logowanie do subkont

Przekaż 1,5% podatku na pomoc dzieciom

Fundacja Kawałek Nieba

Fundacja Kawałek Nieba

KRS 0000382243

Category Archives: Podopieczni

UKOCHANY SYNEK WALCZY Z GUZEM MÓZGU

Jestem mamą 9 letniego syna – Franciszka Muchowskiego, u którego w zeszłym roku zdiagnozowano guz mózgu Pineoblastoma WHO G4. Franciszek trafił do szpitala, gdzie przeprowadzono długą bo 13-godzinną operację. Usunięto guz okolicy szyszynki lecz pozostawiono fragment torebki guza. Po operacji przebywał na Oddziale Intensywnej Terapii przez tydzień w śpiączce farmakologicznej. Otrzymaliśmy leczenie onkologiczne w postaci chemioterapii i radioterapii. W badaniach późniejszych wyszedł rozsiew do rdzenia, ale dzięki leczeniu udało się go usunać. W chwili obecnej nadal kontynuujemy chemioterapię podtrzymującą, ale niestety chemia niszczy bardzo szybko słuch Franka. Z wizyt u specjalistów dowiedzieliśmy się, że Franio najprawdopodobniej będzie potrzebować implantów, których koszt jest bardzo wysoki. Potrzebujemy pomocy na leczenie naszego synka.

POMOC DLA ADASIA

Mój syn Adam ma 11 lat, ponad 8 lat temu zdiagnozowano u niego Autyzm-całościowe zaburzenie rozwoju,do tego niepełnosprawność intelektualną w stopniu umiarkowanym. Adam nie mówi, jest nadpobudliwy psycho-ruchowo,ma ogromne problemy sensoryczne: nadwrażliwość słuchową, wzrokową a także na dotyk co wiąże się z problemami z funkcjonowaniem w życiu codziennym,prowadzą do agresji i autoagresji.Aby poprawić funkcjonowanie Adama potrzebne są specjalistyczne terapie,które są bardzo kosztowne,a których sama nie mogę zapewnić synkowi.Za to ogromne znaczenie ma choć niewielka pomoc ludzi dobrej woli.

OSTATNIA PROSTA PO SPRAWNOŚĆ

Dzień Dobry. Nazywam się Rafał Flisek i mam 47 lat. Kiedyś jeszcze nie tak dawno byłem takim samym człowiekiem jak Ty. Chodziłem , biegałem , śmiałem się, i jak większość z Nas nie doceniałem tego co w życiu najważniejsze. Dziś na twarzy pozostał mi jedynie smutek za tamtym czasem. Zdiagnozowany Ropień Nadtwardówkowy w kręgosłupie nie dał mi żadnych szans. Zasiał wielką pustkę w moim ciele i spustoszył moje życie.

MALUTKA MICHALINKA I WALKA Z TRUDNĄ CHOROBĄ

W maju 2022 roku zostaliśmy rodzicami przeuroczych bliźniaków – Michalinki i Gabrysia. Nasze szczęście nie trwało zbyt długo. Już kilka dni po porodzie w kontrolnej morfologii wyszły nieprawidłowości w rozmazie białych krwinek – neutrofili było zbyt mało, co zostało określone mianem agranulocytozy. Miesiąc po porodzie u Michalinki stwierdzone zapalenie ucha środkowego, w posiewie wykryto dwie bakterie. Liczba neutrofilii podczas infekcji bakteryjnej wyniosła 40, przy normie od 1000.

POMOC DLA AGNIESZKI

Agnieszka Szulfer urodziła się 23.12.2002r. jako wcześniak 33tc. Stwierdzono wodogłowie wrodzone, ma założoną zastawkę Pudenza. W 11 miesiącu życia pojawiła się epilepsja. Jest osobą niepełnosprawną w stopniu głębokim, niedowładem czterokończynowym oraz postępującą skoliozą. Pierwsze miesiące swego życia spędziła w szpitalu z powodu licznych infekcji opon mózgowych, grzybiczych i ropnych. Wymagała opieki specjalistów takich jak: neurologa, okulisty, kardiologa, nefrologa, stomatologa, ortopedy, logopedy oraz rehabilitantów.

POMOC DLA HUBERTA W WALCE Z TRUDNĄ CHOROBĄ

Hubert pod opieką neurologajest w zasadzie od urodzenia. Powodem pierwszej wizyty były drżenia rączek i nóżek. W maju 2022 roku od Pani doktor otrzymaliśmy skierowanie do UCK w Gdańsku na diagnostykę, gdyż Hubert miał kłopot z chodzeniem. Nóżki ciągnął zamiast je podnosić a paluszki od stóp podwijały się. Syn z UCK został wypisany z podejrzeniem polineuropatii, a na koniec pobytu został pobrany od Huberta materiał do wykonania badań genetycznych.

