IGUSIA I CHOROBA ALEXANDRA
Igusia obecnie skończyła 2,5 roku. Jest wesołą dziewczynką o prześlicznych oczach, nazywamy ją „Dzielna Księżniczka”. Igusia urodziła się 23 stycznia 2019r. jako zdrowa dziewczynka. Przy porodzie otrzymała 10 pkt w skali Apgard. Nasza radość nie trwała jednak długo. Około 5 miesiąca zauważyliśmy spowolnienie rozwoju psychoruchowego u córki. Nasz niepokój wzrósł, kiedy Igusia mając 10 miesięcy nie umiała sama siadać, pełzać ani tym bardziej raczkować. Wtedy rozpoczęła się nasza droga pełna wizyt u lekarzy.
Odbyliśmy szereg różnych konsultacji od neurologów, lekarzy rehabilitacji, ortopedów po osteopatów. Jedni tłumaczyli, że Iga potrzebuje czasu inni kierowali do kolejnych specjalistów. Aż w końcu 16 października 2020r. Idze wykonano rezonans magnetyczny. Pamiętam ten dzień jak dzisiejszy. Wtedy dowiedzieliśmy się, że u naszej małej córeczki podejrzewa się leukodystrofię, w pierwszej kolejności chorobę Alexandra. Przeżyliśmy bardzo ciężkie chwile pełne łez, pretensji, niedowierzania, bezsilności. Diagnoza potwierdziła się w kwietniu 2021r dzięki badaniom genetycznym. Badania stwierdziły samoistne uszkodzenie genu u Igusi. Choroba Alexandra to rzadka, neurodegeneracyjna i postępująca choroba. To choroba nieprzewidywalna. U Igi doprowadziła do dwukrotnego ataku padaczkowego zakończonego pobytem w szpitalu. Choroba spowalnia jej rozwój psychoruchowy, zabiera jej normalne dzieciństwo.
Obecnie Igusia raczkuje, niestety nie mówi a jej ruchy są ograniczone. Leczenie Igi opiera się na wielopłaszczyznowej terapii i rehabilitacji, wspomagamy także jej rozwój najlepszymi suplementami diety i witaminami. Konsultujemy się z lekarzami z całej Polski jak i zagranicy. Co tydzień zabieramy córeczkę do komory normobarycznej. Robimy wszystko aby wspomóc jej dalszy rozwój, utrzymać Igusię w jak najlepszej kondycji. Jest ogromna nadzieja, obecnie w Kanadzie ruszyły badania kliniczne nad lekiem, jednak do jego całkowitego zatwierdzenia minie mniej więcej 4 lata. Dlatego już teraz chcemy zadbać o przyszłość naszej córeczki zbierając pieniądze na lepsze jutro.
Z całego serca dziękujemy za wszelkie wsparcie finansowe – dziękuje Igusia, rodzice i jej siostrzyczka Lenka.
Pomóc Igusi można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Santander Bank
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: 2983 pomoc dla Igusi Harchala
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Igusia:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawalek Nieba
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Santander Bank
Title: 2983 Help for Igusia Harchala
Aby przekazać 1% podatku dla Igusi:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać: 2983 pomoc dla Igusi Harchala
Igusi można też pomóc poprzez wpłatę systemem Przelewy24:
