POMOC DLA GRZEŚKA
Nasz syn Grzesiek urodził się 20 czerwca 2017 roku jako zdrowe dziecko. Otrzymał przy porodzie 10 pkt. Apgara. Po 3 miesiącach życia Grzesiek przestał nagle oddychać. Po reanimacji udało się mu przywrócić oddech. Grzesiek w bardzo ciężkim stanie został przetransportowany do szpitala, gdzie stwierdzono padaczkę z występowaniem napadów zgięciowych , zaburzenie rozwoju psychoruchowego (niska aktywność, bardzo niskie napięcie mięśniowe, brak kontaktu). Grzesiek nie wodził wzrokiem nie miał i do tej pory nie ma kontaktu wzrokowego. Zaczęła się nasza walka o dalsze zdrowie i życie naszego synka.
Lekarze zrobili szereg badań, dodatkowo zalecono nam badanie genetyczne w kierunku metabolicznym, niestety nie było ono refundowane. Za badanie płaciliśmy sami 1000 EURO. Po otrzymaniu wyniku okazało się, że Grzesiek ma wadliwe 4 geny. Między innymi organizm Grześka nie toleruje białka , jest to bardzo rzadka choroba o nazwie 3- MCCD. Choroba ta objawia się w sposób „ bezobjawowy ” pomiędzy 2 a 33 miesiącem życia. Objawy to wymioty, bezdech i śpiączka, to wszystko wystąpiło u Grześka. W trakcie naszego czekania na wyniki badania genetycznego , lekarze zdiagnozowali u Grześka kolejne choroby: Zespół Westa , opóźnienie rozwoju psychomotorycznego we wszystkich strefach , zespół porażenia – zaburzenia ośrodkowego układu nerwowego oraz zespół padaczkowy. Grzesiek parokrotnie przebywał w szpitalu z powodu nawracających ataków padaczkowych.
Od pierwszej wizyty w szpitalu na stałe przyjmuje lekarstwa na padaczkę. W chwili obecnej jest po otrzymaniu specjalnego dożylnego lekarstwa sterydowego, które jego organizm przyjął pozytywnie i ataki się zatrzymały (stałe lekarstwa nadal musi przyjmować).
Aby nie zanikały Grześkowi mięśnie, aby mógł się nauczyć samodzielnie siedzieć, chodzić, stać, trzymać w rączkach zabawki, aby miał prosty kręgosłup, aby potrafił trzymać główkę w prawidłowej pozycji potrzebuje intensywnej terapii rehabilitacyjnej. Dzięki intensywnej rehabilitacji całego ciała i oczu istnieje możliwość, że Grzesiek będzie w przyszłości mógł sam się poruszać, a także zobaczyć swoją rodzinę. Dzięki obecnym rehabilitacjom, na które dodatkowo jeździmy prywatnie , Grzesiek robi pomału postępy. Obecnie sam nauczył się przekręcać, próbuje siedzieć . Zakupiliśmy już specjalny wózek rehabilitacyjny, ortezy oraz pionizator. Czas pokaże jak Grzesiek będzie rozwijał się po niedotlenieniu.
Żyjemy dniem dzisiejszym i cieszymy się z każdego dnia i każdej chwili spędzonej razem z Grześkiem. Bardzo cieszymy się z każdego małego postępu jaki robi nasz synek.
Staramy się zapewnić synkowi jak najlepsze rehabilitacje i trapię oraz powrót do zdrowia.
Liczymy na państwa pomoc.
Barbara , Grzegorz Okrój
Pomóc Grześkowi można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Santander Bank
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: “1992 pomoc dla Grześka Okrój”
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Grzesiek:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Santander Bank
Title: „1992 Help for Grzesiek Okroj”
Aby przekazać 1% podatku dla Grześka:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “1992 pomoc dla Grześka Okrój”
Grześkowi można też pomóc poprzez wpłatę systemem Przelewy24: