URATUJMY NÓŻKI MALUTKIEGO FILIPKA…

Filipek urodził się z wadą wrodzoną nóżek. Bilaterial Fibular Hemimelia to choroba, która zdarza się 1:500 000 urodzeń. Wada ta u Filipka polega na braku kości strzałkowych, kości piszczelowe są ze zgięciem 90 stopni w tył i znacznym skróceniem, nie ma też stawów skokowych, ma stópki są końsko-koślawe, a w dodatku w lewej stópce wykształciły się tylko dwa paluszki, a w prawej trzy. Deformacje nóżek Filipka są ogromne…jednak moja miłość do niego jest tak wielka, że nic nie potrzebowałam. Tylko jego bliskości…

Po ponad roku walki o sprawność Filipka myśleliśmy że nasze problemy zostaną rozwiązane, 8 maja 2017r przyleciał dr. Paley do szpitala w Poznaniu, aby zoperować wybrane wcześniej dzieci z Polskimi lekarzami ,jednym z tych dzieci miał być Filipek. Filipek przeszedł wszystkie badania, podpisaliśmy dokumenty z anastazjologiem ze zgodą na przeprowadzenie operacji. Wtedy zawalił nam się świat po raz kolejny od urodzenia Filipka. NA ODDZIALE BYŁO DZIECKO Z OSPĄ WIETRZNĄ ! Ale przecież Filipek nie przechodził jeszcze tej okropnej choroby. Wieczorem gdy był już na czczo zapadła decyzja. DR. PALEY NIE ZOPERUJE FILIPKA. Zabrakło nam słów..

Podczas konsultacji tego dnia doktor powiedział że już kończy się najlepszy czas, aby Filip przeszedł operacje. Następnego dnia po ciężkiej nie przespanej przepłakanej nocy zostaliśmy odesłani do domu. Dostaliśmy skierowanie na 1 czerwca 2017 roku na operację ale już bez doktora Paleya . Nie potrafiliśmy dojść do siebie, dlaczego nasze dziecko musi tak cierpieć. Wszelkie zbiórki nie szły tak jak nam się wydawało. Byliśmy zdesperowani, lekarze przyćmili nam oczy, że zrobią wszystko tak jak jest w procedurach dr. Paley. Postanowiliśmy, że zaufamy lekarzom jak się dziś okazało było naszym życiowym błędem.

2 czerwca 2017 roku w piątek Filipek miał operację pierwszej nogi. Miało to trwać do 2,5 godziny, czas się strasznie dłużył nie potrafiliśmy opanować łez strachu. Na Oiom zostaliśmy wezwani dopiero po 5 godzinach. Operacja się wydłużyła. Filipek leżał taki blady z jego rączek odchodziło kilka rureczek z kroplówkami w kręgosłupie miał cewnik przez który miał cały czas znieczulane ciałko. Musiał mieć przetoczoną krew. Następnego dnia wrócił na swoją salę na oddziale. Miał na nóżce ogromny gips, nie wiedział co się dzieje. Był bardzo zmęczony i przerażony . W poniedziałek po zrobieniu zdjęć RTG lekarz prowadzący przyszedł i powiedział ‘’ Druty w nodze się rozsunęły musimy jutro rano reoperować,, To był kolejny szok, ale już w środę mogliśmy wrócić do domu.

Dostaliśmy termin kolejnej operacji na 21 lipca 2017r tym razem prawej nóżki. Jeszcze wtedy nie wiedzieliśmy, że tak naprawdę lewa się nie udała. Jednak po przybyciu na oddział okazało się, że ma czerwone gardło z płaczu, tak się bał że, nie można było go uspokoić i to dyskwalifikowało go do operacji, termin został przesunięty na 18 sierpnia2017r.

W dniu urodzin Filipek miał operację. Trwała tak samo długo , jednak już wiedzieliśmy co nas czeka. Stres jak zawsze dał się we znaki, znów były łzy niemocy, lecz przetrwaliśmy to. Po 4 dniach mogliśmy już wrócić z Filipkiem do domu. Miał zagipsowane całe nóżki w zgięciu. Był bardzo nie ufny, nie spał całymi nocami krzyczał z bólu, zaczęły się nerwowe wymioty, nikt nie mógł wejść do domu, on sam nawet nie chciał z tego domu wychodzić bo bał się, że zabierzemy go do szpitala.

W międzyczasie miał wyjmowane druty z nóżek bez znieczulenia ,najpierw z lewej nóżki następnie po 6 tygodniach z prawej. Lekarz mówił, że to nie boli, jednak trauma została na długo. Dopiero na koniec listopada2017r Doktor zdjął gipsy z nóżek. Nie wyglądały one jednak tak jak obiecywał, prawie nie różniły się wyglądem sprzed operacji różniły je tylko ogromne bordowe blizny. Filipek odrzucał swoje nóżki kazał je chować nie chciał na nie patrzeć. Daliśmy mu czas na odnalezienie się w nowej sytuacji.

Od początku stycznia 2018r rozpoczęliśmy intensywną codzienną rehabilitację. Łudziliśmy się, że może to my się nie znamy i Filipek jeszcze stanie na swoich nóżkach tak bardzo o tym marzyliśmy. Mijały dni Filipek bardzo cierpiał ponieważ dostał przykurczy w kolankach i biodrach po kilku miesięcznym gipsowaniu . Ja jako matka nie potrafiłam na to patrzeć płakałam po ciuchu razem z nim. Jednak rehabilitacja nie przynosiła efektów. Zapisaliśmy się na konsultacje z dr. Paley’a na 24 stycznia 2018 w Monachium. Doktor gdy zobaczył jego nóżki powiedział ,,To jest okropne co oni temu dziecku zrobili”. Następnie zadał nam pytanie czy widzimy jakąś różnice, odparliśmy wspólnie NIE. Okazało się że nic nie zostało zrobione jego procedurami, a właściwie oprócz skrócenia kości nie zostało tam zrobione NIC.

Płakaliśmy strasznie już podczas konsultacji, nie potrafiliśmy się powstrzymać byliśmy tak bardzo zdruzgotani. Dał nam jednak ostatnią szansę, której teraz nie możemy stracić. Powiedział, że tylko on jest w stanie to naprawić i podejmuje się tego , ale musi zrobić wszystko od nowa. ,,Przylećcie do mojej kliniki jak najszybciej ,znajdę dla was termin najlepiej w maju’’. Błagaliśmy dr Paleya o obniżenie kosztów, prosiliśmy żeby ratował nóżki Filipka. Wracając do domu postanowiliśmy, że tym razem się nie poddamy i zrobimy wszystko choćbyśmy mieli prosić cały Świat o POMOC . Jednak nasz dramat się nie skończył, bo okazało się że brakuje jeszcze połowy kwoty ,prosimy wszystkich o każdą możliwą pomoc w nazbieraniu brakującej kwoty. Chcemy powiedzieć całemu Światu jak zostaliśmy oszukani, bo odebrano szansę Filipkowi na sprawność, skazano go na kalectwo, ból, cierpienie i robienie z niego królika doświadczalnego. Skazuje go na wiele bardzo bolesnych i długoletnich operacji nie dając mu szansy wykonania operacji przez dr Paleya, który dawał mu szansę na chodzenie na jego malutkich nóżkach od razu po pierwszej złożonej operacji.

Filipek tak wiele przeszedł mimo, że ma dopiero prawie trzy lata. Kochamy go całym sercem i nie ma dla nas nic ważniejszego, niż to że musimy postawić go na jego własnych maleńkich stópkach. Filipek prosi żeby mu założyć buciki, bo chce jak inne dzieci bawić i biegać po dworku. Niestety ortezy ani buty nie wchodzą mu na jego okaleczone i powyginane nóżki. Każdego dnia modlimy się, aby zdarzył się jakiś cud. Lecz cudem są ludzie którzy nas wspierają w tej trudnej walce. Pozwólmy Filipkowi na normalne życie na jego własnych nóżkach. Dajmy mu ostatnią szansę, nie pozwólmy lekarzom którzy już zniszczyli mu rok życia, aby wykonywali kolejne próbne operacje, to jest nieludzkie. Pokażmy swoje serca każda przekazana złotówka jest szansą na postawienie Filipkowego pierwszego kroku w bucikach o których marzy.

Dziękujemy z całego serca i prosimy o pomoc dla naszego wspaniałego synka.

Paulina Kołosowska i Dominik Suchecki

Pomóc Filipkowi można dokonując wpłaty na konto:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”

Bank BZ WBK

31 1090 2835 0000 0001 2173 1374

Tytułem: “405 pomoc dla Filipa Sucheckiego”

wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Filip:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”

PL31109028350000000121731374

swift code: WBKPPLPP

Bank Zachodni WBK

Title: „405 Help for Filip Suchecki”

Aby przekazać 1% podatku dla Filipka:

należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243

oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “405 pomoc dla Filipa Sucheckiego”

Filipkowi można też pomóc poprzez wpłatę systemem Przelewy24: