WALKA Z OKRUTNĄ CHOROBĄ – PRZESZCZEP KOMÓREK MACIERZYSTYCH RATUNKIEM DLA HUBERCIKA - Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym ”Kawałek Nieba”

WALKA Z OKRUTNĄ CHOROBĄ – PRZESZCZEP KOMÓREK MACIERZYSTYCH RATUNKIEM DLA HUBERCIKA

Nasza prośba o pomoc to bardziej błaganie o pomoc. Mieszkamy w niewielkiej wsi Urzuty gm. Opatowiec woj. świętokrzyskie. Razem z mężem i 3 dzieci utrzymujemy się z niewielkiego gosp. rolnego i zasiłków GOPS-U, gdyż choroby naszych dzieci nie pozwalają nam na podjęcie pracy i pozostawienie dzieci bez opieki. Każde z naszych dzieci boryka się z ciężkimi chorobami, ale to właśnie u Hubercika stwierdzono tą najgroźniejszą – dystrofię mięśniową.

Hubert rozwijał się prawidłowo, był nieco wolniejszy od swoich rówieśników, ale nigdy nie myśleliśmy, że może być aż tak chory. Na bilansach w Ośrodkach Zdrowia nigdy nie było zastrzeżeń. Wizyty u ortopedy i pediatry kończyły się zwykle diagnozą ”stopy płasko-koślawe’,’ zalecane wkładki ortopedyczne i ćwiczenia. Dopiero gdy w 2015 r. Hubert skończył 5 lat zaczęły się kłopoty z wychodzeniem po schodach, wstawaniem z pozycji leżącej (objawy typowe dla dystrofii mięśniowej). Po konsultacjach z lekarzem dostaliśmy skierowanie do szpitala. Szereg przeprowadzonych badań potwierdził podejrzenia i zabrzmiał dla nas jak wyrok: DYSTROFIA MIĘŚNIOWA.

No i zaczęło się: rehabilitacja prywatna, bo niestety na fundusz duże kolejki i odległe terminy, a syn musi być stale rehabilitowany. Obecnie nasze życie to turnusy rehabilitacyjne w Busku-Zdroju. Nie wiem co dalej, tylko dzięki dobroci i sercu wielu ludzi jakoś się trzymamy. Jest ciężko psychicznie i fizycznie podołać takim trudom, ale musimy dać radę dla dzieci, bo co by było bez nich.

Hubert jest pod opieką lekarza neurologa, genetyka, Poradni Rehabilitacyjnej,a za niedługo również Poradni Kardiologicznej i Pulmonologicznej. Za około 6 mies. mamy kontrole u lekarza kardiologa, gdyż musimy kontrolować serduszko. Jest to jedna z najcięższych postaci choroba jaką jest Dystrofia mięśniowa Duchennea (zanik mięśni). Charakteryzuje się znacznym osłabieniem siły mięśniowej, a także zanikiem mięśni szkieletowych a w efekcie zanikiem mięśnia sercowego. Jest to ciężka i szybko postępująca choroba.

Hubercik jest uczniem 1 klasy Szkoły Podstawowej w miarę postępu choroby radzi sobie, ale niestety efekty choroby widać. On chce żyć jak każde zdrowe dziecko. Nasza codzienność to rehabilitacja, leczenie i liczne konsultacje lekarskie. Bez kosztownego leczenia i ciężkiej rehabilitacji nasz syn nie jest w stanie choć odrobinę samodzielnie funkcjonować. Jego mięśnie systematycznie i powoli zanikają. Ale znalazła się szansa dla naszego synka w tej trudnej chorobie. JEDYNĄ NADZIEJĄ DLA DLA NIEGO JEST PRZESZCZEP KOMÓREK MACIERZYSTYCH. KOSZT TAKIEJ TERAPII TO 122 TYŚ. ZŁ.

Przeszliśmy pozytywnie kwalifikacje do tego przeszczepu, ale tu pojawił się problem – NFZ nie refunduje tego leczenia. Nasza sytuacja nie pozwala nam na pokrycie tak ogromnych kosztów. Robimy wszystko, żeby nasze dziecko wygrało walkę o ŻYCIE … Termin pierwszego podania komórek wyznaczono nam już na listopad

Ten okrutny i okropny ,,POTWÓR” osłabia mięśnie całego tak kruchego i małego ciałka naszego synka. Choroba powoli zabiera Hubercikowi siłę na zwykły spacer lub wejście po schodach. Błagamy pomóżcie nam wygrać ta trudną walkę o naszego syna. Wierzymy, że są wsród Was ludzie, którym nie jest obojętny los drugiego człowieka. Każda pomoc to taka cegiełka na lepsze jutro dla Huberta .Życie z niepełnosprawnym synkiem nie jest udręką jest pełne miłości i szczęścia. Bo choroba to nie kara. Nie wszystkie dzieci są takie same, niektóre są niepełnosprawne, słabsze ale nie gorsze, winne czy też złe.