logowanie do subkont

Przekaż 1,5% podatku na pomoc dzieciom

Fundacja Kawałek Nieba

Fundacja Kawałek Nieba

KRS 0000382243

Category Archives: Podopieczni

OLINEK I RAK – NEUROBLASTOMA

Wszystko zaczęło się w połowie września 2014 roku…. Olinek bardzo źle się czuł, bolały go kości, nie mógł ruszać szyją, przestał chodzić i miał duże zaparcia. Był diagnozowany prawie dwa miesiące… Cztery razy leżał na chirurgii, miał robione usg, prześwietlenia, ale nic nie wykazały… Olinek miał złe wyniki. Wtedy mama poprosiła o skierowanie na onkologię, bo lekarze uważali, że chłopczyk ma tylko problemy z brzuszkiem i odsyłali go do gastroenterologa. W klinice onkologii Olivier też był długo diagnozowany, aż do 3 listopada… wtedy odbyła się punkcja szpiku, która pokazała, że ma komórki nowotworowe, przerzutowe w szpiku. Wtedy było wiadomo, że to rak… rozpoczął się koszmar….

WIEMY NA PEWNO – NIGDY SIĘ NIE PODDAMY – WSZYSTKO DLA SYNKA…

Jędrek urodził się w 38 tygodniu ciąży. Od urodzenia miał wysypkę na twarzy i na zewnętrznych stronach kończyn. Był to niepokojący sygnał, chociaż otrzymał 10 pkt w skali Apgar. Niedługo po przyjściu na świat naszego ukochanego synka do nieopisanego szczęścia dołączył nieustanny niepokój i lęk o jego zdrowie. Od urodzenia łapał wszystkie infekcje. Już w pierwszym roku zdiagnozowano u Jędrka astmę oskrzelową oraz atopowe zapalenie skóry. Kolejne miesiące, to kolejno pojawiające się nowe problemy. Nasilające się problemy trawienne, niska odporność i powracające infekcje i trwające nieprzerwanie diagnozowanie – skąd te problemy? Nawet do głowy nam nie przyszło, że najgorsze jest dopiero przed nami.

POMOC W WALCE Z RAKIEM…

Wacław to przemiły starszy Pan, którego życie od dawna nie rozpieszcza. Ma 69 lat. Sytuacja materialna jest bardzo ciężka, utrzymuje się z bardzo niskiej renty, z której po opłaceniu rachunków i kupnie lekarstw niewiele zostaje. Choruje na raka prostaty, przeszedł zawał i udar, ma niewydolność serca, nadciśnienie oraz męczą go ataki padaczki. W czerwcu przeszedł operacje biodra i niestety nie chodzi. Potrzebna jest mu całodobowa opieka, na która niestety nie wystarcza środków. Zwracamy się z prośbą do wszystkich ludzi wielkiego serca o wsparcie finansowe. Potrzebne są środki na umieszczenie Wacława w domu opieki, pampersy, leki oraz leczenie raka…. po prostu na godną starość.

MOJA CÓRECZKA POTRZEBUJE POMOCY…

Maja urodziła się 05 marca 2016 roku. Ważyła 3350g i mierzyła 53cm. Urodzona przez cesarskie cięcie dwa tygodnie przed terminem. Przed porodem w szpitalu, gdzie byłam pod stałą opieką, nikt nie widział nic niepokojącego. Pragnęłam bardzo USG 3D Majeczki w brzuchu, aby wiedzieć czy wszystko jest dobrze. Wtedy lekarz znalazł coś niepokojącego – ,,wodogłowie umiarkowane”. Przestraszyłam się bardzo. Jestem młodą mamą i myślałam, że nie poradzę sobie z tym wszystkim, co będzie nas czekać. Ale dałyśmy razem radę! Zostałyśmy po 3 dniach od narodzin Mai wypisane ze szpitala do domu wraz ze skierowaniem do neurologa na badanie. Wszędzie, gdzie chciałam moją córeczkę zapisać był bardzo długi czas oczekiwania. To czekanie martwiło mnie z dnia na dzień coraz bardziej.. aż stało się … Maja zemdlała w domu.

URATUJCIE ŻYCIE MOJEJ LENKI!

Lenka przyszła na świat 1 sierpnia 2012 roku. Już od chwili narodzin rozpoczęła walkę o życie. Córeczka jest obciążona Zespołem Crouzona. Jest to bardzo rzadka wada genetyczna. Polega ona na tym, że kości czaszki nie rosną wystarczająco szybko wraz ze wzrostem mózgu. Z każdym niemal dniem mózg coraz bardziej zgniatany jest wewnątrz główki dziecka. Powoduje to, z kolei, deformację twarzoczaszki. Buzia u takich maluchów wygląda inaczej, niż u dzieci w pełni zdrowych. Główka dziecka jest zniekształcona. Wskutek tego, że mózg nie mieści się w za małej główce, dochodzi do wytrzeszczu oczu. Prowadzi to w konsekwencji do ślepoty, jeśli w porę nie zostanie przeprowadzona operacja czaszki. . A to jedynie część powikłań powiązanych z Zespołem Crouzona. Mówiąc bez ogródek, choroba ta prowadzi do śmierci dziecka! Tylko kosztowna operacja, polegająca na powiększeniu czaszki, może uratować maleństwo.

MALUTKI KAROLEK I BARDZO TRUDNA HISTORIA

Mam na imię Ewa, urodziłam się w 1980 r. Całe moje życie to codzienne walka z chorobami o każdy kolejny dzień… Od urodzenia zmagam się z nieuleczalną chorobą genetyczną Neurofibromatozą typu 1 zwaną również chorobą Recklinghausena lub nerwiakowłókniakowatością. Choroba ta jest bardzo nieprzewidywalna i nigdy nie wiadomo kiedy i który narząd zaatakuje. Co roku dochodzi mi nowa choroba. Już nie wiadomo na co się leczyć?! Aktualnie choroba poczyniła wiele zniszczeń w moim organizmie. Każdego dnia toczę „Moją walkę o oddech” i o każdy dzień życia. Stwierdzono u mnie między innymi: nadciśnienie płucne, cukrzycę, rozedmę płuc, włóknienie płuc, mykobakteriozę płuc, przewlekłą niewydolność oddechową, przewlekłą niewydolność serca, niewydolność nerek, ciężką niedomykalność zastawki trójdzielnej, powiększone serce

MALUTKI DAWIDEK I TRUDNA WALKA Z BIAŁACZKĄ…

Dawidek ma 3 latka. W maju 2016 roku zaczęły się pierwsze oznaki choroby. W czerwcu 2016 lekarze postawili diagnozę- nowotwór złośliwy – ostra białaczka limfoblastyczna. Od momentu diagnozy chłopczyk przebywał w klinice onkologicznej we Wrocławiu. Przyjmował toksyczne sterydy oraz wielomiesięczną chemię, która likwidowała komórki rakowe, ale zarazem wyniszczała jego organizm. Niestety po wykonaniu przez lekarzy pełnej genetyki choroby Dawid został przeniesiony do wyższej grupy ryzyka, co wiązało się z wydłużeniem leczenia, oraz większymi dawkami chemii oraz leków.

BŁAGAM NIE POZWÓLCIE UMRZEĆ MOJEMU DZIECKU!

Błagamy pomóżcie nam uratować naszego synka on walczy już 6 lat i się nie poddaje! My tez nie możemy !
Musimy uzbierać do czwartku 35 000 euro aby nasz synek był zoperowany w Niemczech inaczej ani nie ma szansy na żadne leczenie ani nawet na powrót do domu aby być z ludźmi, którzy go tak kochają i których on kocha ponad życie!!!! Proszę nie pozwólcie mu umrzeć w Niemczech samemu!!!! Historia choroby Macka, który właśnie skończył 9 lat jest długa a jego walka oto żeby być zdrowym przepełniona bólem ale i ciągła nadzieja, ze będzie dobrze ! Każdy jego dobry dzień bez bólu głowy czy ataków padaczkowych to szczęście dla nas i powtarzane w kółko słowa – Będzie dobrze!!

