HANIA I CHOROBA KTÓRA ZABRAŁA DOTYCHCZASOWE ŻYCIE
Mam na imię Hania, mam 53 lata, choruję na miastenię ciężką rzekomoporaźną. Jest to autoimmunologiczna choroba nerwowo-mięśniowa.
Odkąd pamiętam, bardzo lubiłam aktywność fizyczną i takie też było moje wcześniejsze życie, życie sprzed. Regularnie maszerowałam po kilkanaście kilometrów wśród pól i lasów, brałam udział w zajęciach tanecznych, a w związku z prowadzonym przez nas z mężem gospodarstwem rolnym, praca fizyczna nie była mi obca. Co więcej – lubiłam ją.
W 2012 roku zaczęłam odczuwać pierwsze objawy, choć wtedy jeszcze nie wiedziałam, co zapowiadają. Zaczęło się niewinnie od „zwykłego” zmęczenia. Banał, prawda? Miałam mniej siły i zapału niż wcześniej, ale tłumaczyłam to sobie wiekiem. Wtedy też pojawiły się pierwsze epizody w trudności z przełykaniem… „Menopauza”, mówili. „Nie marudź, weź się w garść, nie obijaj się” – słyszałam. I choć nie było mi łatwo, staram się mimo wszystko funkcjonować jak dotychczas.
Przełom nastąpił w 2014 roku, kiedy moja 86letnia, mieszkająca z nami teściowa, złamała sobie szyjkę kości udowej, co było jednoznaczne z jej unieruchomieniem. Lekarze rozłożyli ręce – przecież nie operuje się ludzi w tym wieku. Teściowa wróciła do domu, ale wymagała całodobowej opieki.
Od tego momentu moje samopoczucie stopniowo się pogarszało – zmęczenie narastało, a za sprawą zmian w mimice twarzy, cały czas wyglądałam na smutną. Czułam, że to nie może być tylko menopauza.
Gdy zaczęłam się regularnie potykać, a każda, nawet drobna i z pozoru nie wymagająca wysiłku czynność, była dla mnie niczym wejście na Kilimandżaro, rozpoczęłam pielgrzymkę po gabinetach lekarskich i stukanie od drzwi do drzwi. Po dwóch latach usłyszałam, że moje wyniki nie wskazują na żadną chorobę, więc może warto udać się do psychiatry.
Nie poddałam się w poszukiwaniu przyczyn mojego samopoczucia, w rezultacie czego w 2017 roku poznałam diagnozę. Miastenia ciężka rzekomoporaźna. I lekooporna, jakby tego było mało. Wówczas nie miałam zielonego pojęcia o istnieniu takiej choroby, nie zetknęłam się nawet z tą nazwą, natomiast niestety bardzo szybko przekonałam się, jak groźna bywa.
Po trzech tygodniach od usłyszenia diagnozy nastąpił pierwszy przełom miasteniczny. Choroba zaczęła nabierać tempa, a podstawowe leczenie zostało wsparte sterydoterapią. Niestety w krótkim czasie lekarze zdecydowali się na włączenie immunosupresji, która również nie przyniosła oczekiwanej poprawy zdrowia, natomiast zaowocowała nowotworem skóry.
Zabiegi plazmaferezy pomogły tylko na krótką metę, dlatego obecnie jestem w trakcie chemioterapii, która ma za zadanie osłabić mój układ odpornościowy, a tym samym miastenię.
Jak wygląda moje życie? Leżę, śpię i jem 😊 Brzmi fajnie, prawda?
Jeśli chcesz wiedzieć, jak się czuję, wyobraź sobie, że siedzisz w ulubionym fotelu i oglądasz serial lub cokolwiek innego. I tak cały dzień. Dziś, jutro, pojutrze, za tydzień i za miesiąc też. Wyobraź sobie, że nie masz siły na rzeczy, które kiedyś dawały Ci radość: na chodzenie po górach, jazdę na rowerze, spacery, gotowanie, spotkania z przyjaciółmi. Nie w każdym momencie możesz się swobodnie poruszać po domu i bezpiecznie najeść. Zdarza się, że nie możesz otworzyć oczu, bo podniesienie powiek wymaga zbyt wiele wysiłku. Bywa, że masz problemy z mówieniem, a w chwilach kryzysu nawet oddech przychodzi z trudem, co wymaga częstego wspomagania się koncentratorem tlenu. Witaj w moim świecie 😊
Choć zaakceptowałam chorobę i nie rozpaczam nad utraconym, najbardziej brakuje mi pełnego uczestniczenia w życiu rodzinnym. Marzę też, by któregoś pięknego dnia samodzielnie PÓJŚĆ na spacer do lasu.
W związku z chorobą wiele straciłam, ale też wiele zyskałam. Nauczyłam się doceniać. Doceniam wszystko, co miałam „przed”, doceniam małe, z pozoru błahe rzeczy i jeszcze bardziej doceniam moją niezastąpioną rodzinę, która okazała się być największym wsparciem w trudnych chwilach.
W związku z tym, że moje leczenie pochłania znaczną część rodzinnego budżetu, będę wdzięczna za każde wsparcie finansowe. Dzięki Wam może mi się o wiele łatwiej leżeć, spać i jeść 😊
Pomóc Hani można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Santander Bank
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: “2429 pomoc dla Hanny Kozowskiej”
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Hanna:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Santander Bank
Title: „2429 Help for Hanna Kozowska”
Aby przekazać 1% podatku dla Hani:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “2429 pomoc dla Hanny Kozowskiej”
Hani można też pomóc poprzez wpłatę systemem Przelewy24:
