Category Archives: Childrens appeal

HELP FOR OLAF…

Witam wszystkich, jesteśmy rodzicami prawie 9-letniego Olafa. Na 8 urodziny spędzone w szpitalu dowiedzieliśmy się o paskudnej chorobie która już będzie nam ciągle towarzyszyć przez całe życie i nie wiemy w którym momencie tak naprawdę zaatakuje. Choroba to Neurofibromatoza typu 2 w skrócie NF2. Oznacza to jak na razie że Olaf ma w różnych miejscach w okolicach głównych nerwów punkty z których rozwiną się nerwiakowłókniaki powodując uszkodzenia nerwów i dalsze reperkusje typu utrata wzorku, słuchu itd. Wiemy już że te punkty są i kontrolujemy je tak aby odpowiednio szybko działać i jak tylko będzie potrzeba i możliwość ratować kolejne sytuacje. W przyszłości musimy zakładać implanty słuchowe, wsparcie dla oczu a także rdzenia kręgowego…. 

DON’T LET MATEUSZ’S FIRST BIRTHDAY BE HIS LAST!

Mateuszek recently had his first birthday. When he was born nobody suspected that in a couple of months the young parents will hear diagnosis that would destroy their little-big happiness. Concerns began to emerge when days, weeks and months passed and babies of Mateusz’s age cheerfully crawled or already started walking, whereas he wasn’t even able to turn on the other side by himself. Anxiety was rising and the numerous visits at doctors’ offices began. “The child is lazy”, “There’s nothing wrong with him”, “His development has its own pace, you have to wait” – they heard after doctors barely glanced at their son who was getting weaker and weaker. 

LET’S HELP LILA MAKE THE FIRST STEP…

I, my wife Beata and our daughter Liliana live in Warsaw, the capital of Poland. Until a year ago we led normal family life. We got married in 2013, had plans for the future and, of course, wanted to have children. So you can imagine how happy we were when our baby-girl, Liliana (Lila), was born almost two years ago. At the beginning everything seemed perfectly fine. Despite small body build and acute seborrheic dermatitis, for the first few months she developed normally. Maybe a bit slower than her peers, but doctors who we consulted reassured us, saying that “each child is different” and “she has plenty of time to catch up”.

TO BRING MY DEAREST SON BACK TO LIFE

Zwracam się do Państwa z bardzo gorącą i serdeczną prośbą, do ludzi dobrej woli. Życzliwych, wyrozumiałych.Do sponsorów i darczyńców dobrego serca o wsparcie i pomoc w pozyskiwaniu funduszy na leczenie. W chwili obecnej z naciskiem na rehabilitację , gdyż Paweł jest w śpiączce. Jestem matką Pawła ur.11.09.1986 r,Piszę w jego imieniu ,gdyż on sam nie może zwrócić się do Państwa z apelem o pomoc. W dniu 01.04.2017r przeszedł ciężki udar niedokrwienny pnia mózgu z wtórnym ukrwotocznieniem.Jest to stan przez lekarzy określany wegetatywny z tetraplegią.Oddycha za pomocą respiratora, odżywiany jest przez PEG.

AMELKA URODZIŁA SIĘ BEZ GAŁKI OCZNEJ! BEZ LECZENIA DEFORMACJA CZASZKI USZKODZI MÓZG!

I gdy już łzy szczęścia wielkimi kroplami biegły mi po policzku przyszła chwila, który sprawiła, że ból, rozpacz i strach zabrały wszystko… Lekarze powiedzieli, że nasze dziecko urodziło się bez gałki ocznej!! Nie tylko oznacza to zmianę w wyglądzie dziecka, ale realne zagrożenie, bo bez niej wraz ze wzrostem dziecka twarz się deformuje i kości twarzoczaszki mogą uszkodzić mózg!! Konieczna jest proteza oczka do końca życia, ale nie jest to takie proste. Amelka potrzebuje najpierw implantu samorozprężającego, który utrzyma prawidłowe ciśnienie w główce dziecka. Takich operacji wszczepienia implantów nasza córeczka potrzebuje co najmniej 4, dopiero wtedy będzie można założyć protezę gałki ocznej.

LENKA WITH NF1 FIGHTS WITH BRAIN TUMOR

Lenka was born on December 9, 2012, at 36 week of pregnancy. Up until the third year of life she developed properly. Since birth it was suspected that she has genetic disease neurofibromatosis type 1 because she has “cafe au lait” spots typical of the disease. We were under constant care of neurologist, ophthalmologist, dermatologist and orthopedist. When Lenka was 3 years old she began to have symptoms that worried us a lot. She began to talk very vaguely, walked with her mouth open, she was more sleepy, and after a while there was a disturbance of balance and facial asymmetry.

MARIA FIGHTS WITH CANCER

Muzyka to najlepszy język do poruszenia serc ludzi na całym świecie. Cały jej świat to muzyka. Od zawsze i wszędzie, całą z rodziną żyje w świecie dźwięków, którymi stara się opowiadać o pięknie świata. Zawsze uśmiechnięta, pełna energii, z pasją realizuje swoje pomysły wzbogacające życie kulturalne inowrocławskiego środowiska. Jest założycielką i wieloletnią prezeską Inowrocławskiego Towarzystwa Muzycznego. To pasja. Tych 12 nut składanych w melodie prowadziło ją przez dobrze skomponowane życie. Nikt tak pięknie nie pokazywał tego świata ludziom młodym i starszym jak Maria.

NAJSTRASZNIEJSZE CHOROBY W MALEŃKIM CIAŁKU LAURY – MIOPATIA I RAK – NEUROBLASTOMA…

Laura przyszła na świat 23 kwietnia 2015, Szczęście jednak nie trwało długo. Od pierwszych chwil jej życia widać było, że coś jest nie tak. Ale nikt nie spodziewał się, że będzie aż tak źle. Nasza córeczka urodziła się wiotka. Po tygodniu usłyszeliśmy wstępną diagnozę- rdzeniowy zanik mięśni. Szok, rozpacz strach. Nie da się określić słowami tego, co czuje rodzic w takim momencie. Lekarze wykonali też biopsję mięśnia z której dowiedzieliśmy się Laura choruje na Miopatię. Bardzo rzadką jej postać: Wrodzona Dysproporcja Włókien Mięśniowyc, ale najgorsze miało być jeszcze przed nami…

URATUJCIE MOJE RĄCZKI I NÓŻKI!!!

W ciąży życie jest takie ważne i pełne nadziei, bo przecież tak blisko Twojego serca bije drugie maleńkie serduszko, które jest częścią Ciebie… I te chwile wyczekiwania, kiedy będę mogła je przytulić, ucałować delikatną główkę, maleńkie rączki i nóżki, patrzeć godzinami jak śpi … – to były piękne marzenia. Ale życie nie przyniosło spokoju i radości tylko strach, ból i ciągłe pytanie: DLACZEGO?

NASZA CÓRECZKA WALCZY Z GUZEM MÓZGU…

Michasia była radosną, wiecznie uśmiechniętą dziewczynką. Od zawsze lubiła jeździć na rowerze i rolkach oraz bawić się z innymi dziećmi. Czasem przeszkadzały jej mocne bóle głowy, które, jak się okazało, nie pojawiały się bez przyczyny. 4 sierpnia 2016 roku podczas rezonansu zdiagnozowano u Michalinki guza mózgu. Był to ogromny cios dla całej rodziny. Nasze życie nagle bardzo się zmieniło. Lekarze zadecydowali o natychmiastowym przeniesieniu do Szpitala Uniwersyteckiego im. A. Jurasza w Bydgoszczy. Właśnie tam dowiedzieliśmy się, że Michasię czeka operacja, która odbyła się 11 sierpnia. Krótko po niej nasza córeczka przeszła kolejną operację. Wszystko miało wrócić do normy. Lekarze zapewniali nas, że udało się usunąć całego guza, jednak po miesiącu odrósł do rozmiarów przedoperacyjnych. 

KAMPF UM DAS LEBEN VON MALWINKA – HIRNTUMOR – MEDULLOBLASTOM

Malwinka, Monika, Marcin – eine kleine Familie die sich eine normale Existenz aufbauen wollte. Ohne oberflächliche Pracht, Luxus und egoistische Wünsche. Beide Elternteile sind berufstätig und teilen sich die Betreuung ihres geliebten Kindes – der sechsjährigen Malwinka.
Malwinka ist ein intelligentes und sensibles Kind, das gerne anderen hilft. Sie liebt Tiere, insbesondere ihre Katze Drapka. Außerdem mag Malwinka Bücher – ihr ganzes Zimmer ist voll davon. Die meisten Bücher kennt sie fast auswendig. Sie liebt es neue Menschen und Dinge kennen zu lernen.

TATUSIU NIE ODCHODŹ, MAM TYLKO CIEBIE…

Chciałbym, aby wiek w którym obecnie jestem stanowił dokładnie połowę mojego życia. Ani mniej, ani więcej. Dokładnie połowę… Mam na imię Mariusz i mam 45 lat, a od kilku zmagam się z nowotworem jelita grubego, obecnie z przerzutami do płuc. W moim wieku człowiek to pełnia sił i dojrzałości, a ja na przekór wszystkiemu walczę, aby w ogóle pozostać na tym świecie… Aktualnie przechodzę kolejny cykl chemioterapii, której celem jest wyeliminowanie komórek nowotworowych. Może gdybym był na świecie sam, nie walczyłbym tak zawzięcie o życie. Mam jednak syna, którego wychowuję samodzielnie.

MARYSIA I MIĘSAK – GROŹNY NOWOTWÓR OCZODOŁU…

Historią Marysi i Eweliny można by obdzielić kilka osób. Samotne macierzyństwo, choroba genetyczna dziecka, nowotwór, wynajmowane mieszkanie, utrata pracy… Niepewność rokowań, niepewność jutra… Obie potrzebują wsparcia w walce, obie potrzebują pomocnych dłoni. NF1 – pierwsza z chorób, inaczej choroba Recklinghausena mimo uciążliwości nie była wielkim ograniczeniem w życiu 6-cioletniej Marysi. Miała swoją mamę, która kochała ją bezgranicznie, która starała się zastąpić jej tatę, którego dziewczynka właściwie nie ma. Były we dwie, szczęśliwe mimo wszystko. Nie wiedziały, że to się niedługo skończy, a wspólne szczęście zastąpi wspólny strach, ból i bezsilność… Wszystko zaczęło się w grudniu 2014. Wykonany kontrolny MR pokazał obraz guza w oczodole…

ADAŚ POTRZEBUJE DRUGIEGO OCZKA – BEZ NIEGO DEFORMACJA CZASZKI MOZE USZKODZIĆ MÓZG!

Już teraz jak przez mgłę pamiętam te 2 dni, które zmieszały bezgraniczną radość z falą rozpaczy i nieopisanego bólu. Pierwszy z nich to dzień narodzin Adasia – chwile eksplozji bezgranicznej miłości, jaka rodzi się w sercu matki wraz z przyjściem na świat dziecka, kiedy po 9 miesiącach wyczekiwania lekarz daje Ci na ręce najmniejsze i najcudowniejsze życie, całujesz delikatną główkę i czujesz największą radość, jaką można doznać w życiu. Słuchasz jak oddycha, pierwszy raz płacze, wyciąga maleńkie rączki, obserwujesz jak śpi i mogłabyś tak trwać przy nim przez całe wieki… Tak było zaledwie przez 2 tygodnie, kiedy Adaś jakby cały czas budził się ze snu, bo otwierał jedynie bardzo nieśmiało tylko jedno oczko. Wtedy nadszedł ten drugi dzień, który sprawił, że ból, rozpacz i strach zabrały całą radość i przesłoniły wszystko. Lekarze powiedzieli, że nasze dziecko urodziło się bez gałki ocznej!

PAWELEK – URGENT BRAIN TUMOR OPERATION! – WE HAVE ONLY A FEW WEEKS…

Na to, co nas spotkało, nie można być przygotowanym. To największy ból, który rozrywa serce i nie opiszą tego żadne słowa. Można być silnym mężczyzną, ale tych łez nie da się opanować… Każdą chwilę z moim synkiem pamiętam jak dziś: byłem przy jego narodzinach, trwałem przy łóżeczku gdy spał, tuliłem gdy płakał, uczyłem pierwszych kroczków, starałem się być zawsze blisko, aby go chronić, a teraz czuję największą bezradność i rozpacz, jaką może czuć tata wobec swojego synka, bo wiem, że jego życie może być zabrane na zawsze… wiem, że moje dziecko ma RAKa…

TRUDNA WALKA O ŻYCIE FRANCISZKA …

11.01.2015 ma miejsce drugi z cudów w moim życiu o godzinie 7:08 na świat przychodzi nasz młodszy synek, Franek. Długość 58cm, waga 3610 kg, 10pkt w skali Apgar. Wszystko zgodnie z “planem” zdrowy i śliczny chłopiec. Niestety nasze szczęście nie trwało długo… 12.01.2015 (2-gi dzień życia Franka) obchód pediatryczny: Pani Doktor słyszy szmery w okolicy serduszka więc kieruje nas do konsultacji kardiologicznej. Godzina 22:00 echo serduszka i diagnoza: “Franek ma wadę serduszka . Wspólny pień tętniczy i ubytek przegrody międzykomorowej, ponad połowa dzieci ze wspólnym pniem tętniczym umiera w pierwszym miesiącu życia, a około 70-85% przed ukończeniem pierwszego roku życia”

WYLECZYĆ ZDEFORMOWANE RĄCZKI I STÓPKI HANI…

Gdy Hanusia pojawiła się na świecie i zobaczyłam jak wyglądają jej nóżki i rączki myślałam że serce mi pęknie. Wtedy znów w Twoich oczach widziałam łzy, było ich bardzo dużo.. ale tak gorzkich i pełnych bólu łez nie chciałabym zobaczyć nigdy… Płakaliśmy razem… Na konsultacji genetycznej pani doktor powiedziała, że deformacja kończyn naszej córeczki to nie jest kwestia ułożeniowa. Diagnoza zabrzmiała jak najokrutniejszy wyrok -ARTROGRYPOZA – choroba genetyczna charakteryzująca się deformacją stawów. Układ nerwowy nie przewodzi impulsów do mięśni i powstają silne przykurcze. U Hani dotyczy to obu rączek i deformacji stópek

MALEŃKA PELASIA … – 750 gram SZCZĘŚCIA…

Po prawie trzech tygodniach pobytu w szpitalu Mała Pelasia przyszła na świat w 28 tygodniu ciąży z powodu nadciśnienia ciążowego. Była maleńka, miała zaledwie 715g i mieściła się w jednej dłoni . Przez tak wczesny tydzień ciąży idzie wiele powikłań i schorzeń przede wszystkim skrajne wcześniactwo, bardzo niska masa, niewydolność oddechowa, zaburzenia oddychania, niedokrwistość, żółtaczka, zaburzenia rytmu serca. Podczas pobytu w szpitalu zdiagnozowano retinopatię, operację bardzo przeżyliśmy tym bardziej, że córka bardzo długo wybudzała się z narkozy

GIVE JOHNY A CHANCE TO SEE THE WORLD …

Johnny was born as an extreme preterm with a weight of 610 gram on August 13, 2012. He went through four surgeries: one on heart and three on eyes. The prognosis is optimistic, Johnny should be functioning independently, but for now he does not see as we do. Eye rehabilitation carried out regularly since March 2014 gives good results. He sees light and black-and-white contrasts. Since September 2015, he regularly attends pre-school classes and additional rehabilitation. Since August 2016 we began to attend private speech therapy, psychological and sensory integration.

A DISEASE WHICH TRY TO TAKE AWAY OUR CHILD…

Mateuszek postanowił się urodzić w 32 tyg ciąży jako hipotrofik ważąc 1340. Na szczęście mama była już w szpitalu. W 8 minucie życia został zaintubowany bo nie miał siły sam oddychać. Wszyscy chcieliśmy wierzyć że będzie dobrze bo przecież ratują dzieci 500 gramowe. Od początku lekarze mówili że coś jest nie tak, że Mateuszek jest za bardzo wiotki, że nawet traumatyczny poród ani ciężkie zachłystowe zapalenie płuc nie tłumaczy jego stanu. Staraliśmy cieszyć się każdym dniem. Mateuszek walczył dzielnie każdego dnia. Po dwóch tygodniach zaczął puchnąć, nikt nie wiedział czemu. Z dnia na dzień był coraz większy. Lekarze powiedzieli że dostaje leki ostatniej szansy

NATANEK WALCZY Z NOWOTWOREM – NEUROBLASTOMĄ

LEK RATUJĄCY ŻYCIE NARII – WALKA Z RAKIEM…

Co byś zrobił gdybyś dowiedział się, że Twoje dziecko ma złośliwy nowotwór, który powoli lecz nieubłaganie odbiera siły z jej maleńkiego ciałka… Trwasz przy łóżeczku córki i widzisz jak cierpi i sercu cierpisz jeszcze mocniej… Z drżeniem rąk oczekujesz kolejnych wyników badań, w duszy z całych sił błagasz o nadzieję, a dostajesz jeszcze silniejsze ciosy – informacje o przerzutach, wznowach, nowych ogniskach nowotworowych. Łzy płyną w niepohamowanej rozpaczy i tylko ledwo je wstrzymujesz przy niej, aby ich nie widziała…I gdy Twoje życie sięga już dna bólu, jaki może znieść matka, dowiadujesz się, że jest lek który może Twoją córeczkę uratować ale …

POMOC DLA IGORKA…

Igorek urodził się 07.10.2011 r i cierpi na mózgowe porażenie dziecięce – postać czterokończynową , wodogłowie wrodzone ( stan po toksaplozmozie), niedowidzenie ( przeszedł dwie operacji w związku z odwarstwieniem siatkówki). Później doszła padaczka. Igorek nie jest zdolny do samodzielnej egzystencji. Wymaga stałej opieki osoby drugiej oraz nieprzerwanej rehabilitacji i leczenia. Lekarze zalecają różne formy, między innymi wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne, hipoterapie, hydroterapie, masaże itp. Ponieważ niepełnosprawność dziecka występuje od urodzenia, od kiedy jest stale leczony i rehabilitowany, rodzice nie są w stanie wszystkiego sfinansować sami.

NIEZWYKLE TRUDNY POCZĄTEK ŻYCIA MIKOŁAJA…

Mikołaj urodził się 04.03.2014 jako wcześniak w 35 tygodniu ciąży. Na oddziale stwierdzono niewydolność nerek, posocznicę, niewydolność oddechową, wrodzone zapalenie płuc. Przez 3 tygodnie walczył o życie na oddziale intensywnej terapii. W trzeciej dobie życia synek przeszedł zabieg nefrektomii czyli chirurgicznego usunięcia nerki i zaczęto leczenie dializą otrzewnową. Po trudnej walce o życie został przeniesiony na Oddział Patologii Noworodka, a następnie na Oddział Nefrologii, gdzie do chwili obecnej pozostaje pod ich opieką. W swoich pierwszych 11 miesiącach życia przeszedł 11 operacji

GRANNY, COME BACK TO US…

Dla rodziny i przyjaciół Zosieńka, dla pacjentów “Anioł nie kobieta” :-), dla nas Bunia lub Słoneczko.
Zawsze promienna, pomimo problemów pełna dobrej, pozytywnej energii, otaczała dotąd wszystkich bezinteresowną opieką, wsparciem, gotowa wysłuchać, gotowa działać o każdej porze dnia i nocy, towarzysząca w najtrudniejszych chwilach tym, którzy potrzebowali jej obecności. Wszyscy, którzy mieliśmy szczęście poznać Zosieńkę z utęsknieniem oczekujemy, by znów usłyszeć jej spokojny, kojący głos i zobaczyć ponownie ten słoneczny uśmiech, który przegania ołowiane chmury.

MALUTKI BRUNO I JEDYNA SZANSA NA RATUNEK PRZED AMPUTACJĄ I KALECTWEM

POKONAĆ CISZĘ…

Jakub ma 11 lat i od urodzenia choruje na zespół Klippel-Feila. Kubuś boryka się z wielką ciszą – od urodzenia cierpi na głęboki niedosłuch. Teraz bardzo potrzebuje aparatów słuchowych. Ostatnie aparaty zakupione w 2008r. nawet przy maksymalnym wzmocnieniu nie pomagają już Kubusiowi. Chłopiec chodzi do szkoły, lubi zabawy na podwórku, a aparaty umożliwiłyby mu normalne funkcjonowanie. Kubuś jeszcze nie mówi, ale mama stara się ze wszystkich sił by miał kontakt z rówieśnikami i nie był zamknięty w domu. Mama samotnie wychowuje dwóch synów i nie jest w stanie kupić aparatów dla Jakuba

POMOC DLA JULKA…

Julek przyszedł na świat przedwcześnie z bardzo niską wagą urodzeniową. Pierwsze 3 miesiące życia spędził w szpitalu walcząc o życie. Dodatkowo ciężkie współistniejące choroby pozostawiły trwały uszczerbek na jego zdrowiu w postaci implantacji zastawki komorowo- otrzewnowej przez wodogłowie. Lekarze prowadzący stwierdzili również spastyczne porażenie mózgowe, niedosłuch w stopniu średnim i wadę wzroku.

POMOC DLA PATRYKA…

Patryk urodził się jako wcześniak z 5 pkt w skali Apgar. Zaledwie 2 miesiące po urodzeniu u maleńskiego Patryka wykryto torbiel przegrody mózgu 4mm i miał operowaną główkę. Miał drgawki i leżał por respiratorem przez 30 dni. Od początku wymagał leczenia i rehabilitacji, gdyż nie rozwijał się jak inne zdrowe dzieci. Ma niedowład lewej strony ciała. W 2007r. po bardzo silnym ataku drgawek wykryto u niego padaczkę. Od pół roku widać u niego pogorszenie stanu zdrowia.