MALUTKI FILIPEK I WALKA Z NOWOTWOREM

ENGLISH VESRION —> LINK

NOWOTWÓR PROSTATY tak straszną diagnozę postawiono mojemu synkowi.

Ta przerażająca i niespodziewana choroba dotknęła moje jedyne dziecko.

Cześć, mam na imię Filip, najbardziej lubię swoją mamę, babcię i pomidora.

Kiedyś bardzo bolał mnie brzuszek i od tamtej pory mieszkam w dużym domu gdzie jest dużo pokoi z dziećmi i ich mamami. Cały czas przychodzą ciocie i przynoszą coś co wcale nie smakuje jak pomidor, mama mówi że to coś co pomaga być zdrowym ale ja i tak tego nie lubię, teraz wszystko smakuje jak klucze taty. Ciocie czasem przynoszą takie duże worki, takie jak z musem i wieszają na patyku z rurkami, ja mam takie same rurki w serduszku.

Najbardziej to chcę już wrócić do domu i żeby mama nie była już więcej smutna.

To by powiedział 17 miesięczny Filip gdyby umiał mówić, a przynajmniej tak myślę – tata Filipka.

Filipek w czerwcu obchodził swoje pierwsze urodziny i absolutnie nic nie wskazywało na to, że jest chory. Nic nie zapowiadało, że tę małą istotkę dotknie tak okrutna choroba. Nowotwór gruczołu krokowego (Rhabdomyosarcoma, Spindle Cell/Sclerosing Variant). Wariant RMS pęcherzykowy jest niezwykle rzadki i stanowi tylko 3% przypadków – statystyka, która dla nas stała się rzeczywistością – aktualnie Filipek jest jedynym chłopcem z tym rozpoznaniem leczonym w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.

Początek choroby…

Weekend u babci, pełen zabaw z ukochanym wujkiem, przerwał bardzo silny ból brzuszka. Filipek płakał i zwijał się z bólu. Była sobota, więc pojechaliśmy na SOR do najbliższego szpitala dziecięcego, oddalonego o 50 km. Nigdy nawet w najczarniejszych scenariuszach nie zakładałam tego co miałam za chwilę usłyszeć… Po dwukrotnym USG jamy brzusznej wykonanym w trybie nagłym lekarz poinformował mnie, że Filipek ma w brzuchu guz wielkości jego pęcherza… czas zwolnił i cały nasz świat runął… Jeszcze rano nic nie wskazywało, że beztroskie dzieciństwo Filipka zaraz się skończy.

Kolejne dni to lawina badań i zabiegów (CT, MRI, RTG, biopsja), każde wykonywane w pełnej narkozie ze względu na wiek Filipka. Synek bardzo źle znosił narkozy i kolejne badania, konieczne były ogromne ilości leków przeciwbólowych, i w tym momencie dowiedzieliśmy się, że pobrany z takim trudem wycinek jest zdrową tkanką, a biopsję trzeba powtórzyć…. zdecydowaliśmy przenieść Filipka do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Ze względu na zły stan synka transport musiał zostać przełożony, bo konieczna była jego pierwsza w życiu transfuzja krwi… Byłam przerażona, nie wiedziałam co się dzieje, i nie mogłam zrobić nic aby pomóc mojemu ukochanemu synkowi…

W dniu gdy trafiliśmy do CZD zaczęła się kolejna lawina niezbędnych badań.

Przeprowadzono kolejną biopsję guza tym razem połączoną z biopsją szpiku i trepanobiopsją – była to kolejna wielogodzinna operacja w pełnej narkozie. Ze względu na położenie guza i pierwsze nieudane pobranie tkanki do analizy na sali konieczna była obecność patologa i śródoperacyjna analiza wycinka. Aby uniknąć kolejnych znieczuleń i dodatkowego obciążania synka kolejną operacją, podczas trwającej operacji założono dojście centralne i cewnik moczowy.

W tamtym czasie…nadal nie wiedzieliśmy z czym przyszło nam walczyć, liczył się czas, a bez nawet wstępnego wyniku nie mogliśmy zacząć leczenia… bezsilność i niemoc to uczucia, które są ze mną od pamiętnej soboty… nasze życie to szpital, zabiegi, chemie, pobrania krwi, transfuzje, antybiotyki, hektolitry płynów wpompowanych w synka i morze wylanych łez…

Biopsja guza jednoznacznie potwierdziła nowotwór gruczołu krokowego (Rhabdomyosarcoma, Spindle Cell/Sclerosing Variant). Obecnie mój synek jest już po 7 chemiach. To był trudny czas, 9 bardzo długich tygodni, nieprzespanych nocy, wielu przepłakanych przez synka godzin… Filipek źle znosi podanie chemii, ma podrażniony przewód pokarmowy, przestał jeść… już nie jest tym samym beztroskim pełnym zaufania do ludzi i świata chłopcem. Na każdą obcą osobę reaguje płaczem trudnym do ukojenia.

Rozpoznanie wśród dzieci w wieku Filipa jest tak rzadkie, że w Polsce nie istnieje ośrodek, który może pomóc mojemu synkowi. Jedyną szansą by zapomnieć o tym piekle jest operacja i brachyterapia (radioterapia celowana), która może zostać wykonana w zagranicznej klinice. Jednak wyjazd na leczenie wiąże się z ogromnymi kosztami.

Nigdy nawet w najgorszych snach, nie przeszło mi przez myśl, że znajdę się po drugiej stronie. Że usłyszę tak okrutną diagnozę. Teraz zamiast wspierać zbiórkę czyjegoś dziecka, jestem zmuszona patrzeć na cierpienie mojego synka i błagam Państwa o pomoc i wsparcie finansowe, by uratować mojego Filipka.

Nie tak powinno wyglądać jego dzieciństwo, w murach szpitalnych, z kablami podłączonymi do ciała, wenflonami, bólem i cierpieniem. Filipek ma tylko 17 miesięcy, jeszcze wszystko przed nim…

Mama Filipka