MALEŃKA ANASTAZJA I BARDZO TRUDNY POCZĄTEK ŻYCIA…

Anastazja Jasińska urodziła się 19-08-2017 roku z ciężką wadą wrodzoną jaką jest wynicowanie pęcherza moczowego. Zaburzenia występujące w przypadku tej wady dotyczą nie tylko układu moczowego, ale również kostno-stawowego i mięśni oraz innych narządów. Obejmują: ubytek mięśni ściany przedniej brzucha, rozczepienie spojenia łonowego, nieprawidłowe ułożenie mięśni. W listopadzie tego samego roku Anastazja przeszła pierwszą operację pierwotnej rekonstrukcji pęcherza poprzez nacięcie kości biodrowych w celu zbliżenie rozszczepionego spojenia. Przez trzy tygodnie miała założony gips.

ŻYCIE TAK PIĘKNE, CHOĆ KRUCHE JEST… WIESŁAW I RAK

Słowa tej piosenki piosenki dziś docierają do mnie ze zdwojoną siłą. Bo mam piękne życie, które mogę stracić.
Dom, rodzina, praca i pasja. Przez 63 lata to były najważniejsze rzeczy w moim życiu. Założyłem rodzinę, o która starałam się dbać najlepiej jak tylko potrafiłem. Dwoje dzieci, żona, mieszkający z nami rodzice. Żyliśmy skromnie, ale nigdy nie brakowało nam na chleb. Najważniejsze było ciepło rodzinne, wzajemna miłość i szacunek do siebie i do innych. Na początku pracowałem jako kierowca w PKS na trasach międzynarodowych, ale tęsknota za rodziną była większa niż sądziłem. A ponieważ moją pasją od zawsze była motoryzacja postanowiłem spróbować swych sił w tej dziedzinie jako przedsiębiorca i pomocą taty założyłem firmę.

BIAŁACZKA I CAŁE DZIECIŃSTWO W SZPITALNEJ SALI…

Szymonek choruje na późną wznowę mózgową ostrej białaczki limfoblastycznej. Ma obecnie 7 lat. Pierwszy raz zachorował gdy miał 4 latka, całe dzieciństwo spędził w szpitalu. Teraz jest na chemioterapii podtrzymującej, którą przyjmuje w domu, ale dojazdy cotygodniowe do szpitala na wyniki i lekarstwa to duże koszty, na co nie stać naszej rodziny. Bardzo potrzebne jest też przygotowanie pokoju Szymona, bo musi mieć sterylne warunki leczenia.

NAJSTRASZNIEJSZE CHOROBY W MALEŃKIM CIAŁKU LAURY – MIOPATIA I RAK – NEUROBLASTOMA…

Laura przyszła na świat 23 kwietnia 2015, Szczęście jednak nie trwało długo. Od pierwszych chwil jej życia widać było, że coś jest nie tak. Ale nikt nie spodziewał się, że będzie aż tak źle. Nasza córeczka urodziła się wiotka. Po tygodniu usłyszeliśmy wstępną diagnozę- rdzeniowy zanik mięśni. Szok, rozpacz strach. Nie da się określić słowami tego, co czuje rodzic w takim momencie. Lekarze wykonali też biopsję mięśnia z której dowiedzieliśmy się Laura choruje na Miopatię. Bardzo rzadką jej postać: Wrodzona Dysproporcja Włókien Mięśniowyc, ale najgorsze miało być jeszcze przed nami…

WSZYSTKO DLA SYNKA…

Zwracam się z ogromną prośbą o wsparcie leczenia i rehabilitacji podopiecznego Fundacji ,,Kawałek Nieba”. Michał Lechowicz urodził się z zespołem wad wrodzonych – Holoprosencephalią, rozszczepem wargi i podniebienia oraz brakiem lewego oka. Od wielu lat jest intensywnie rehabilitowany, uczestniczy w różnych terapiach stymulujących,
aby zmniejszyć różnice rozwojowe z rówieśnikami. Obecnie nauczył się siedzieć z podparciem, przytrzymywany wykonuje naprzemienne kroczki. Jego rozwój umysłowy postępuje – rozpoznane obrazki potrafi pokazać wzrokiem

WZROK IRKA GAŚNIE… NIE POZWÓL ABY POZOSTAŁ W CIEMNOŚCI…

Troszkę ponad dwanaście lat temu urodziło się nasze pierwsze dziecko, syn Irek. Byliśmy bardzo szczęśliwi choć mieliśmy obawy, że nasz synek może mieć niewielkie problemy ze wzrokiem. Po badaniach okazało się, że Irek ma zaćmę na obu oczkach. Przed zabiegami usunięcia zaćmy powiedziano nam w szpitalu, że to nic strasznego, że to bardzo prosty zabieg i jest możliwe, że synek nasz będzie widział bardzo dobrze. Operacje przebiegły szybko, choć nie obyło się bez komplikacji, ponieważ wystąpiła u naszego maluszka zaćma wtórna na prawym oczku i trzeba było ponownie operować.

DZIĘKI WAM MAM SIŁĘ DO WALKI Z RAKIEM…

Grudzień kojarzy się przede wszystkim z radosną atmosferą Świąt oraz planami i postanowieniami na Nowy Rok. Dla mnie ten miesiąc oznacza diagnozę – złośliwy nowotwór piersi i nowy cel na 2017 rok – zawalczyć o siebie i wyzdrowieć. Rytm i poczucie stabilizacji mojego codziennego życia nie wskazywały na to, że coś może tak diametralnie na to wpłynąć i „wywrócić” wszystko do góry nogami. Praca, dom, mąż, dwójka dzieci i codzienne zmartwienia o sprawy, które dziś wydają się błahe i pozorne. Wszystko zmieniło się w momencie, który tak naprawdę miał być potwierdzeniem tego, że „wszystko będzie dobrze” i że to „na pewno nic złego”, a jednak były to wieści najgorsze z możliwych.

POKONAĆ MRÓWKĘ W OKU KONRADKA!

Konradek przyszedł na świat 19.10.2015r. jako zupełnie zdrowe dziecko otrzymując 10 pkt w skali Apgar. Rozwijał się tak jak każdy niemowlak a w niektórych sferach szybciej od rówieśników ponieważ próbował dogonić starsza o 1,5 roku siostrę Nikolkę. Mieszkamy na Mazurach w bardzo bliskiej odległości od jezior jednak Wakacje 2016 spędziliśmy u rodziców mieszkających 130 km dalej na Podlasiu. Szczęśliwe chwile spędzone z najbliższą rodziną po powrocie do siebie zamieniły się po tygodniu od powrotu w ogromne obawy co do zdrowia Naszego Kochanego Synka. W drugiej połowie września 2016 zauważyliśmy dziwne błyski w oku Konradka, które były widoczne w sztucznym świetle. Wizyta u lekarza rodzinnego zaskutkowła skierowaniem do okulisty dziecięcego ponieważ nic nie zauważył ale skoro jako rodzice widzieliśmy coś niepokojącego to trzeba to sprawdzić.

TA CIEKAWA ŚWIATA ŁOBUZIARA CHCE CHODZIĆ – ZBIERAMY NA LECZENIE W AUSTRII

Blanka urodziła się 01.04.2017 roku z bratem bliźniakiem. Radość z narodzin dzieci przyćmił widok zniekształconej prawej nóżki dziewczynki – wrodzonej stopy końsko-szpotawej. Trudno opisać mieszaninę przerażenia, bólu i poczucia bezradności jakie czuje matka patrząc na malutką, niespełna 2,5 kg istotkę z „poskręcaną” nóżką…
Jeszcze nie wyszliśmy ze szpitala, gdy Blance założono pierwszy gips (w czwartym dniu jej życia). Miała ciężki start ale najważniejsze, żeby nóżka była zdrowa… W sumie założono jej 5 gipsów. Za każdym razem dziecko przeraźliwie krzyczało, jednak największą traumą (nie tylko dla niej) był zabieg tenotomii

DOMINIK – CUD MALEŃKIEGO ŻYCIA…

Kiedy dowiedzieliśmy się, że jestem w ciąży, byliśmy dwójką najszczęśliwszych osób na świecie. Niestety nasza radość nie trwała długo. W jedenastym tygodniu, podczas rutynowych badań ginekologicznych okazało się, że płód ma podwyższone NT. Zaczął się cały szereg różnych badań – najpierw amiopunkcja, wynik prawidłowy; echo serca płodu – wynik prawidłowy; rezonans magnetyczny główki płodu – wynik prawidłowy. Mogliśmy się już cieszyć, ale… W tyle głowy mieliśmy cały czas ten pierwszy wynik z podwyższonym NT. W trzydziestym pierwszym tygodniu pojawiły się silne skurcze porodowe i konieczna była pomoc lekarska, w tym dwutygodniowy pobyt w szpitalu. Potem już w domu, ale tylko leżenie na łóżku, z ograniczeniem ruchu do maximum. W trzydziestym dziewiątym tygodniu ciąża skończyła się cesarskim cięciem.

BĄDŹ MOJĄ NADZIEJĄ NA LEPSZE JUTRO…

Nikola urodziła się zupełnie zdrową dziewczynką 18 lipca 2011r. W skali apgar 10/10 Pkt. Z miesiąca na miesiąc Nikolcia rozwijała się prawidłowo, rosła jak na drożdżach. Zaczęła siadać, mówić, chodzić. Mając 1,5 roku mówiła już pełnymi zdaniami. My rodzice byliśmy dumni ze swojej księżniczki. Nikola uwielbiała spacery, zwierzęta i wszędzie było jej pełno. Na tatę zawsze mówiła zdrobniale „tatuś”, a na mnie „mamitka”. Mijały dni i miesiące. Na 2 urodziny Nikolcia dostała od nas pieska. Bardzo się cieszyła, tuliła, głaskała, opiekowała się wspaniale swoim pupilkiem. Uwielbiała przejażdżki bryczką, a w Zimie saniami. Lubiła też jazdy w siodle.

RAK – SIATKÓWCZAK W OCZKU MALUTKIEGO ANTOSIA…

Antek jest naszym drugim, a tak na prawdę trzecim dzieckiem. Pierwsza była Julka, teraz ma 4 lata. Potem był Jaś, którego straciliśmy w piątym miesiącu ciąży. Z Antkiem byłam w ciąży już po trzech miesiącach. Każdego dnia martwiłam się aby historia się nie powtórzyła. Przy porodzie przeżyliśmy kolejne chwile grozy, ponieważ pojawiły się komplikacje. Potem były częste kontrole u neonatologa ponieważ urodził się w 37 tygodniu, miał żółtaczkę, był owinięty pępowiną i miał problemy z nerkami i ciemiączkiem. Ale to też udał nam się przejść. Jak miał 7 miesięcy zaczęło mu usiekać jedno oczko.

NASZYM CAŁYM ŚWIATEM JEST ZOSIA…

Zosia urodziła się 14 marca 2017 roku w Łodzi. W rozpoznaniu zamieszczonym w karcie informacyjnej z Centrum Zdrowia Matki Polki odnaleźć można informację o rozszczepie kręgosłupa piersiowego ze współistniejącym wodogłowiem oraz przepukliną oponowo-rdzeniową, wrodzonej wadzie rozwojowej przegród serca, zespole Chiariego, porażeniu wiotkim kończyn dolnych, a także pęcherzu neurogennym. Dla nas – rodziców, to tylko rozpoznanie, bo Zosia to przede wszystkim nasza radosna i niezwykle dzielna mała istota. To nasza wyjątkowa córka. Zosia przeszła trzy operacje.

URATUJCIE ŻYCIE NASZEGO DZIECKA! – WALCZY Z GUZEM MÓZGU

31 lipca 2013 urodził się nasz kochany synek TOMUŚ. Była to najpiękniejsza chwila w moim życiu, która niestety szybko przerodziła się w dramatyczną walkę o Jego życie. Wydarzyło się coś co na zawsze złamało mi serce. „Pani synek ma guza pnia mózgu. Bardzo mi przykro” Przykro??? Boże jak to jest możliwe??? Moje dziecko ma raka?? Nagle ziemia rozstąpiła mi się pod nogami, poczułam jak tracę władzę w nogach a serce wyskakuje z piersi. Nie słyszałam głosów pocieszeń, bo żadne słowa w takiej chwili nie ukoją bólu matki

OPERACJA GUZA MÓZGU RATUNKIEM DLA KUBUSIA… – ABY ŻYCIE NIE ZGASŁO W WIEKU 10 LAT…

Siedem lat niepewności , strachu, bólu, łez, nieprzespanych nocy. Siedem lat walki o życie i sprawność , uczucia radości jakie miesza się z przerażeniem i bezsilnością, uczuciem niemocy, rezygnacji, determinacji i bólu. Siedem lat obcowania z Onkologią, lekarzami, różnymi specjalistami, tysiące konsultacji…. Siedem lat walki o wszystko… życie, zdrowie, pieniądze, wizyty, badania, terminy….. Kuba to obecnie już prawie dziesięciolatek. Pierwsze niepokojące objawy zauważamy po ukończeniu drugiego roku życia – problemy z widzeniem- okulista- jeden ,drugi, trzeci te same wnioski, dziecko zezuje, dno oka w porządku.

WALKA Z RAKIEM – DLA MOICH WNUCZĄT

Pisząc te słowa, uświadamiam sobie, że od momentu zdiagnozowania u mnie raka prostaty mija właśnie 5 lat. Przeszedłem operację i zmagam się z codziennymi problemami jakie niesie ta choroba. Życie rodzinne w roli dziadka czworga wnucząt nie pozwala na większe chwile oddechu. Moją dewizą stało się powiedzenie ,,Z każdym dniem pod każdym względem czuję się coraz lepiej”. Z takim nastawieniem żyje się znacznie łatwiej. Ale nie ukrywam, że jest ciężko. Po drodze dwie operacje przepukliny pachwinowej od przedźwigania się i operacja tarczycy.

URATUJCIE MOJE RĄCZKI I NÓŻKI!!!

W ciąży życie jest takie ważne i pełne nadziei, bo przecież tak blisko Twojego serca bije drugie maleńkie serduszko, które jest częścią Ciebie… I te chwile wyczekiwania, kiedy będę mogła je przytulić, ucałować delikatną główkę, maleńkie rączki i nóżki, patrzeć godzinami jak śpi … – to były piękne marzenia. Ale życie nie przyniosło spokoju i radości tylko strach, ból i ciągłe pytanie: DLACZEGO?

SKÓRA Z RAN I CIERPIENIA… UŚMIECH ZUZI WŚRÓD TAK WIELU ŁEZ…

Zuzia urodziła się z chorobą skóry EB – Epidermolysis Bullosa – pęcherzowym oddzielaniem się naskórka. Niestety córeczka ma tą najgorsza odmianę -dystroficzną, która powoduje samoistne rany na całym ciele, jak również wewnątrz ciała – w oczach, ustach, przełyku, jelitach, co powoduje m. in. duże problemy z jedzeniem. Trwa to nawet kilka dni zanim włoży do ust trochę posiłku. Skóra dziecka jest tak delikatna, ze rany tworzą się samoistnie, a dotyk powoduje nowe rany, ból i łzy… Mimo całego cierpienia jakie przeżywa, Zuzia jest pogodnym dzieckiem i lubi się śmiać. Bardzo lubi chodzić do szkoły, wiec codziennie trzeba ja wozić i przywozić. Pomimo bolesnych ran i codziennego płaczu rano przy zmianie opatrunków, do szkoły zawsze wchodzi uśmiechnięta.

CHCĘ ZAWSZE MÓC PRZYTULIĆ MOJĄ MALEŃKĄ ZOSIĘ…

Nie myślałam, że kiedykolwiek będę musiała prosić o taką pomoc…A jednak… Ok. 7 lat temu zauważyłam, że moja lewa ręka jest bardzo słaba, że nie mogę podnieść jej wyżej niż pod kątem 90 stopni i lewa łopatka zaczęła być bardzo odstająca. Po kilku wizytach u różnych specjalistów usłyszałam diagnozę-dystrofia mięśniowa czyli zanik mięśni. Wtedy to było dla mnie abstrakcyjne pojęcie. DYSTROFIA MIĘŚNIOWA to ciężka choroba genetyczna, postępująca i nieuleczalna. Choroba prowadząca do nieodwracalnego zaniku mięśni, skutkująca niepełnosprawnością. Czytając o tej chorobie nie docierało do mnie, że kiedyś nie będę mogła chodzić, wstawać, a nawet oddychać. Diagnoza była dla mnie jak wyrok, nie miałam nawet nadziei na lek ponieważ leku nie ma.

KAŻDEGO DNIA WIDZĘ JAK MÓJ SYNEK ODCHODZI…

Andrzej urodził się 1 lutego 2004r. Początkowo rozwijał się bardzo dobrze, jako 6 latek rozpoczął naukę w szkole podstawowej, gdzie był bardzo dobrym uczniem, zdobywał nagrody i wyróżnienia. Interesował się muzyką i motoryzacją, jego pasją były komputery. Od ok. 10 roku życia pojawiły się problemy z pamięcią i koncentracją, później wystąpiły zmiany zachowania. Początkowo bagatelizowane, składaliśmy wszystko na karb dojrzewania, ale zmiany zachowania wciąż się nasilały. Po długich poszukiwaniach została postawiona w maju 2015r diagnoza adrenoleukodystrofii sprzężonej z chromosomem X, z towarzyszącą niewydolnością kory nadnerczy. Jest to rzadka choroba genetyczna, dotyka ona głównie chłopców i mężczyzn.

MALUTKI SEBASTIANEK WALCZY Z BIAŁACZKĄ…

Niedawno dowiedzieliśmy się ze nasz synek ma białaczkę limfoblastyczną wysokiego ryzyka… Pewnego dnia syn wrócił z przedszkola i zaczął narzekać na był kolan do tego stopnia ze pojechaliśmy z nim na pogotowie. Ok godz. 18 tam zrobili usg i badanie moczu, ale to nic nie wykazało kazano nam dawać leki przeciwbólowe doraźnie i wróciliśmy do domu. O 1 w nocy jeszcze mocniej zaczęło go boleć i pojechaliśmy Jeszcze raz na pogotowie. Tam przyjęli nas na oddział, pobrali krew do badań. Na drugi dzień lekarz powiedział, że ma złą wiadomość – syn ma blasty we krwi i to oznacza, że cierpi na białaczkę. Niestety seria badań potwierdziła chorobę synka.

HUBERT I WALKA Z ZANIKIEM MIĘŚNI…

Hubert ma 12 lat. Jest ciężko chory. Zmaga się z zanikiem mięśni – dystrofią mięśniową Duchenne’a. Jest to choroba nieuleczalna i stale postępująca. Synek nie chodzi. Zmuszony jest do poruszania się na wózku. Pomóc może mu jedynie ciągła rehabilitacja oraz sprzęt rehabilitacyjny, który umożliwia mu funkcjonowanie i spowalnia postęp choroby. Pomóż Hubertowi i ofiaruj mu swój 1% podatku lub wpłatę na konto.

Płatność on-line na pomoc dzieciom:

Kawałek nieba jest w każdym uśmiechu,
W każdym życzliwym słowie,
I przyjaznym geście,
W każdym pomocnym czynie.
Kawałek raju jest w każdym sercu,
Które stanowi zbawienny port dla nieszczęśliwego.
W każdym domu z chlebem, winem i serdecznym ciepłem.
Bóg włożył swoją miłość w twoje ręce,
Jak klucz do raju.

Phil Bosmans

Podaruj Kawałek Nieba...

© 2024 Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym "Kawałek Nieba"