IGNAŚ CHORUJE NA HEMOFILIĘ POWIKŁANĄ INHIBITOREM

Ignaś, nasz młodszy synek ma obecnie prawie 9 miesięcy (ur. 03.03.2021) i tak jak jego brat Tymek, choruje na ciężką postać hemofilii A. W jego przypadku jest ona dodatkowo powikłana inhibitorem. To bardzo rzadka i ciężka przypadłość, w której został zaburzony proces krzepnięcia krwi. Grożą mu ciężkie krwawienia do stawów i mięśni, bóle stawów, zwyrodnienia czy trudności w poruszaniu się. Diagnozę poznaliśmy tuż po narodzinach synka. Od początku był poddany leczeniu, gdyż podejrzewano wylew do główki.

Ignaś miał około 7 miesięcy gdy badania wykryły u niego obecność inhibitora o bardzo wysokim mianie. Są to przeciwciała, które powodują, że leczenie choroby jest dużo trudniejsze. Kiedy miał 8 miesięcy doszło do wylewu do mięśnia w kolanku, wkrótce potem miał założony operacyjnie port dożylny. Od tego czasu codziennie dostaje leki odczulające i co drugi dzień profilaktyczne. W razie urazu leków będzie więcej. Obecnie uczymy się obsługi portu. Odczulanie może potrwać nawet klika lat. Musimy bardzo chronić synka przed urazami. Obecność inhibitora sprawia, że leczenie jest trudniejsze, gdyż leki mogą być nieskuteczne.

Liczymy przede wszystkim na wpływy z 1% podatku na zabezpieczenie dziecka przed urazami oraz jego najbliższego środowiska. Potrzebujemy też środków na zakup dodatkowych akcesoriów używanych przy wkłuciach do portu. Wszystkie zabawki i akcesoria dziecięce muszą być miękkie i bezpieczne. W przyszłości może pojawić się potrzeba zakupu przedmiotów ortopedycznych i innych środków pomocniczych. Dziecko będzie potrzebowało usług rehabilitacyjnych.