TULĘ MOCNO SYNKA, Z TRUDEM WSTRZYMUJĘ ŁZY… DIAGNOZA NAJGORSZA Z MOŻLIWYCH – NOWOTWÓR NEUROBLASTOMA U NASZEGO HENIA..
Gdy w kwietniu nasz synek Henio zaczął kuleć myśleliśmy, że jest to efekt Jego „super biegu” (fani bajki ” Blaze i mega maszyny” będą wiedzieć o co chodzi ). Lekarz ortopeda zdiagnozował „samoistne zapalenie stawu biodrowego”, który miał być skutkiem przebytego korona wirusa. Sytuacja została opanowana a nasza czujność uśpiona na miesiąc …. Aż miesiąc…
W maju objawy powróciły, można powiedzieć, ze zdwojoną siłą… Czuliśmy, że dzieje się coś niepokojącego… Tym razem nie odpuściliśmy… Badania krwi, kilka konsultacji lekarskich… Wyniki niby w normie, niby wskazują na stan zapalny ale nieznaczny… Nie uspokoilo nas to… Szukaliśmy dalej… Kolejna teleporada… I tu ku naszemu zaskoczeniu po drugiej stronie pojawił się Człowiek… Trafiliśmy cudem do Doktor z Gdańska, Która tak jak my dostrzegła w wynikach i dolegliwościach Henia coś niepokojącego. Zasugerowała pilną konsultację u hematologa. Po raz pierwszy padły słowa białaczka, nowotwór, państwa Syn wymaga pilnej konsultacji… W głowie tysiące pytań. Dlaczego? Jak? Czuliśmy, że coś nie tak, ale żeby od razu wyciągać ciężkie działa? Jeszcze wczoraj Pani pediatra mówiła, że Henio jest zupełnie zdrowy….
Ze względu na odległość szukamy lekarza w Warszawie. I tu sprawę w swoje ręce wzięła moja siostra. Umówiła wizytę na pierwszy wolny termin – DZIEŃ DZIECKA. Dzień, który na zawsze zmienił nasze życie… Po wywiadzie i badaniu Pani Doktor zapytała czy możemy następnego dnia położyć się do szpitala, aby dokonać szerszej diagnostyki i wykluczyć dwa nowotwory: Białaczkę i Neuroblastomę… Słyszysz te słowa i Patrzysz na Swoje dziecko, które jest wulkanem energii, wszędzie Go pełno, ciężko Go dogonić, przecież nie tak wyglądają dzieci z nowotworem… Nie dyskutowaliśmy, czuliśmy, że potrzebna jest mu pilna diagnostyka…
02.06.2021 Zgłosiłam się z Heniem do szpitala, przygotowani na nocowanie… Intuicja? Może… Zostaliśmy przyjęci na oddział dzienny. Henryk jak zwykle rozbawiał towarzystwo. W poczekalni ok 30 osób i wszyscy słyszą tylko jego śmiech i wygłupy… Badania krwi, prześwietlenie klatki piersiowej i USG, którego wynik potwierdził najgorszą, możliwą diagnozę…
Badanie trwało ponad 20 minut… Wymowne spojrzenia radiologów wzbudziły we mnie niepokój… Patrzysz na monitor na którym nic szczególnego nie dostrzegasz ale widzisz skrupulatnie zbierane po prawej stronie pomiary… W trakcie Ubierania Henryczka słyszę po raz pierwszy, Pani Syn ma guza o wymiarach 10×7×4.5 cm. Henio patrzy na mnie ze swoim rozbrajającym uśmiechem a ja mam ochotę wrzasnąć z przerażenia… Świat się zatrzymał. Patrzę na ten wynik, patrzę na Niego i myślę sobie, że to jakaś pomyłka, przecież gdyby faktycznie miał w sobie tego intruza nie miałby tyle niespożytej energii…
Wracamy na konsultację z Panią Doktor. Łapiemy się na korytarzu… Henio beztrosko biega a ja słyszę diagnozę: „USG pokazało guza nadnercza typowego dla nowotworu Neuroblastoma. Musicie zostać na oddziale zrobić bardziej szczegółowe badania”. Nogi się pode mną ugięły, w oczach stanęły łzy, i mimo tego, że czujesz, że coś dolega Twojemu dziecku taka diagnoza jest ostatnią jaką chciało by się usłyszeć. Patrzysz na tego uśmiechniętego szkraba ale wygląda zupełnie inaczej niż wtedy kiedy pakowałaś go do auta jadąc na te rutynowe badania. Henio wtula się we mnie i zasypia. Czekamy na łóżko. Tulę Go mocno… Chce mi się wyć… Ale muszę być silna dla Niego, dla nas… Przecież to wszystko okaże się jedną wielką pomyłką…
Trafiamy na oddział. Tutaj od razu widać kto jest świeżakiem… Na korytarzu słychać tylko Henia. Ciężko go przykuć do łóżka i przypiąć łatkę chorego…
Nasza diagnostyka trwa 2 tygodnie. Całe 14 dni niepewności, wewnętrznych kłótni, wiary w to, z to jednak pomyłka… Kolejne badania potwierdzają postawioną diagnozę, tomografia pokazuje, że guz jest większy niż myślano 10 x 10 x 7.5cm, scyntygrafia pokazuje dodatkowe ogniska choroby w płacie czołowym prawym i kości biodrowej lewej ( utykanie spowodowane było przerzutami) a biopsja zajęty szpik…
Państwa Syn miał pecha słyszymy na konsylium lekarskim.
Mamy bardzo trudnego przeciwnika nerwiak zarodkowy – Neuroblastoma 4 stopnia. Rokowania są słabe. Wdrażamy szybkie i agresywne leczenie z protokołu COJEC.
Podpisywanie zgody na leczenie wygląda trochę jak podpisywanie paktu z diabłem… Zostajemy w sali sami. Milczymy. Patrząc na podsunięte nam papiery, wyniki badań, widzimy pustkę… Jakby ktoś wyrwał nam serce i pozbawił wszelkiej radości… Dołączamy do grona Onkorodziców… Stajemy się innymi ludźmi. Wszystko jest inne. Problemy stają się nieistotne…
Rozpoczynamy walkę.
16.06.2021 Henio otrzymuje pierwszą dawkę „kroplówki życia”. Mimo znużenia szpitalnym łóżkiem i żalem za każde kolejne „kuj, kuj” dzielnie znosi kolejne wlewy…
Staramy się być dobrej myśli – Mamy plan leczenia, zadanie do wykonania ❤️ Przed nami długa droga do zdrowia: chemioterapia, operacja wycięcia guza, radioterapia, autoprzeszczep szpiku, immunoterapia, i jeśli się zakwalifikujemy szczepionka w USA.
Mobilizujemy się do działania. Zaskakujące jest to, że znajdujemy w sobie ogromne pokłady sił, aby mimo strachu i niepewności wygłupiać się jak dawniej. Aby zapewnić Mu namiastkę domu ❤️
Teraz najważniejsze jest, aby On czuł się bezpiecznie i wygrał z tym bydlakiem, który bez pytania rozpanoszył się w jego małym ciele…
Facebook:
http://www.facebook.com/heniomaciocha
Pomóc Heniowi można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba
Santander Bank
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: 3083 pomoc dla Henia Maciocha
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Henio:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawalek Nieba
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Santander Bank
Title: 3083 Help for Henio Maciocha
Aby przekazać 1% podatku dla Henia:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać: 3083 pomoc dla Henia Maciocha
Heniowi można też pomóc poprzez wpłatę systemem Przelewy24:
