sensem mojego życia. Mimo śmiertelnej choroby staram się na co dzień być pogodną osobą i nie pozwalać Potworowi SMA zawładnąć całym moim życiem. Potwór SMA to jednak bezwzględna bestia, która bierze górę w tej walce o życie.

Moja sprawność ogólna oraz moich rąk i nóg nie była nigdy na tyle wystarczająca, abym mogła samodzielnie funkcjonować, dlatego potrzebuję do pomocy osób trzecich od urodzenia. Mimo intensywnej rehabilitacji przez cale moje życie, choroba moja postępuje ostatnimi laty bardzo szybko. Coraz ciężej mi siedzieć nawet w oparciu i oddychać. Mięśnie oddechowe również zanikają. Dlatego muszę używać nieinwazyjnego wspomagania oddechu. Samodzielnie już prawie nic nie zrobię, są dni ze trzeba mnie karmić bo nie mogę utrzymać w ręce sztućców. Byłam przygotowana już na…
Jednak w zeszłym roku, 24 grudnia pojawił się lek na SMA – Nusinersen.

Postanowiłam zawalczyć o życie i aby zahamować dalszy rozwój choroby skontaktowałam się z CHR de la Citadelle – Liège. JEDYNEGO SZPITALA, KTÓRY KWALIFIKUJE OSOBY Z POLSKI CHORE NA SMA. Po opisaniu mojej sytuacji oraz wysłaniu wielu przetłumaczonych badań dostałam odpowiedź, że mogę do nich przyjechać na konsultację lekarską oraz jeśli przejdę ją pozytywnie i zakwalifikuję się do programu EAP wówczas otrzymam kilka dawek leku Nusinersen ZA DARMO! A Firma Biogen, producent Nusinersen, podała, że cena katalogowa Nusinersen to około 90 tys. euro za dawkę.

22 stycznia pozytywnie przeszłam konsultację w Liege i zostałam zakwalifikowana do leczenia. I jestem jedyną dorosłą Polką chorą na SMA, którą zaopiniowano pozytywnie.

Dziękuję za wszelką pomoc!

Pomóc Edycie można dokonując wpłaty na konto: