Category Archives: Podopieczni

MICHASIA KONTRA OSTRA BIAŁACZKA LIMFOBLASTYCZNA

Kiedy dowiadujesz się o chorobie twojego dziecka, w jednej chwili cały świat wali ci się na głowę. Nikt nie zrozumie, jak to jest dowiedzieć się o ciężkiej chorobie swojej małej pociechy. Wie to tylko rodzic, który słyszy od lekarza diagnozę, a ta brzmi jak wyrok: nowotwór. Pamiętam ten dzień bardzo dobrze. Zaczęło się niewinnie. Był styczeń. Michalina była apatyczna, blada, nie miała siły na zabawę. To nas zaniepokoiło
i udaliśmy się z nią do lekarza rodzinnego, który zlecił morfologię. Okazało się,  że córka ma silną anemię. Trafiliśmy do szpitala, gdzie zrobiono szereg badań. Wykluczono tam choroby patologiczne i podano jednostkę krwi, zrobiono Michalinie gastroskopie i kolonoskopie. Jednak i te nic nie wykazały. Parametry krwi ciągle spadały…

ŻYCIE VS ŚMIERĆ. TERESA I RAK

W życiu warto walczyć tak naprawdę o dwie rzeczy. O miłość i o zdrowie. Tę pierwszą los mi podarował w postaci mojej rodziny. Niestety o zdrowie przychodzi mi walczyć z najzajadlejszym z przeciwników – z RAKIEM. Mam na imię Teresa i mam 69 lat. Jestem mamą, jestem babcią dwóch wspaniałych, dorosłych już wnuków i słodkiej, malutkiej, czteromiesięcznej wnusi. Gdy przechodziłam na emeryturę myślałam, że po długim i pracowitym życiu zawodowym czeka mnie odpoczynek i wolny czas, w którym będę mogła nareszcie poświecić się swoim wnukom oraz wciąż odkładanym na ten moment pasjom i zainteresowaniom.

MOJA WALKA Z CHOROBĄ…

Mam 45 lat i od 15r. ż. borykam się z lekooporną epilepsją skroniową. Pomimo choroby ukończyłam szkoły, pracowałam, wyszłam za mąż i zostałam mamą. 5 lat temu zmarł najbliższy memu sercu przyjaciel – mój Tato, który nigdy nie wstydził się mojej niepełnosprawności i traktował ją jako wyzwanie oraz doświadczenie życiowe. Bardzo przeżyłam jego śmierć i mój stan zdrowia pogorszył się do tego stopnia, że miałam ponad 30 ciężkich ataków epilepsji w ciągu miesiąca. Po 2 latach w kwietniu 2016r zdecydowałam się na zabieg, na który byłam zakwalifikowana kilka lat wcześniej. Podczas operacji dokonano resekcji lewego płata skroniowego i usunięto uszkodzone komórki hipokampa oraz ciało migdałowate. 

ABY MÓJ SYNEK MÓGŁ ŻYĆ…

Ksawery urodził się 21 lipca 2017 roku, w dniu 19.12.2017 u Ksawerego zdiagnozowano zespół SCID, czyli ciężki złożony niedobór odporności. Niestety jest to choroba, która doprowadza do śmierci przed ukończeniem 2 roku życia. Ksawery miał wtedy zaledwie pięć miesięcy, nie da się opisać bólu, rozpaczy, który przeżywał on sam jak i jego rodzice. Obecnie Ksawery czeka na przeszczep szpiku kostnego, który jest dla niego jedynym ratunkiem, a jednak nie gwarantuje całkowitego wyleczenia. Dlatego my rodzice bardzo serdecznie prosimy Państwa, znajomych, przyjaciół o wsparcie finansowe. Życie naszej rodziny zmieniło się całkowicie, wywracając naszą codzienność, nasze plany i marzenia do góry nogami.

UDAR MÓZGU, KTÓRY ZABRAŁ ZBYT WIELE I MOJA SZANSA NA POWRÓT DO ŻYCIA…

Mam na imię Szczepan. 8 maja 2017 doznałem udaru pnia mózgu, w wyniku którego mam paraliż czterokończynowy oraz straciłem mowę. Niestety żaden ośrodek państwowy nie chciał się podjąć mojego leczenia. Moją szansą jest tylko ośrodek prywatny, ale ani mnie ani mojej rodziny na to nie stać, ponieważ jest to ok 20 tys. miesięcznie. Jest to jedyna szansa, aby mógł wrócić do sprawności, dlatego z całego serca proszę o pomoc.

PILNA POMOC DLA KACPERKA…

Kacperek urodził się 30/09/2013roku. Będąc w 27 tygodniu ciąży u dziecka wykryto w trakcie USG echogemiczne powiększenie obu nerek. Po urodzeniu synka diagnoza się potwierdziła. Po porodzie ok. 6 dobie trafiliśmy do Centrum Kliniki Zdrowia Dziecka w Warszawie na oddział Nefrologii. Tam po USG morfologii i wielu innych badaniach, między innymi scyntygrafii nerek, jak również konsultacji genetycznej stwierdzeniu niego szereg chorób: przewlekła choroba nerek, hiperkacemia i hiperfosfatemia, obustronna dysplazja nerek polidaktylia palców stóp, polidaktylia lewej ręki podejrzanie ciliopatii, opóźnienie rozwoju psychoruchowego. Kacperek ma 4 latka teraz nie mówi, przez co jest z nim utrudniony kontakt.

WALKA O NASZEGO SYNKA – MAŁY DZIELNY RYCERZ JAŚ

Jestem Jaś mały i dzielny Rycerz. Wbrew pozorom wyglądam na zdrowego malucha ale od urodzenia moje życie zostało wystawione na ciężką próbę.Od niedotlenienia okołoporodowego,operację na serduszko, po niedawno
zdiagnozowany rzadki zespół genetyczny zwany Sydrom Cornelii de Lange. Mam szereg problemów:opóznienie psychoruchowe, wada serduszka, wada nerek,uszu, zalążki refluksu żołądkowo-przełykowego, problemy z jelitami,
silne napięcie mięśniowe, bardzo niebezpieczny wysoki próg bólowy, częste infekcje górnych dróg oddechowych oraz uszu, nadwrażliwość oralna całego ciała, nadmierne owłosienie całego ciała.

CHOROBA KTÓRA PRÓBUJE ODEBRAĆ NAM SYNKA…

Mateuszek postanowił się urodzić w 32 tyg ciąży jako hipotrofik ważąc 1340. Na szczęście mama była już w szpitalu. W 8 minucie życia został zaintubowany bo nie miał siły sam oddychać. Wszyscy chcieliśmy wierzyć że będzie dobrze bo przecież ratują dzieci 500 gramowe. Od początku lekarze mówili że coś jest nie tak, że Mateuszek jest za bardzo wiotki, że nawet traumatyczny poród ani ciężkie zachłystowe zapalenie płuc nie tłumaczy jego stanu. Staraliśmy cieszyć się każdym dniem. Mateuszek walczył dzielnie każdego dnia. Po dwóch tygodniach zaczął puchnąć, nikt nie wiedział czemu. Z dnia na dzień był coraz większy. Lekarze powiedzieli że dostaje leki ostatniej szansy

POMOC DLA WERONIKI

Mam na imię Weronika. Jestem dzieckiem niepełnosprawnym. Urodziłam się z wrodzoną wadą serca pod postacią ubytku w przegrodzie przedsionków. Do ukończenia prawie 2 lat nie mogłam być rehabilitowana, mimo że urodziłam się wcześniakiem, bo mój stan zdrowia był tak ciężki, że mi na to nie pozwalał. Mając niecały roczek przeszłam swoją pierwszą operację, która pozwoliła na to, abym po okresie rekonwalescencji mogła zacząć rehabilitację, na którą tak bardzo czekałyśmy z mamą. Niestety mimo ciężkich ćwiczeń rezultat nie był taki jak byśmy chciały. Mama chodziła ze mną od lekarza do lekarza. Okazało się, że mam wzmożone napięcie mięśniowe.

SIATKÓWCZAK – NOWOTWÓR W OCZKU MAKSIA…

Maks to pełen enrgii, uśmiechnięty chłopiec, duma rodziców, trzeci syn. Cudowny dwulatek. Swoje drugie urodziny obchodzi 22 października. Już wtedy Ela – mama Maksia zuważyła w oczku synka „małą błonkę-mgiełkę”. Rozmawiając z koleżankami przy kawie powiedziała o rutynowej wizycie u okulisty. Po przebadaniu lekarz stwierdził suchość oczka i zapisał kropelki, które miały pomóc. Jednak matczyna intuicja nie zawodzi… Przy okazji kontrolnej wizyty starszego synka u innego specjalisty, Ela poprosiła Pawła- tatę Maksa, żeby zabrał też i jego. W trakcie kontroli zrobiło się groźnie. Badanie trwało 1,5 godziny, a wstępna diagnoza brzmiała jak wyrok.

POMOC DLA OLI…

Córeczka urodziła się 12 lutego 2008 roku z Zespołem Downa. Jest to wada genetyczna, która zaburza prawidłową pracę organizmu i mózgu. Objawia się to min. opóźnionym rozwojem psychoruchowym i intelektualnym, dlatego tak ważna jest rehabilitacja z zakresu logopedii, integracji sensorycznej, terapii ręki, psychologa i pedagoga. Jeśli chodzi o stan zdrowia Oli to obecność dodatkowego chromosomu obniża odporność organizmu tym samym dając częste infekcje górnych i dolnych dróg oddechowych, ale także objawia się towarzyszącymi chorobami tj. niedomykalność zastawki trójdzielnej w serduszku, niedosłuch, niedoczynność tarczycy, obniżone napięcie mięśniowe

POMOC DLA PAWŁA I JAKUBA W WALCE Z CHOROBĄ…

Jakub i Paweł chorują na cukrzycę. To dzieci pełne energii, wigoru, uwielbiają piłkę nożną, grają w Fifę 2018 i Minecrafta, lubią budować szałasy i roboty. Nasz wysiłek polega na ciągłym monitorowaniu i regulowaniu poziomu cukru. Dzisiejsza medycyna nie zna odpowiedzi na przyczyny choroby, jednak są nowoczesne metody badania cukru, to bezinwazyjne sensory do ciągłego mierzenia poziomu cukru. Przeznaczając 1 % możesz pomóc nam w prowadzeniu cukrzycy.

URATOWAĆ STÓPKI FILIPKA…

Ciąża przeszła bezproblemowo. Regularne wizyty nic nie wykazały. Nasz wyczekany aniołek urodził się z wrodzoną stopą końsko-szpotawą. Wrodzona stopa końsko-szpotawa jest złożoną deformacją stopy, która powstaje jeszcze w okresie prenatalnym. Leczenie polega na założeniu kilku opatrunków gipsowych, które korygują szpotawe ustawienie stopy, następnie wykonuje się zabieg nacięcia ścięgna achillesa, który koryguje końskie ustawienie pięty (tenotomia). Jako kochający rodzice zrobiliśmy wszystko by zapewnić synkowi jak najlepsze leczenie. Znaleźliśmy najlepszego ortopedę zajmującego się leczeniem sks na pomorzu. Po serii gipsów nadszedł czas na tenotomię.

AMELKA – ABY MOGŁA STANĄĆ NA WŁASNE NÓŻKI!!!

Do dziś zadaje sobie dlaczego??……Jak to możliwe??….Mój największy skarb na wózku inwalidzkim???……Amelka ma 3,5 latka.jest bardzo pogodnym, uśmiechniętym dzieckiem skrzywdzonym przez los. Nie chodzi nie potrafi siedzieć samodzielnie,radzi sobie pełzając po podłożu. Jest rehabilitowana od 18-go miesiąca życia. W 2016 była diagnozowana w klinice neurologii w Katowicach, jednak nie postawiono diagnozy. Córeczka cierpi na niepełnosprawność ruchową, a co za tym idzie również intelektualną. Wymaga bardzo dużo pomocy zarówno ze strony logopedy, ale przede wszystkim rehabilitacji.

NATANEK WALCZY Z NOWOTWOREM – NEUROBLASTOMĄ

MOJA SZANSA NA ŻYCIE…

Lubię ludzi. Lubię, gdy mogę coś dla nich z robić, pomóc im. Może dlatego też wybrałam pracę z nimi. Trudną pracę. Opieka nad pensjonariuszami Domu Pomocy Społecznej nie należy do łatwych. Ale zawsze starałam się podarować im swoją uwagę, życzliwość. Czasem poświęcałam im czas w ostatnich chwilach ich życia. I zawsze najwięksi nagrodą za moją pracę był uśmiech, radośniejszy błysk w oczach, czasem łzy wzruszenia. Kocham też moich bliskich. Córkę i syna, trójkę ukochanych wnucząt – Julka ma 12 lat, Szymon 9 i Piotruś, który niedawno skończył roczek to moje największe z radości. Dlatego chcę walczyć. Dla nich.

POMOC DLA OLI

Ola urodziła się z poważnymi wadami ośrodkowego układu nerwowego. Do głównych należą: – agenezja ciała modzelowatego, – schizencefalia, – padaczka lekooporna, – połowicze porażenie mózgowe. Nasza córeczka wymaga stałej opieki specjalistycznej oraz rehabilitacji, co jest bardzo kosztowne. Bardzo potrzebna jest pomoc na leczenie Oli

OKNA NA ŚWIAT DLA LILIANNY

Historia Lilianny to tak naprawdę historia dwóch bardzo dzielnych kobiet: jej mamy – Anety, która będąc samotną mamą, przekracza siebie, swoje granice i możliwości raz za razem dla swojej córki oraz dzielnej, odważnej i ciekawej świata Lilianny. Lila źle rozpoczęła swoją przygodę z edukacją szkolną. Początkowo nauczyciele myśleli, że Lila jest po prostu dzieckiem trudnym, wybuchowym, nie panującym nad swoimi emocjami, nieprzystosowanym do funkcjonowania w większej grupie. Dopiero z czasem i wnikliwą obserwacją okazało się, że przyczyna złego funkcjonowania Lili w szkole, w grupach rówieśniczych jest medyczna – obustronny niedosłuch.

POZNAĆ DIAGNOZĘ I POKONAĆ CHOROBĘ…

Nazywam się Laura. W marcu tego roku skończę 16 lat. Zwracam się z prośbą o pomoc. Od dwóch lat borykam się z chorobą, która jest bardzo trudna do zdiagnozowania. Niedawno dowiedziałam się, że z tym, z czym ja się borykam, zmaga się jedynie 13 osób na całym świecie. Choroba, którą podejrzewają lekarze nazywa się Fava (jest to skrót, który używany jest do opisu choroby związanej z nieprawidłowością w układzie naczyniowym). Wszystko tak naprawdę zaczęło się 19 listopada 2015 roku. Zwichnęłam nogę wracając ze szkoły. Okres trzech miesięcy spędziłam w domu z dala od szkoły i rówieśników. Musiałam nosić dosyć niewygodny but ortopedyczny i wspomagać się dwiema kulami. Potem powoli wróciłam do szkoły i normalnego życia. Najgorsze miało dopiero nadejść.

ABY MALEŃKI GABRYŚ NIE MUSIAŁ JUŻ WALCZYĆ O ŻYCIE…

Nasz synek urodził się poprzez cesarskie cięcie w szpitalu Siedlcach 16 września 2017 roku w 37 tygodniu życia z niewykrytą wcześniej podczas badań USG wrodzoną wadą – przepukliną przeponową. Nie został uznany za wcześniaka, ważył 3,67 kg i mierzył 55 cm długości. Wszystko byłoby dobrze, gdyby nie narastające z minuty na minutę po porodzie problemy oddechowe i krążeniowe. Tylko dzięki szybkiej interwencji lekarza prowadzącego w siedleckim szpitalu synek znalazł się pod respiratorem, po czym podjęta została decyzja o natychmiastowym przewiezieniu go do Centrum Zdrowia Dziecka na OIOM Kliniki Noworodków, gdzie całą noc trwała walka o jego życie.

JEDYNĄ NADZIEJĘ MAM W WAS…

Mam na imię Wiola, mam 30 lat. Czas pędził swoim torem do momentu gdy styczniu 2017 roku trafiłam do szpitala z podejrzeniem odmy gdyż szybko się męczyłam i ciężko mi było odprowadzać córkę do szkoły, a tym bardziej funkcjonować w pracy. Po dotarciu do szpitala robiono mi milion badań, ale żaden z lekarzy nie umiał powiedzieć co mi jest. Jedyną wiadomością uzyskana od lekarza było to że w moim prawym płucu znajduje się 2,5 litra płynu i będą mnie odbarczać. Wożona byłam od Oddziałów Wewnętrznych po Ginekologie sama nie wiedząc dlaczego???? Po kilku tygodniach zostałam wypisana z Oddziału Ginekologicznego w Gnieźnie z rozpoznaniem guza jajnika i guza wątroby ze skierowaniem do Wielkopolskiego Centrum Onkologii w Poznaniu tylko dlaczego skoro coś mi się dzieje z płucem??? Odpowiedź była prosta ma pani nowotwór złośliwy ale nie wiemy gdzie: płuco, wątroba, jajniki. 

LEK RATUJĄCY ŻYCIE NARII – WALKA Z RAKIEM…

Co byś zrobił gdybyś dowiedział się, że Twoje dziecko ma złośliwy nowotwór, który powoli lecz nieubłaganie odbiera siły z jej maleńkiego ciałka… Trwasz przy łóżeczku córki i widzisz jak cierpi i sercu cierpisz jeszcze mocniej… Z drżeniem rąk oczekujesz kolejnych wyników badań, w duszy z całych sił błagasz o nadzieję, a dostajesz jeszcze silniejsze ciosy – informacje o przerzutach, wznowach, nowych ogniskach nowotworowych. Łzy płyną w niepohamowanej rozpaczy i tylko ledwo je wstrzymujesz przy niej, aby ich nie widziała…I gdy Twoje życie sięga już dna bólu, jaki może znieść matka, dowiadujesz się, że jest lek który może Twoją córeczkę uratować ale …

BRACISZKU WRÓĆ DO NAS…

25 letni chłopak pełen życia, pasji, szalonych pomysłów i ambicji, mieszkał w Poznaniu, po zakończeniu przeze mnie szkoły, zabrał mnie do siebie, żeby było mi lepiej, żebym znalazła sobie dobrą prace i spokojnie mogła zacząć studia magisterskie. Wspólne mieszkanie, wspólne życie, obustronne wsparcie – tak było do dnia 31/07/2016. Tego dnia Kamil, mój brat, uległ wypadkowi, w wyniku którego doznał potężnego urazu czaszkowo – mózgowego.
Niedziela, rano przyjechał do Naszego rodzinnego domu policjant i powiedział nam że Kamil miał wypadek, że jest cały poparzony

OLIWIEREK – APLAZJA SZPIKU

Oliwierek to radosny,pełen energii siedmio latek. W czerwcu 2017 roku w Krakowskim Prokocimiu zdiagnozowano u niego ostrą aplazję szpiku. Nasze życie z dnia na dzień uległo drastycznej zmianie. Nikt z nas nie był na to gotowy,ponieważ nasz synek jeszcze w szpitalu przed ostateczną diagnozą był żywiołowy i radosny. Rozpoczęliśmy poszukiwania dawcy szpiku. Niestety nie znaleziono osoby w pełni zgodnej, dlatego też zastosowano według obowiązującego protokołu leczenie ATG. Po leczeniu Oliwierek przebywał 2,5 miesiąca w szpitalnej izolatce,ponieważ nie miał odporności i musiał dostawać często wlewy krwiopochodne.

BARDZO NIE CHCĘ STRACIĆ SIEBIE…

Mam na imię Dominika, mam 27 lat i jestem chora na Łuszczycowe Zapalenie Stawów. Jest to groźna nieuleczalna choroba reumatyczna, która z każdą chwilą odbiera mi sprawność. Można uzyskać remisję, nie da się jej jednak całkowicie zatrzymać. Prawie we wszystkich stawach mam już widoczne zmiany, ale nie tylko one są atakowane. Mam również problem z mięśniami i ścięgnami. Choroba może również zająć narządy wewnętrzne i skrócić długość życia. Problem ze stawem żuchwowo- skroniowym często utrudnia mi jedzenie czy mówienie. Dochodzą kolejne
schorzenia i powikłania. Mam zdiagnozowaną Fibromialgię wtórną, Łuszczycę skóry, Chorobę Scheuermanna,

MOJE MARZENIE O SAMODZIELNYCH KROKACH…

Oliwia urodziła się 12 stycznia 2010 roku w Kolnie. Jest dzieckiem dobrze rozwiniętym, przyjacielskim lubi przebywać w otoczeniu dzieci, koleżanek i kolegów, a także rodziny.  Oliwia zachorowała nagle na wiotkie porażenie kończyn dolnych, zespół ogona końskiego, polineuropatię nie określoną. Obniżona siła mięśniowa kończyn dolnych. Teraz Oliwka chodzi z pomocą gdyż, ma ograniczenia ruchów czynnych stopy prawej. Jest objęta opieką Kliniki Neurologii i Rehabilitacji Dziecięcej UDSK w Białymstoku. Zaplanowano dalsze leczenie rehabilitacyjne m.in. takie jak turnus rehabilitacyjny. Choroba uniemożliwia Oliwce uczęszczania do oddziału przedszkolnego, więc wymaga indywidualnego nauczania.

LEK, KTÓRY POZWOLI ŻYĆ BEZ STRACHU O KOLEJNY DZIEŃ

Mam na imię Olga. Mam 32 lata i od 2001 r. choruję na TTP – zakrzepową plamicę małopłytkową. Jest to rzadki zespół hemolityczny o podłożu autoimmunologicznym. W moim przypadku choroba ma postać nawrotową i jest oporna na leczenie. Wraz z wiekiem nawroty występują coraz częściej, ich objawy są coraz mniej charakterystyczne, a ja trafiam do szpitala w coraz gorszym stanie (przy coraz gorszych parametrach krwi). Ostatni nawrót miałam w październiku 2016 r. i praktycznie od tego czasu jestem bez skutecznego leczenia. NFZ nie zgodził się bowiem na refundację leku – Rutiximab (MabThera), który mógłby mnie uchronić przed kolejnym nawrotem choroby. 

KTO NASZĄ CÓRECZKĘ NAKARMI, PRZYTULI, OCHRONI PRZED BOLESNYMI ODLEŻYNAMI GDY NAS NIE BĘDZIE JUŻ NA TYM ŚWIECIE…

Nasza córka Monika urodziła się 23 sierpnia 1978r. Jej mama przebywała na oddziale patologii ciąży, aby utrzymać płód. Monika urodziła się  z 2-tygodniowym. Zaraz po porodzie wystąpiły u córki problemy z oddychaniem, co spowodowało konieczność pobytu w szpitalu na oddziale neurologicznym. Cały okres do pójścia do szkoły Monika rozwijała się wydawałoby się normalnie, chociaż w wieku około 8 lat zaczęły pokazywać się objawy krzywienia kręgosłupa, czyli  tworzenia się garbu. To również powodowało, że głowa chyliła się ku przodowi. Monika rozpoczęła naukę w szkole podstawowej, chociaż była nieco opóźniona w rozwoju.

POMOC DLA MAI…

Maja urodziła się z głębokim niedosłuchem odbiorczym. Jest po operacji wszczepieni implantu ślimakowego. Potrzebuje specjalistycznej terapii rozwijającej słuch i mowę. Terapia oraz pomoce są bardzo kosztowne. Dzięki Państwa pomocy Maja uczy się coraz lepiej. Zwracamy się z ogromną prośbą o pomoc w leczeniu i rehabilitacji naszej córeczki.

TAK WIELE CHORÓB W MOIM ŻYCIU…

Mam na imię BASIA. Mam 44 lata. Od kilku lat walczę z PARKINSONIZMEM oraz silnymi RUCHAMI MIMOWOLNYMI. Pierwsze objawy choroby pojawiły się w postaci sporadycznych ruchów mimowolnych rąk i nóg ,na które nie zwracałam uwagi nie mając świadomości, że są początkiem poważnej choroby. Kiedy choroba zaczęła postępować pojawiły się coraz cięższe i silniejsze ruchy mimowolne. Do tego doszły sztywności i bóle mięśni i stawów, co sprawia problem z poruszaniem się i normalnym codziennym funkcjonowaniem. W trakcie pobytu w klinice neurologicznej zdiagnozowano u mnie parkinsonizm.