POMOC DLA ILII I NATHANIELA
W 2018 roku dowiedzieliśmy się, że spodziewamy się upragnionej córeczki. W domu był z nami już starszy syn. Ciąża nie należała do łatwej i przyjemnej jak u większości kobiet. We wrześniu dokładnie 12 dnia, podjęto decyzję o cesarskim cięciu. Cieszyłam się, że to już za nami, a mała jest już na świecie. Jednak wtedy jeszcze nie zdawaliśmy sobie sprawy, że to dopiero początek naszych zmartwień.
Po 2 godzinach od narodzin, nikt z nas jej nie widział, wbiegła pani neonatolog z dokumentami w ręce, żeby podpisywać bo dziecko musi natychmiast znaleźć się na oddziale intensywnej terapii w innym szpitalu. Niewydolność oddechową narastała bardzo szybko, a nikt nie wiedział czym była spowodowana. Po naszą mała córeczkę przyjechało pogotowie i jedyne co widziałam to jej małe stopki w inkubatorze transportującym takie maluszki. Wieczorem otrzymałam telefon, że dziecko jest niewydolne krążeniowo oddechowo i musi zostać zaintubowana, że musimy być gotowi na wszystko.
Przecież to nie tak miało być.
Ilia, bo tak daliśmy jej na imię, urodziła się z wrodzonym zapaleniem płuc, kwasicą i sinicą organizmu. Z niedoborem surfaktanów. Z ubytkiem w sercu, oraz silną anemią. Zespół z intensywnej terapii otoczył ją niezwykłą opieką i sprawił, że nasza dzielna dziewczynka wyszła po kilkunastu dniach do domu. Restrykcje i ostrzeżenia które otrzymaliśmy zdawały się kosmiczne, ale przecież to miało trwać max 4 tygodnie.
Izolacja, brak kontaktów z osobami trzecimi, nie wychodzenie na powietrze, używanie monitora oddechu. Z czterech tygodni zrobiło się 6,potem 12 i tak trwa już 2 lata. Po 3 miesiącach od wyjścia ze szpitala okazało się, że Ilia ma niedotlenienie mózgowe. Jest opóźniona psychomotorycznie i wymaga rehabilitacji. Anemia, która została wyciszona w szpitalu, wróciła jak bumerang ze zdwojoną siłą. Podjęliśmy rehabilitację ruchową. Włączone zostało leczenie anemii. Córeczka jest pod stałą kontrola kardiologa i neonatologa. 
Wciąż nawracające stany zapalne górnych dróg oddechowych wywoływały bezdechy, duszności i problemy z jedzeniem. Anemia nie ustępowała, przez co Ilia wciąż była słaba. Mając 7 miesięcy była na etapie ruchowym dziecka 3 miesięcznego. W nocy źle sypiała, ale tłumaczono nami to „takim charakterem”.
W międzyczasie okazało się, że nasz starszy syn, który chodził na rehabilitację stopy, ma zaburzenia integracji sensorycznej. Udaliśmy się do specjalisty, a tam spadła na nas informacja o zespole Aspergera. Teraz mieliśmy dwoje dzieci w domu wymagających skrajnie różnego podejścia, terapii i rehabilitacji. Ilia nieustannie ćwiczyła nie tylko w ośrodku, ale i w domu. Priorytetem była dla nas jej sprawność ruchowa i umysłowa. Z czasem dotarliśmy do cudownej Pani doktor, która pokierowała nas na oddział alergologia w Chorzowie, a następnie na immunologie w Krakowie. Tam okazało się, że te ponad 14 stanów zapalnych w ciągu kilku miesięcy to efekt niedoborów odporności.
Mało tego okazało się, że jej krwinki nim zaczynają się odbudowywać, zostają zniszczone. Fachowo nazywa się to przesunięciem komórek NK. Ciągle jesteśmy pod kontrolą szpitala immunologicznego w Krakowie. Nocne pobudki i krzyki zostały zdiagnozowane jako zespół Sandifera i tłumacząc to prostym językiem wygląda to jak padaczka, natomiast jest to związane z refluksem żołądkowym. Ilia bardzo cierpi w nocy. Są takie że budzi się z krzykiem co parę minut i nie pozwala się dotknąć.
W tym momencie Ilia jest wyrównana psychomotorycznie na swój wiek. Jednak została zalecona jest rehabilitacja i terapia sensoryczna. Nadal tkwimy w izolacji, w okresie letnim korzystamy z samotnych spacerów. Poza placami zabaw, skupiskami ludzi, poza żłobkiem czy przedszkolem. Przed nami jeszcze długa droga, ale dążymy do tego, aby Ilia mogła wyjść z tego silniejsza. Aby migał iść do szkoły i cieszyć się kontaktami z dziećmi.
Natomiast Nathaniel brat Ilki wymaga terapii, aby odnaleźć się w świecie dla niego trochę niezrozumiałym.
Jest mądrym i bardzo uczuciowym człowiekiem. Dokładamy wszelkich starań, aby był samodzielny w przyszłości. Aby starych nie paraliżował go. I nie uciekał przed nim.
Jeżeli zechcielibyście pomoc nam w tej walce i wesprzeć naszą drogę wpłatą na konto lub swoim 1% podatku będziemy Wam ogromnie wdzięczni.
Pomóc Ilii i Nathanielowi można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Santander Bank
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: “2714 pomoc dla Ilii i Nathaniela Nepelskich”
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Ilia and Nathaniel:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawalek Nieba
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Santander Bank
Title: „2714 Help for Ilia and Nathaniel Nepelscy”
Aby przekazać 1% podatku dla Ilii i Nathaniela:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “2714 pomoc dla Ilii i Nathaniela Nepelskich”
Ilii i Nathanielowi można też pomóc poprzez wpłatę systemem Przelewy24:
