UZDOLNIONY ARTYSTA Z BARDZO RZADKĄ CHOROBĄ GENETYCZNĄ

Filip ma 38 lat i bardzo rzadką chorobę genetyczną – mutację w eksonie 34 genu NOTCH2. Do tej pory na całym świecie zdiagnozowano zaledwie około 80 osób z tą mutacją, przy czym symptomy choroby we wszystkich przypadkach bywają różne (podobne schorzenie ma tylko jego biologiczny ojciec).

W przypadku Filipa choroba objawia się głównie postępującą degradacją kości. Ma on zdeformowane stopy i dłonie, w których brakuje niektórych kości (paliczków) oraz stabilizatory w kręgosłupie. Odrętwienia kończyn oraz ból są częstym towarzyszem. Jednak to tylko wierzchołek góry lodowej.

Z pewnością można rzec, iż jest on osobą wyjątkową. Jednak nie tylko jego choroba czyni go takim. Filip jest bowiem wyjątkowo uzdolniony artystycznie. Jest twórcą – malarzem, ilustratorem i grafikiem komputerowym. Jest samoukiem, którego jedynym marzeniem jest to, by móc nadal tworzyć. Pomimo faktu, że jego dłonie nie są i już nigdy nie będą w pełni sprawne.

W jednym z prestiżowych magazynów medycznych „QJM: An International Journal of Medicine” kilku polskich lekarzy szczegółowo opisało jego przypadek : https://academic.oup.com/qjmed/article/110/2/115/2756180

Jego choroba pomimo jego zapału, uniemożliwia mu podjęcie jakiejkolwiek płatnej pracy. Nie ma on swojego mieszkania i musi je wynajmować razem z siostrą samotnie wychowującą dziecko. ZUS przyznał mu czasową rentę, jakby kiedykolwiek miał nastąpić nawrót jego choroby. Dodatkowo, gdy tylko ma siły rysuje i sprzedaje swoje działa, często za naprawdę niewielkie pieniądze. Byle by przetrwać i móc jakoś funkcjonować. Niestety jego stan się pogarsza i prawdopodobnie niebawem będzie wymagał kolejnej operacji kręgosłupa. O ile oczywiście znajdzie na ten cel pieniądze i lekarzy, którzy podejmą się tak trudnego wyzwania – ostatni lekarz, który wkręcał mu śruby w kręgosłup stwierdził, że „czuł się jakby wwiercał się w masło”.

Ten człowiek naprawdę potrzebuje pomocy, chociaż jego charakter nigdy nie pozwalał mu na to, by o tą pomoc prosić. Gdy cierpi, zazwyczaj nie mówi tego nikomu. Nie prosi o pieniądze nawet gdy ich potrzebuje. Jest bardzo skromnym człowiekiem. Dlatego ktoś, w jego imieniu musiał o ta pomoc poprosić.

Za wszelkie wpłaty finansowe z góry dziękuję. Jak również za udostępnienie tej informacji innym osobom.

Paweł (przyjaciel Filipa)

Pomóc Filipowi można dokonując wpłaty na konto:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”

Santander Bank