ABY NASZ UKOCHANY SYNEK MÓGŁ CHODZIĆ I MÓWIĆ…

ABY NASZ UKOCHANY SYNEK MÓGŁ CHODZIĆ I MÓWIĆ…

Mamy 3 letnią córeczkę Oliwkę -zdrową i pełną życia. Pragnęliśmy mieć jeszcze synka Filipka. Zaszłam w ciążę. Wszystkim mówiłam „będzie chłopak”. Jednak dwa razy na usg powiedziano nam, że będziemy mieć kolejną córeczkę. Przygotowaliśmy całą wyprawkę pod dziewczynkę. Cała ciąża przebiegała prawidłowo. Do dnia porodu byliśmy przekonani, że urodzi się Amelka. Urodził się wymarzony SYNEK. To zaskoczenie nasze, rodziny, lekarzy i szczęście pozostanie zawsze w naszej pamięci.

Nasz synek Filipek urodził się 11.09.2017r. w 38 tyg, dł. 57cm, waga 3540g. Otrzymał 9/10pkt Apgar. Zaniepokoiło nas jednak, że urodził się z siną główką, ale lekarze zapewniali, że nic złego się nie stało. Słyszeliśmy – maluszek jest zmęczony i musi dojść do siebie. Tak więc nie wzięliśmy pod uwagę, że coś mogłoby się złego dziać. Podczas usg przezciemieniowym wykryto dokomorowy (nieurazowy) krwotok 1 stopnia oraz niewielkie poszerzenie komór mózgowych. Też mówiono, że nie ma powodu do obaw. Zalecono dalszą czujność pediatryczną oraz w razie potrzeby dalszą ocenę rozwoju dziecka z ew. opieką neurologiczną i rehabilitacyjną.

Wróciliśmy zadowoleni, pełni szczęścia do domu. Po kilku dniach pobytu z sykiem w domu, niepokoiły mnie niektóre rzeczy, np. to, że synek trzyma główkę jak miesięczne dziecko, że się prężył, problemy przy rozbieraniu i ubieraniu. Słyszałam „silny chłopak”. Ale czułam, że coś nie tak. Zaczęłam czytać w internecie i podejrzewałam u synka wzmożone napięcie mięśni. Zapisaliśmy Filipka do poradni rehabilitacyjnej. Termin mieliśmy na za miesiąc. W międzyczasie mieliśmy kontrole u pediatry związaną ze szczepieniem. Lekarz powiedział „synek ma za małą główkę. Ma małogłowie”. W pierwszej chwili nie wzięłam tego na poważnie, wręcz nie wiedziałam, że pod tym kryje się jakaś choroba. Uznałam, że jedne dzieci mają mniejsze główki a drugie większe.

Kazano skonsultować to z neurologiem. Nie czekaliśmy i poszliśmy z synkiem prywatnie, nie chciało nam się czekać na termin na nfz, bo były odległe. I tu dopiero usłyszeliśmy coś przerażające „dziecko jest bardzo chore, porażenie mózgowe, syn nie będzie chodził i mówił”. Potwierdziło się też wzmożone napięcie mięśni. O mało nie zemdleliśmy. Przez jedną sekundę zawalił nam się świat. Nie mogliśmy wydobyć ani jednego słowa. Serce myślałam, że mi wybuchnie tak mi szybko biło. Uczucie nie do opisania. Wróciliśmy do domu w milczeniu, rozgoryczeni, z brakiem sił, poddani, z pretensjami do siebie, całego świata. Pełno uczuć jednocześnie. Ciągłe pytania „Dlaczego?”, „Za co Bóg nas tak ukarał?”, „To się dzieje naprawdę?”.

Zaczęliśmy konsultować to z innymi lekarzami. Mówiono, że zbyt szybko jest stwierdzenie, że synek nie będzie chodził czy mówił. Czas pokaże. Rehabilitacja zdziała cuda. Zaczęliśmy rehabilitację prywatnie. Nie mogliśmy czekać na terminy na nfz na za 6-8 mscy. Po kilku spotkaniach synek zaczął mieć dziwne napady zgięciowe. Na jakieś parę sekund sztywniał tracąc oddech. Myśleliśmy, że wzrosło napięcie mięśniowe. Jedna Pani rehabilitantka zasugerowała, że mogą to być napady padaczkowe. Na jakich czas napady ustały. Rehabilitacja była kontynuowana. Było widać efekty. Synek był bardziej rozluźniony. Mógł czasem chwycić zabawkę, coś gaworzył sobie. Czasem się uśmiechnął.