DROGA KU SAMODZIELNOŚCI MATYLDY NA PRZEKÓR CHOROBIE

Matylda jest 10 letnią pogodną, uśmiechniętą i bardzo komunikatywną dziewczynką. Na pierwszy rzut oka wygląda jak zdrowe dziecko, niestety zdiagnozowano u niej hipoplazję dolnej części robaka móżdżku na szczęście niepostępującą, która powoduje obniżone napięcie mięśniowe, zaburzenia chodu, równowagi i koordynacji ruchowej, ma prawostronny niedosłuch znacznego stopnia a także apraksję okoruchową.

BARBARA I TRUDNA WALKA Z NOWOTWORAMI

Jestem osobą samotną, od 11 lat wdową. Zachorowałam 6 lat temu na nowotwór piersi, był to rak złośliwy. Przez 5 lat brałam systematycznie tabletki, potem lekarz skierował mnie na USG brzucha i znalazł drugiego raka – na lewej nerce, znów nowotwór złośliwy. Jestem po operacji i chemioterapii. Muszę być pod ścisłą kontrolą onkologów. Przeszłam też operację obydwu stawów biodrowych. W prawej ręce nie mam węzłów chłonnych, a w lewej naderwane ścięgna, więc jest mi bardzo ciężko.

POMOC DLA AMELII

Miopatie wrodzone to grupa rzadkich chorób nerwowo-mięśniowych. Pojęcie wrodzony oznacza „obecny od urodzenia”, „mio” znaczy mięśniowy a „patia” oznacza chorobę. To choroba mięśni, która powoduje zmiany w genach(DNA). Jesteśmy rodziną trzy osobową. 13.02.2008 r. urodziła się nasza jedyna córka Amelia. Niewłaściwa opieka w szpitalu po porodzie doprowadziła do zapalenia płuc. Dziecko ciągle słabe wymagające opieki ja jako jej matka od początku czułam że cos jest nie tak. Szereg badan, biopsja mięśni powtarzana 2 razy, badania genetyczne, wyjazdy, konferencje, które tak naprawdę nie określiły przyczyny choroby naszej córki, tylko postawiły diagnozę Miopatia Wrodzona.

POMOC DLA PAWEŁKA

Jestem matką samotnie wychowującą 2 synów 12 i 5 lat. Starszy syn Adrian ma orzeczenie o upośledzeniu umiarkowanym z nasiloną agresją, a Pawełek ma upośledzenie ruchowe. Chodzi do przedszkola specjalnego. Przez 3 lata miał rehabilitacje i buciki ortopedyczne. Dawałam radę sama, a teraz choroba postępuje i teraz nie wystarcza mi środków na leczenie Pawełka. Tata Pawełka i Adriana zmarł. Jest nam bardzo ciężko.

NEUROBLASTOM – LASS UNSERE BIENENMAI NICHT WEGFLIEGEN!!!

Jeszcze jest nam ciężko uwierzyć, ale zaczynamy walkę z nowotworem, który zaatakował naszą małą córeczkę. Prosimy, pomóż nam… Maja w kwietniu skończyła dopiero 2 latka. W listopadzie 2022 r. dowiedzieliśmy się, że guz który jest w jej małym brzuszku to nowotwór złośliwy. Od samego początku czuliśmy, że coś jest nie tak. Maja od urodzenia bardzo się pociła i nagminne ulewała. Wszystko było tłumaczone jej wadą serca, z którą się urodziła. Nagle padła diagnoza – Neuroblastoma.

POMOC DLA SEBASTIANA

Mam na imię Sebastian jestem dzieckiem z niepełnosprawnością. Urodziłem się w Łodzi w ICZMP, gdzie stwierdzono, że mam wodogłowie, niedrożność odbytu i przełyku. Lekarze wstawili mi zastawkę i udrożnili wszystko. Po długiej, ciężkiej walce żyję !!!
Jestem chłopcem bardzo pogodnym uśmiechniętym i chętnym do ciężkiej pracy. Niestety jestem lekko upośledzony, refluks żołądkowo-jelitowy oraz problemy z równowagą i spastyczną nóżkę:( potrzebuje wieloprofilowej rehabilitacji i różnego rodzaju środków ortopedycznych.

KOCHANY SYNEK KAMIL I WALKA Z BARDZO TRUDNĄ CHOROBĄ

W lutym 2016r. u syna zdiagnozowano twardzinę miejscową uogólnioną. Kamil ma 12 lat i od szóstego roku życia zmaga się z tą ciężką chorobą. Twardzina to przewlekła choroba tkanki łącznej , o podłożu autoimmunologicznym. Charakteryzuje ją postępujące włóknienie skóry. W przypadku syna choroba zaatakowała grzbietową powierzchnię stawu skokowego i lewej stopy. Lewa stopa rozwija się słabiej, jest krótsza, wykoślawiona oraz twarda co skutkuje znacznym upośledzeniem ruchomości stawu skokowego. Niepoprawne ustawienie stopy powoduje reakcję łańcuchową wpływającą na postawę całego ciała w szczególności kolan, bioder oraz kręgosłupa.

POMOC DLA UKOCHANEGO SYNKA – JULKA

Witajcie poznajcie Julka 9 letniego chłopca wesołego, pogodnego mimo przeciwności losu jakie życie mu zgotowało. On nie traci swojego czasu, nie poddaje się i idzie na przód. Julek urodził się w 38 tygodniu ciąży, poprzez cięcie cesarskie z powodu komplikacji okołoporodowych. Po urodzeniu dostał 10 punktów Apgar co nie wskazywało że może być coś nie tak. Jednak po kilkunastu godzinach jego stan się pogorszył na tyle ze lekarze podjęli decyzje o przetransportowaniu go odział intensywnej opieki medycznej w Gdańsku.

MAMA I CÓRECZKA I BARDZO CIĘŻKA CHOROBA

Witam Was serdecznie, jestem mamą Julki, której poród ciężko przeżyłam. Dowiedziałam się, że w czasie porodu miałam tętniaka. W tym roku lekarze postawili diagnozę, że moja podstawowa choroba to stwardnienie guzowate. Jest przerzut na oczy, a serce też nie najlepiej pracuje i czekam jeszcze na potwierdzenie czy mam raka macicy, ponieważ w cytologii wyszły nieprawidłowości. Jakby tego było mało, w 2019 r w szpitalu zrobili mi krzywdę i przez tyle lat mam złamaną rękę i nerw łopatkowo barkowy i nie mam na nią czucia. W listopadzie dopiero mam operacje. Niedawno się dowiedziałam jeszcze ze mam problemy hematologiczne i torbiel na nerkach.

NARODZINY UKOCHANEGO SYNKA I MOJA DIAGNOZA GUZA MÓZGU…

Mam na imię Konrad i mam 29 lat. Moje ostatnie dni są przepełnione strachem i niepewnością, ale jednocześnie niezmierną radością i miłością do mojej rodziny. Niedługo przed planowanym terminem porodu naszego synka, zacząłem czuć się bardzo źle. Nagle trafiłem do szpitala, do którego zawiozła mnie moja wspaniała, kochająca żona Justynka. Niestety po wstępnym rozpoznaniu wyniki badań nie pozostawiały złudzeń: „Zmiana ogniskowa w prawym płacie czołowym – npl susp Obrzęk mózgu”. Kolejna diagnoza: „C71 – Nowotwory złośliwe-Mózg nie określony”. Obecnie jestem po badaniach histopatologicznych i ostateczna diagnoza brzmi: „Astrocytoma, IDH-mutant (CNS WHO G3)”.

LECZENIE KTÓRE UCHRONI MOJEGO KOCHANEGO SYNKA PRZED CHOROBĄ

Trzydzieści jeden lat temu w wieku 14 lat zachorowałem na cukrzycę typu 1, obecnie mam już późne powikłania cukrzycy retinopatię i neuropatię cukrzycową. Mój syn Krystian do 10 roku życia był zdrowym dzieckiem. A potem zaczęło się to, czego baliśmy się najbardziej… U Krystiana zauważyliśmy powiększony obwód szyi – powiększoną tarczycę. Wykonaliśmy badanie USG, badania laboratoryjne, byliśmy na wizycie u endokrynologa dziecięcego. To tam lekarze rozpoznali autoimmunologiczne zapalenie tarczycy, czyli Hashimoto.

POMOC DLA MICHAŁA NA OPERACJĘ KRĘGOSŁUPA

Michał ma 16 lat i niestety bardzo zaawansowaną skoliozę, którą da się powstrzymać tylko operacyjnie. Pierwsze oznaki skoliozy pojawiły się w wieku 10 lat. Pomimo podjęcia rehabilitacji oraz intensywnych codziennych ćwiczeń skrzywienie pogłębiało się. Najszybszy przyrost nastąpił w okresie dojrzewania podczas znacznego wzrostu Michała. W związku z tym Michał został sklasyfikowany do operacji.

OPERACJA MOJĄ JEDYNĄ SZANSĄ

Dla wielu osób pojęcie dysplazji diastroficznej brzmi tajemniczo. Z przeglądarki internetowej można dowiedzieć się, że jest to bardzo rzadka choroba genetyczna o dziedziczeniu autosomalnym recesywnym, skutkująca zaburzeniami rozwoju tkanki kostnej i chrzęstnej. Objawia się m.in. niskim wzrostem, skróceniem kończyn, specyficznym ustawieniem oraz kształtem stóp i dłoni, poważnymi deformacjami stawów i ich przedwczesnymi zwyrodnieniami, a także pogłębiającą się z wiekiem skoliozą i kifozą kręgosłupa.

POMOC DLA ALICJI

Zwracam się z prośbą o pomoc ze względu na moją bardzo trudną sytuację Utrzymuję się z renty rodzinnej po zmarłym mężu w wysokości. 1Wcześniej pracowałam i radziłam sobie, ale odkąd 22.07.2022 r. przeszłam drugi już z kolei rozległy zawał, nie jestem zdolna do pracy fizycznej. Mam lewokomorową niewydolność serca, nadciśnienie tętnicze i cukrzycę typu drugiego. Przeszłam koronoplastykę, podczas zabiegu założono mi trzy stenty o łącznej długości 6 cm. Po zawale serca muszę przyjmować leki, które są jak dla mnie bardzo drogie.

MAMUSIA WALCZY Z NOWOTWOREM

W czasie wakacji, spędzanych w ciasnej przyczepie, mój ukochany 8-latek, przez sen kopie mnie w pierś. Trochę boli, ale czego nie zniesie samotna matka na wakacjach. Po tygodniu, kiedy ból nie mija, idę do lekarza. Mam ropne zapalenie piersi – zostaję skierowana na natychmiastową operację. 2 tygodnie później pierś zmienia kolor i kształt. Kolejny raz trafiam na stół operacyjny.

UKOCHANY SYNEK TYMON WALCZY Z BIAŁACZKĄ

Kiedy Tymon miał 5 lat zdiagnozowano u niego autyzm, co początkowo bardzo przeżyliśmy, ale postanowili o niego zawalczyć i przy pomocy życzliwych osób znaleźli mu miejsce w terapeutycznej placówce w Toruniu, którą z czasem chłopiec pokochał i która pomogła mu się rozwinąć. Tymek uwielbiał chodzić do szkoły, zaprzyjaźnił się tam z innymi podobnymi do siebie dziećmi i nauczycielami. W wolnych chwilach chłopiec lubił spędzać czas przed komputerem, laptopem, radość sprawiało mu słuchanie muzyki i taniec.

NASZA KOCHANA CÓRECZKA WALCZY Z GLEJAKAMI NERWÓW WZROKOWYCH

Nasza córka Weronika ma 11 lat. W 2017 roku trafiła z urazem głowy do szpitala w Grudziądzu. W trakcie badań obrazowych zdiagnozowano guzy nerwów wzrokowych, torbiel szyszynki. Po usłyszeniu tej diagnozy świat się dla nas zatrzymał. Córkę przewieziono do Kliniki Onkologii w Bydgoszczy. Tam wykonano szereg dodatkowych badań diagnostycznych, co potwierdziło wcześniejszą diagnozę. Glejaki, na szczęście były bez progresji, dlatego jeździłam z córką do Bydgoszczy na badania kontrolne i obserwacje glejaków.

STRASZNY WYPADEK KTÓRY ZMIENIŁ WSZYSTKO…

8 października nasz córeczka Julka miała straszny wypadek samochodowy. Doznała poważnego urazu mózgu z krwiakiem podtwardówkowym i potężnym obrzękiem mózgu. Lekarze poinformowali nas, że nie ma żadnych szans na przeżycie. Jednak nasza bojowniczka powoli zdrowieje. Obrzęk mózgu powoli ustępuje, pracę podjęły nerki i zaczęła samodzielnie oddychać. Jednakże czeka ją długa i żmudna rehabilitacja, na której pokrycie kosztów potrzeba ogromnych kwot.

NASZ UKOCHANY SYNEK I BARDZO TRUDNA WALKA ZE ZŁOŚLIWYM NOWOTWOREM

W sierpniu 2022r, nasz świat się zatrzymał. Rak wdarł sie do naszego życia i próbuje odebrać nam ukochanego synka. U Frania wykryto neuroblastomę – złośliwy nowotwór układu nerwowego. To dziecięcy, bardzo rzadki nowotwór o agresywnym przebiegu, często oporny na leczenie. Rezonans wykazał guz położony przy kręgosłupie w wymiarach 13cm na 5cm, który obejmuje otwory międzykręgowe i lewa stronę kanału kręgowego, powodując ucisk jego struktur.

WALKA Z GLEJAKIEM

Cześć, jestem Kacper, mam 37 lat i od 4 lat walczę z guzem mózgu – glejakiem WHO G3- skąpodrzewiakiem anaplastycznym.
28 maja 2018 roku podczas kolacji dostałem nagłego niedowładu lewej strony ciała i po konsultacji na SORze sowiedziałem się o zmianie rozrostowej w mojej głowie wielkości pomarańczy.

POMOC DLA MICHAŁA

17 czerwca 2021 to data, która pozostanie w pamięci naszej całej rodziny już na zawsze. Tego dnia usłyszeliśmy diagnozę naszego wówczas zaledwie 8 letniego synka Michała – cukrzyca typu 1- nieuleczalna, przewlekła choroba autoagresywna, której skutkiem jest konieczność dożywotniego dostarczania do organizmu insuliny z zewnątrz przy pomocy zastrzyków lub pompy insulinowej.

CHOROBA KTÓRA WYWOŁUJE OGROMNE CIERPIENIE

Witam wszystkich bardzo serdecznie Hubert od najmłodszych lat swojego życia cierpi na ciężkie atopowe zapalenie skóry. Jest to choroba przewlekła , charakteryzująca się uporczywym świądem, chory rozdrapuje skórę, a powstałe rany sączą się i pieką , co potęguje ryzyko nadkażeń bakteryjnych. u nas sytuacja była na tyle dramatyczna , ze atopia pokrywała niemal całe ciało Huberta, przez co nie mógł spać w nocy i ciągle rozdrapywał. Syn był także wielokrotnie hospitalizowany, jednak w szpitalach aplikowano mu jedynie steryd terapię, która krótkotrwale łagodziła objawy , po czym stan zapalny wracał ze zdwojoną siłą.

KOCHANA CÓRECZKA MAJA I BARDZO TRUDNA WALKA ZE WZNOWĄ GUZA MÓZGU

Maja była zdrowym dzieckiem nigdy nie chorowała aż do maja 2020 roku nikt się tego nie spodziewał. 26 maja 2020r. przeszła operację ratującą życie. Wtedy poznaliśmy diagnozę Guz móżdżku – Medulloblastoma 4 stopnia. W czerwcu założono zastawkę, gdyż płyn mózgowo – rdzeniowy nie był odprowadzany, kolejnym krokiem było założenie PEG, Maja po operacji nie była w stanie sama jeść. Od tamtej pory minęło dwa lata Maja przeszła 4 cykle chemii, radioterapię i chemię podtrzymującą.

WALKA Z GUZEM MÓZGU O ŻYCIE MALUTKIEJ LENKI

Cześć, mam na imię Lenka. Mam 2 latka, a już muszę toczyć walkę z wielkim przeciwnikiem jakim jest rak. Moja historia zaczęła się w sierpniu tego roku. Historia, która zmieniła całe moje życie i mojej rodziny. W połowie sierpnia moje nóżki zaczęły odmawiać mi posłuszeństwa i zaczęłam się przewracać. Mama zabrała mnie do lekarza, a on skierował nas do szpitala. W szpitalu stwierdzili, że nie mogą zrobić dokładnej diagnostyki neurologicznej tak małemu dziecku więc przewieźli nas karetką do innego szpitala.

Płatność on-line na pomoc dzieciom:

Kawałek nieba jest w każdym uśmiechu,
W każdym życzliwym słowie,
I przyjaznym geście,
W każdym pomocnym czynie.
Kawałek raju jest w każdym sercu,
Które stanowi zbawienny port dla nieszczęśliwego.
W każdym domu z chlebem, winem i serdecznym ciepłem.
Bóg włożył swoją miłość w twoje ręce,
Jak klucz do raju.

Phil Bosmans

Podaruj Kawałek Nieba...

© 2024 Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym "Kawałek Nieba"