HANIA I NOWOTWÓR KTÓRY ZABIERA DZIECIŃSTWO

Hania urodziła się jako zdrowe dziecko. W wieku trzech lat odkryliśmy dziwny guz pod kolanem. Po licznych i konsultacjach ortopedycznych zdiagnozowano łagodny nowotwór kości „MHE” wyrośla chrzęstno-kostne mnogie. Jest to bardzo rzadka choroba, która obejmuję jedną na sto tysięcy osób, z czego trzy razy częściej mężczyzn. Schorzenie polega na tym, że na większości kości wraz ze wzrostem pojawiają się guzy – narośla krzywiąc, deformując oraz zaburzając wzrost kości. Z czasem, gdy Hania rosła znajdowaliśmy coraz to nowsze i większe narośla, które zaczęły ograniczać ruch oraz wykrzywiać kończyny, sprawiając przy tym niewypowiedziany ból.

Wizyty u specjalistów pokazały mam, jak ograniczona jest wiedza na temat tej choroby, a podejście lekarzy niejednokrotnie pozostawiało dużo do życzenia. Po miesiącach kosztownych poszukiwań udało nam się nawiązać kontakt z Paley Institute z Florydy i byliśmy na wizycie u dr Feldmana (współpracownika dr Paley). Doktor od lat prowadzi badania nad tą chorobą. Jest najlepszym światowym specjalistą w tej dziedzinie.
Najbliższa operacja Hani będzie polegała na usunięciu 5 wyrośli z prawej rączki oraz na wyprostowaniu i wydłużeniu kości łokciowej aby zatrzymać nadwichnięcie stawu łokciowego, co prowadzi do zwichnięcia, a później konieczności rekonstrukcji łokcia, jak również do wyrównania nadgarstka, a po ciężkiej rehabilitacji przywrócenie przynajmniej częściowej sprawności i rotacji prawej dłoni.
Aktualnie jako rodzice Hani zostaliśmy postawieni przed wyborem czy pozwolić, aby opieszałość polskiego systemu opieki zdrowotnej okaleczyła nasze dziecko na zawsze lub zawalczyć ze wszystkich sił o przyszłość bez bólu i ograniczeń ruchowych.

Na chwilę obecną choroba sieje spustoszenie zmuszając do rezygnacji z realizacji marzeń i pasji. Hanusia jest wesołą, żywiołową i pogodną ośmiolatką. Jest bardzo towarzyska i uwielbia podróże. Jest zapaloną kolekcjonerką figurek z serii Littles Pet Shop. Jest wrażliwa i bardzo opiekuńcza dla swojej trzy lata młodszej siostry Oleńki.

Uwielbia występować na scenie prezentując talenty muzyczne. Od 2014 do 2017 r. uczęszczała na zajęcia taneczne oraz akrobatykę. W 2017 r. zdobyła wraz z formacją z Dance Studio „RYTMIX” w Koninie dwa srebrne medale, z których jesteśmy szalenie dumni. W grudniu 2017 r. Hania z ciężkim serce zrezygnowała z lekcji tańca oraz z akrobatyki ze względu na coraz bardziej ograniczone zakresy ruchu oraz towarzyszący temu ból w trakcie i po treningach.

Będąc jeszcze w przedszkolu wygrała nagrodę główną w Powiatowym Konkursie Plastycznym. Aktualnie ma wykrzywioną prawą dłoń oraz pokrzywione paluszki z licznymi guzkami. Występuje na przedstawieniach szkolnych, niejednokrotnie otrzymując solowe partie muzyczne. Dotychczas Hania realizowała swoje pasje, ze świadomością, że jest chora, dzielnie pokonując tworzące się bariery. Niestety intensywny wzrost ciała spowodował również drastyczny rozwój choroby.

Na chwilę obecną Hania już nie tańczy i bardzo rzadko rysuje. Do niedawna żyliśmy w przekonaniu, że takie nieszczęścia i trudne wybory zdarzają się gdzieś, komuś… Jak grom z jasnego nieba spadła na nas informacja o drastycznej sytuacji prawej rączki Hani. Ponadto dr Feldman zauważył jako jedyny, że kość udowa wrasta w miednicę pod kontem 180 stopni zamiast 130, co powoduje zaburzenia chodzenia oraz brak rotacji kości biodrowej. Ponadto liczne guzy na kościach długich nóg powodują koślawienie stóp oraz bolesność przy dłuższym chodzeniu, jak również fakt, że lewa noga jest krótsza. Zdarza się, że Hania traci chwilowo czucie w nodze ponieważ guz uciska na nerw i niespodziewanie upada, bywa, że ból nóg jest tak duży, że ze trzeba ją nieść.

Długa droga przed nami oraz nierówna walka z nowotworem. Hanusie czeka wiele operacji i blizn na ciele i psychice. Natomiast całą naszą rodzinę wiele wyzwań i wyrzeczeń. Mimo najszczerszych chęci niestety sami nie damy rady i prosimy o wsparcie.