Category Archives: Podopieczni

MÓWIMY STANOWCZE NIE! WYRZUCENIU RODZINY ŚWIĘCH Z MALEŃKIMI DZIEĆMI NA BRUK!

POMOC DLA DIANKI…

Diana ma 7 lat. Urodziła się jako zdrowe dziecko z 10 pkt w skali Apghar. Po pewnym czasie zaczęła często chorować i miała bardzo słabą odporność. Gdy w wieku 3 lat poszła do przedszkola, okazało się, że odstaje od grupy rówieśników, jest spowolniona w rozwoju. Zaczęliśmy szukać dla niej pomocy. Lekarze stwierdzili opóźnienie umysłowe i torbiel w lewym płacie czołowym mózgu i zalecili dalsze szukanie diagnozy. Dianka od samego początku już jako niemowlę była bardzo niespokojna.

POMOC DLA ANTOSIA…

Antoś urodził się z wadą rozwojową mózgu. Do tego doszło niedotlenienie okołoporodowe, które bardzo poważne następstwa tj. padaczkę lekooporną, mózgowe porażenie dziecięce, wadę wzroku, … Gdy synek miał zaledwie 2,5 roczku przeszedł poważną operację rozdzielenia dwóch półkul mózgu, dzięki czemu opanowaliśmy padaczkę i zaczął się stopniowo rozwijać. Zaczął siadać i mówić, ale w trakcie rehabilitacji okazało się, że prawa strona ciała jest bardzo sparaliżowana. W najgorszym stanie pozostaje prawa rączka, której synek przez chorobę używa bardzo mało, ale jest mu ona bardzo potrzebna.

CHORE SERDUSZKO JANKA…

Janek urodził się z poważną wadą serca – wspólnym pniem tętniczym. Był operowany w siódmej dobie życia. Tylko inna mama, która przeżyła operację dziecka, wie jak ciężkie to przeżycie gdy maleństwo, które dopiero przyszło na świat ma operowane serduszko. Minuty stają się godzinami, a godziny to już całe wieki… I ten strach o jego życie – nie do opisania… Po operacji dowiedzieliśmy się, że Janek również staracił słuch i od tego czasu musi nosić aparaty słuchowe. Obecne aparaty ma już 7 lat i jeden z nich jest już uszkodzony.

NIEULECZALNA CHOROBA ODBIERA MI SPRAWNOŚĆ I WZROK

Damian choruje na bardzo ciężką postępującą chorobę – wieloogniskową ruchową neuropatię aksonalną z zanikiem nerwowo-mięśniowym. stan chorobowy dotyczący nerwów – struktur przekazujących impulsy do różnych części organizmu poza mózgiem i rdzeniem kręgowym. Uszkodzenie lub stan zapalny zaburza przewodzenie informacji ruchowych i czuciowych wzdłuż włókien nerwowych i wywołuje silny ból. U Damianka najtrudniejszy jest zanik mięśni, przez który wcześniej zdrowy chłopiec teraz ma ogromne problemy z poruszaniam się i traci wzrok

MARZĘ BY BYĆ SAMODZIELNYM…

Cześć, mam na imię Daniel i mam 10 lat. Obecnie chodzę do 3 klasy w szkole integracyjnej gdzie mam wiele kolegów i koleżanek. Interesuję się motoryzacją i sportem, dużo na ten temat czytam i oglądam wiele programów oraz uwielbiam o tym rozmawiać, rodzice mówią że jestem ich małą gadułą. Urodziłem się jako zdrowy chłopiec i tak wydawało się także moim kochanym rodzicom przez kilka pierwszych miesięcy mojego życia. Jako 6 miesięczne dziecko nie potrafiłem siedzieć, przewracać się na bok, bardzo krzyżowałem i napinałem nóżki co zaniepokoiło moich rodziców. Po wielu badaniach lekarze stwierdzili że choruję na: mózgowe porażenie dziecięce

CHOROBA, KTÓRA POWODUJE CIERPIENIE I ŁZY…

POMÓŻMY KONRADKOWI USŁYSZEĆ ŚWIAT…

Nasz synek urodził się 16.07.2012r. Bardzo się cieszyliśmy z jego narodzin, jest naszym prezentem na 1 rocznicę ślubu. Nasza radość nie trwała jednak długo. Podczas badań na oddziale noworodkowym stwierdzono, że nasz synek ma problemy ze słuchem. U Konrada stwierdzono głęboki niedosłuch na oboje uszu i jest to uszkodzenie czucioweo-nerwowe na poziomie 70dB. Po tej diagnozie synek dostał aparaty słuchowe i rozpoczęła się ciężka praca i wizyty w poradniach specjalistycznych. Mimo dramatu jaki musieliśmy przeżyć my rodziece nie straciliśmy nadziei, że nadejdzie taki dzień, kiedy usłyszymy od naszego synka słowa „mama, tata”

NASZE NIEŁATWE SZCZĘSCIE…

Julka ma 15 lat i od urodzenia jest dzieckiem niepełnosprawnym. Nasza córka urodziła się z wadą rozwojową centralnego układu nerwowego polegającą na braku łącznika pomiędzy półkulami mózgu (agenezją ciała modzelowatego). W związku z tym Julka nie chodzi i nie siedzi samodzielnie. Komunikacja z nią jest ograniczona. Od dnia jej urodzenia przystąpiliśmy do rehabilitacji zapewniając Julce opiekę neurologa, ortopedy, psychologa, logopedy, terapeuty widzenia i fizjoterapeuty. Praca z Julką przynosiła dobre efekty. Uczęszczała na basen i hipoterapię, podtrzymywana pokonywała niedługie odległości na własnych nogach. Niestety w 2007 roku u Julki pojawiły się niewiadomego pochodzenia wymioty, doprowadzając ją w ciągu 4 lat do skrajnego wycieńczenia.

ODZYSKAĆ DZIECIŃSTWO…

Aleksander jest niepełnosprawny od uridzenia. Ma wadę wrodzoną główki w postaci kraniostynozy – przedwczesne zrośnięcie szwów czaszkowych. Pierwszą operację główki mojego synka przeprowadzono w 2011 roku, jednak przy kolejnych kontrolach lekarskich stwierdzono torbiel przystrzałkową narastającą. W 2013 roku przeszedł kolejną operację ewakuacji torbieli, ale po zabiegu nastąpił niedowład połowiczny lewostronny. Synek musi być pod kontrolą neurochirurga i rehabilitanta. Miejsce po usunięciu kości czaszki nie zrasta się, dlatego tez mojego synka czeka jeszcze jedna operacja wstawienia implantu kości czaszki.

CÓRECZKA, KTÓRA MUSI WALCZYĆ PRZEZ CAŁE ŻYCIE…

Wioletta urodziła się z wrodzoną wadą mózgowia (zespół okołosylwialny) . Na samym początku neurolog nie dawał jej dużo szans- miała nigdy nawet nie usiąść. Ale miała silny organizm i dzięki intensywnej rehabilitacji w wieku 2 lat stanęła pierwszy raz. Całe jej życie to walka o uzyskanie jak największej sprawności . Rehabilitacja ,rehabilitacja, rehabilitacja….Teraz cały czas zmaga się z chorobą . MPD , padaczka, upośledzenie umysłowe w stopniu umiarkowanym , wada wymowy(dysartria) to skutki nieprawidłowej budowy mózgu. Oprócz tego niedoczynność tarczycy,małopłytkowość i niedokrwistość , to tylko część jej schorzeń. Wada wzroku i podejrzenie o jaskrę to zagrożenie następną niepełnosprawnością.

POMOC DLA MARCELKA…

Marcelek ma niecałe 4 latka. Urodził się z 1 punktem w skali Apgar, w ciężkiej zamartwicy i niedotlenieniu okołoporodowym. Jego stan wymagał intensywnej rehabilitacji i specjalistycznego leczenia od chwili narodzin. W pierwszym roku życia przeszedł intensywną rehabilitację z powodu opóźnień psychoruchowych i osłabienia napięcia mięśniowego. Od urodzenia ma zaburzenia gospodarki wapniowo-fosforanowej, skutkiem czego jest szpotawość stópek i noszenie płytkoprotezy. W wieku 6 miesięcy podczas pobytu w Centrum Zdrowia Dziecka wykryto u synka neuropenię i cytomelagię. W trakcie kolejnych badań wykryto również hemofilię typu A.

POMOC DLA OLI…

Ola ma 6 lat i od urodzenia choruje na Dziecięce Porażenie Mózgowe (czterokończynowe- spastyczne), porencefalie, małogłowie i padaczkę oraz całościowe zaburzenie rozwoju. Od momentu urodzenia córki jako rodzice podjeliśmy szereg działań aby Ola mogła w przyszłości funkcjonować jak najbardziej samodzielnie. W opinii specjalistów Ola jest dzieckiem z upośledzeniem w stopniu głębokim ale , dzięki intensywnej rehabilitacji ma ogromne szanse na to aby zdecydowanie poprawić jej komfort życia. Zauważyliśmy,że jeżeli dziecko ma specjalistyczną rehabilitację, logopedię i codzienną pracę z oligofrenopedagogiem Ola zaczyna reagować na swoje imię

MAMUSIU CHCIAŁBYM CI POWIEDZIEC ŻE CIĘ KOCHAM…

Jest pewna choroba, która zawsze będzie stanowiła ogromny ból dla matki, ponieważ mimo otaczania dziecka ogromną bezgraniczną miłością nie będzie mogła do niego dotrzeć… W tej chorobie dziecko nie dopuszcza do siebie uczuć, jest zamknięte w sobie, niedostępne, reaguje płaczem i krzykiem, wymaga ciągłej pomocy i nie potrafi powiedzieć, co go boli oraz tego że mamusię bardzo kocha. Wszelkie uczucia dziecka są głęboko ukryte za grubym murem jakim jest AUTYZM

POMOC DLA TOMKA…

Mam na imię Tomek. Urodziłem się 31.08.2006r. Mam siostrę i dwóch braci, którzy wraz z rodzicami i rodziną pomagają mi w codziennym życiu i zmaganiu się z moją chorobą. Urodziłem się jako zdrowe dziecko, rozwijałem się prawidłowo do szóstego miesiąca życia. Niestety, gdy skończyłem pół roku, mój rozwój stanął w miejscu, po czym ujawniła się moja choroba. Automatycznie zapominałem rzeczy, które wcześniej umiałem i nie sprawiały mi trudności. W dziesiątym miesiącu życia pojawiły się ataki padaczki, stałem się dzieckiem zamkniętym w sobie, żyjącym w swoim świecie

ZBURZYĆ MUR…

Noc – płacz i krzyk, znów noc – płacz i krzyk, kolejna nieprzespana noc – to nieważne, najgorsze, że nie wiem dlaczego mój Kamilek tak płacze, przecież lekarz powiedział, że nie jest chory, zbadany był. Ma już dwa latka. Przecież wszystko było dobrze, zdrowy chłopiec, śmiał się tak często, gaworzył, rozbrajał uśmiechem, a teraz nie chce się bawić z innymi dziećmi i nie reaguje, jak woła się do niego po imieniu. Z przerażeniem patrzyłam jak przygląda się z uwagą tylko jak coś wiruje, kręci się, a reszta świata go nie interesuje. Czasem jakby mnie nie poznawał. Serce pękało mi z bólu na drobne kawałeczki..

PRZERWAĆ CISZĘ…

Jako przyszła mama z wielką radością oczekiwałam na przyjście na świat synka… maleństwa, które będę mogła przytulić i poczuć bicie jego serduszka… . Jednak nie były mi dane chwile radości, tylko strach, ból i walka… Kacperek urodził się z wrodzonym zakażeniem wirusem cytomegalii. Już w pierwszych chwilach po narodzinach miał zespół objawów świadczących o ciężkim zakażeniu wirusowym. Miał małopłytkowość, wybroczyny krwawe na całym ciele – skazę płytkową, małogłowie, przedłużająca się żółtaczkę, powiększenie wątroby, śledziony i niedosłuch …

SAMODZIELNE JUTRO DLA BARTOSZKA…

Jako mama 6 letniego syna Bartoszka chorego na wodogłowie wrodzone (stan po wszczepieniu zastawki komorowo-otrzewnej, plastyka przełyku pokarmowego – niedrożność, stan po plastyce przetoki przełykowo-tchawiczej, refluks żołądkowy, trzykrotne już rozszerzanie przełyku, operacja zamknięcia kości czaszki maj 2008, sierpień 2009 rewizja układu zastawkowego, padaczka zwracam się z prośbą o pomoc w zbieraniu funduszy na jego leczenie i rehabilitacje. Mój syn jest pod stałą opieką poradni: rehabilitacyjnej, neurologicznej, neurochirurgiczneji, audiologicznej i chirurgicznej.

LECZENIE I REHABILITACJA – POMOC DLA PIOTRUSIA…

Piotruś urodził się 11.01.2005r. Otrzymał 1 pkt w skali Apgar. Od pierwszych chwil swego życia był reanimowany. Przez miesiąc przebywał na oddziale intensywnej terapii noworodków .Przez kolejne 2 tygodnie diagnozowano uszkodzenia, jakie powstały na skutek niedotlenienia okołoporodowego. W wieku 5 miesięcy dostał pierwszego napadu padaczkowego-zdiagnozowanego jako Zespół Westa (lekooporna padaczka wczesnoniemowlęca). Obecnie ma stwierdzone mózgowe porażenie dziecięce. Chłopczyk jest całkowicie zależny od pomocy drugiej osoby

POKONAĆ BÓL – POMOC DLA OSKARKA…

Oskarek jest chłopcem, który od urodzenia zmaga się z nieuleczalną chorobą -mózgowym porażeniem dziecięcym. Jest ona wynikiem niedotlenienia mózgu podczas porodu. Każdy dzień Oskarka to walka z cierpieniem. Narażony jest na deformacje ciała i ból. Jest dzieckiem całkowicie zależnym od opieki rodziców, którzy muszą poświęcić dla synka wszystko co mają, całą swoją miłość, czas i siły. Aby kiedykolwiek mógł postawić samodzielny krok, powiedzieć słowo, potrzebne są: kosztowna i długotrwała rehabilitacja, terapia logopedyczna, stosowanie leków, sprzęt do ćwiczeń, wyjazdy do ośrodków medycznych. 

TRUDNA DROGA PO ZDROWIE HUBERCIKA…

Hubert jest uśmiechniętym i pogodnym 9-letnim chłopcem. Ten widok może wprowadzić obserwatora w błąd, bo po Hubercie nie widać wielu jego chorób. Hubert w swoim krótkim życiu przeszedł bardzo wiele operacji, w tym dwie ratujące życie. Nasz Syn urodził się z zespołem wad wrodzonych Asocjacja Vactrel. Przeszedł 10 operacji, jedna na serduszku, inne na układzie pokarmowym. Urodził się z wada serca, pęcherza oraz wieloma wadami kostnymi. Brakuje mu też kości w kręgosłupie.

BYĆ ALBO NIE BYĆ – POMOC DLA KASI

„Czy wiesz, jak to jest, każdego dnia nie wiedzieć czy dożyje się dnia kolejnego… Mieć świadomość, że tej nocy mogę zasnąć i już się nie obudzić… Ja wiem. Moje życie to ciągła walka – to być albo nie być – uzależnione od wkutych igieł i urządzenia, które jest w stanie moje życie uratować… jeśli tylko mam do niego elektrody…” Kasia od urodzenia choruje na dziecięce porażenie mózgowe i alkoholowy zespół płodowy FAS. Rozpoznano u niej cukrzycę typ 1 ze względu na pochodzenie mózgowe.

PRZYWRÓCIĆ ZDROWIE TOMKOWI…

Tomek w 2008 roku u zdrowego dotychczas Tomka objawił się gigantycznych rozmiarów naczyniak tętniczo-żylny umiejscowiony w płacie potylicznym. Konsekwencją tego był dwukrotny wylew śródmózgowy, w wyniku którego Tomek zapadł w śpiączkę. Walka o jego życie trwała ponad pół roku, przy czym nie obyło się bez licznych komplikacji. Jedną z nich była przebita opłucna, a w rezultacie odma płuc i ropień. Jednocześnie Tomek przez blisko 5 miesięcy nie podejmował samodzielnego oddechu, co wiązało się z koniecznością respiratoterapii.

ZANIK MIĘŚNI, LECZ NIE SERCA…

Mam na imię Ania. Nie wiem jak to jest móc chodzić. Nigdy nie było mi to dane. Od 6 miesiąca życia choruję na zanik mięśni. Rodzicom lekarze wtedy powiedzieli, że będę żyć tylko 2 lub 3 lata, a ja żyję nadal już tak wiele lat. Widocznie ktoś pomyślał, że jest potrzebne, abym była na tym świecie… Jako dziewczynka nie byłam sprawna od pasa w dół, rodzice przenosili mnie z miejsca na miejsce i w podstawowej szkole miałam już wózek inwalidzki, ale rękoma mogłam zrobić wszystko. Te dni wspominam najlepiej. Mama i tata byli zawsze przy mnie. Tata – zawsze silny – był moimi „nogami”, zabierał mnie w wiele miejsc, pomagał mamie opiekować się mną. 

POMOC DLA ŁUCJI…

Łucja ma 12 lat i dwoje rodzeństwa. Jest śliczną dziewczynką, po której nie widać choroby…A jednak… W wieku 3 lat malutka Łucja ciężko zachorowała na padaczkę, zaraz potem stwierdzono u niej autyzm. Łucja przestała się rozwijać. Mama dzieci musiała zrezygnować z pracy, aby zająć się chorą córeczką. Łucja od początku swojej choroby była rehabilitowana. Wciąż czyniła postępy. Po wprowadzeniu diety bezglutenowej i bezmlecznej oraz suplementacji, jej rozwój znów zaczął przyspieszać. Zauważyliśmy, że córeczka zaczyna się coraz bardziej otwierać, nawiązywać kontakt wzrokowy

POMOC DLA PIOTRA…

Piotr urodził się w 1997r. jako wcześniak w 28/29 tygodniu ciąży bliźniaczej. Zaraz po porodzie został zaintubowany do 10 doby życia. Stwierdzono u nigo rozległy wylew IV stopnia, który w efekcie spowodował wodogłowie pokrwotoczne. Do osiągnięcia masy ciała 2 kg miał wykonywane punkcje głowy w celu ściągania nadmiaru płynu mózgowo-rdzeniowego. W styczniu 1998 r. przeszedł operację wszczepienia zastawki komorowo-otrzewnownej. Po trzech miesiącach życia w szpitalu, nareszcie mógł być w domu, jednak nie trwało to długo, Z powodu niedrożności układu zastawkowego musiał za parę dni wrócić do szpitala, gdzie wykonano zabieg drenażu zewnętrznego i kolejne dwa miesiące przebywał w szpitalu.

MIŁOŚĆ PONAD WSZYSTKO…

“My w wielkim świecie zagubieni, W miastach co mają zimne twarze, My życiem naszym obarczeni, Które dalekie jest od marzeń, My niby ptaki którym czas, Odcina skrzydła, I nie lecą, My ze słowami które nam, Na ustach rosną, I kaleczą, My sami w sobie poplątani, My niby ciemna sieć pajęcza, My zagonieni my samotni, Szukamy każdy swego szczęścia, Szukany każdy swojej drogi, Szukamy każdy swego miejsca, I ciągle jeszcze elementarz, Cichym wieczorem każdy czyta, Bo może tam jest owa prawda, O którą każdy z nas się pyta!” Ks. Wacław Buryła

POMOC W LECZENIU PATRYKA…

Patryk urodził się jako wcześniak w 24 tygodniu ciąży. Cierpi na mózgowe porażenie dziecięce pod postacią czterokończynową, a także ma epilepsję. Chłopiec wiele czasu spędził w szpitalu. Ze względu na chorobę serduszka musiał przejść operację kardiologiczną. Patryk zmaga się też z niedosłuchem i głęboką wadą wzroku (jest po retinopatii wcześniaczej i zaćmie wrodzonej). Wymaga wielostronnego leczenia i rehabilitacji, dzieki której zrobił ogromne postępy w rozwoju. Patryk bardzo potrzebuje kontynuacji leczenia, czekają go też pobyty w szpitalach.

ANIA – ZACHOROWAŁAM NA STWARDNIENIE ROZSIANE…

Ania choruje na bardzo ciężką chorobę – stwardnienie rozsiane. To choroba w której system odpornościowy zwalcza komórki tkanki nerwowej własnego organizmu. Powoduje zaburzenia czucia w kończynach, bardzo duże problemy z widzeniem i poruszaniem się. Kilka kroków to wysiłek niezywkle trudny do pokonania. Ania przebywała wielokrotnie przez długi czas w szpitalu. Ponosi duże koszty rehabilitacji i potrzebuje drogich lekarstw, które jej pomagają, ale na których wykupienie nie wystarcza jej środków.

CHOROBA KTÓRA ZABIERA DZIECIĘCE LATA…

Konrad choruje na hipogammaglobulinemię, celiakię ze skazą białkową, astmę oskrzelową, zespół Aspargera, przemieszczenie stawu biodrowego, skrócenie kończyny dolnej, osłabienie aparatu więzłowo-mięśniowego, wadę wzroku. Ze względu na brak przeciwciał ( co tydzień ma przetaczane immunoglobuliny) rehabilitację trzeba opłacać tylko z własnych środków, gdyż szpitale odmawiają pomocy. Jego stan wymaga leczenia i intensywnej rehabilitacji. Sytuacja jest szczególnie trudna, gdyż mama Konrada wychowuje go sama i ciężko choruje, jest na rencie inwalidzkiej, ale mimo to pracuje, aby móc leczyć syna.