Niestety napady zgięciowe wróciły. Z dnia na dzień pojawiały się coraz częściej i trwały dłużej. Pojechaliśmy do szpitala. Mieliśmy problem z przyjęciem na oddział, brak miejsc, kazano nam czekać w kolejce na przyjęcie za pół roku. Wiedziałam, że nie możemy czekać. Czekając na ordynatora oddziału neurologicznego synek dostał napadu. Przyjęto nas od razu. Stwierdzono zespół Westa -rzadki rodzaj encefalopatii padaczkowej występujący u dzieci. Eeg tylko to potwierdziło. Znowu załamanie, nerwy, strach o życie synka.

Myśleliśmy, że to wszystko, że nic już złego nie usłyszymy o stanie zdrowia Filipka. Ale to nie koniec. Synek miał robiony rezonans magnetyczny. Wykazał wadę wrodzoną mózgu – wada płaszcza mózgowego-polimikrogyria, hipoplazja ciała modzelowatego. Nic nam to nie mówiło, ale brzmiało strasznie. Zaczęłam szukać pomocy. Dowiadywać się co możemy zrobić. Oprócz stałej i systematycznej rehabilitacji usłyszeliśmy o komórkach macierzystych i komorze hiperbarycznej. Z rehabilitacją ruszyliśmy od razu. Było ciężko znaleźć kogoś na szybko. Jedna Pani rehabilitantka ćwiczy z synkiem w każdej wolny dzień jaki znajdzie. Nie jest to jednak rehabilitacja systematyczna, ale było widać małe postępy u Filipka.

Umówiliśmy się już nawet w Poznaniu na wstępną wizytę w komorze hiperbarycznej. Na parę zabiegów udało nam się uzbierać. Ale niestety nie pojechaliśmy. Synek w styczniu zachorował na zapalenie oskrzeli. Cała dotychczas praca z Panią rehabilitantka poszła na marne. Wzmożone napięcie wróciło z większym nasileniem. Nie mogłam patrzeć jak nasz syn się męczy. Przestał dobrze ssać, nie gaworzył, denerwował się, ciało sztywne nie do utrzymania na rękach.

Po leczeniu wróciliśmy do rehabilitacji ale nie na długo. Po 3 tygodniach synek wrócił do szpitala. Przeszedł ostre zapalenie płuc z dusznościami. Pierwsze parę dni są nie do opisania. Po prostu koszmar. Synek zwalczył zapalenie płuc. Wróciliśmy do domu. Musimy ruszać dalej z rehabilitacją, nadrobić zaległości. Najszybszy termin na nfz mamy na sierpień. Opadają nam ręce. Nie stać nas na codzienną rehabilitację płatną. To strasznie nas boli, że Filipek ma rodziców, którzy nie są wstanie mu pomoc. Narzeczony pracuje. Ja jestem na dziekance na studiach. Otrzymuje stypendium socjalne. Te pieniądze nie zawsze wystarczają nam na potrzeby z związaniem z utrzymaniem domu. Są miesiące, że wiążemy koniec z końcem.

Pragniemy, aby synek rozwijał się tak jak jego siostra. Biegał, śmiał się. Potrzebujemy pieniędzy na systematyczną rehabilitację. Chcemy jeździć z synkiem do komory hiperbarycznej do Poznania. Wierzymy, że to mu też pomoże. Odbyliśmy wizytę z p.dr Chroszczyńską-Krawczyk w Lublinie i synek zakwalifikował się na przyjęcie komórek macierzystych.Liczymy, również na dobro ludzi. Sami pomagaliśmy chorym dzieciom. Wpłacaliśmy zawsze tyle ile mogliśmy na ich konta. Nigdy nie przypuszczaliśmy, że i nas to spotka. Prosimy o zaopiekowanie się naszym synkiem i wsparcie w jego leczeniu.

Pomóc Filipkowi można dokonując wpłaty na konto:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”

Santander Bank

31 1090 2835 0000 0001 2173 1374

Tytułem: “1971 pomoc dla Filipa Frankiewicza”

wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Filip:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”

PL31109028350000000121731374

swift code: WBKPPLPP

Santander Bank

Title: „1971 Help for Filip Frankiewicz”

Aby przekazać 1% podatku dla Filipka:

należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243

oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “1971 pomoc dla Filipka Frankiewicza”

Filipkowi można też pomóc poprzez wpłatę systemem Przelewy24:

PLN