IMMANUEL – CUD OD BOGA - Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym ”Kawałek Nieba”

IMMANUEL – CUD OD BOGA

Mama dała mi imię Immanuel – Bóg z nami, bo moje urodzenie jest cudem i każdy przeżyty dzień jest cudem. W 20-tym tygodniu ciąży, mama dowiedziała się, że jestem bardzo chory. Mam wodogłowie, dziurę w serduszku, nie będę widział, mówił i prawdopodobnie słyszał. Tak naprawdę, to ( jak to określili fachowcy ) będę żywą tkanką, którą wg. nich należy czym prędzej usunąć. Moja mama jednak czuła i wiedziała lepiej. Już mnie kochała i nie zgodziła się na aborcję. Pomimo przepowiedni, że urodzę się martwy, potem, że nie będę samodzielnie oddychał i nie przeżyję miesiąca, dziewiątego lipca 2012 roku, przyszedłem na świat. Przy pomocy cesarskiego cięcia i wcześniej niż przewidywał plan, moja mama ujrzała mnie w całej okazałości. Wbrew czarnym wizjom fachowców, sam oddychałem, po dziurze w serduszku nie było śladu i całkiem dobrze słyszałem. Niestety, nie wszystko było dobrze. Wodogłowie sprawiało, że moja główka była bardzo duża, moje oczy nie widziały, niedowład czterokończynowy i padaczka lekooporna dopełniały obraz mojej inności. Zainstalowano mi zastawkę, odprowadzającą płyn z mojej główki do otrzewnej i dzięki, której moja główka już nie rosła w takim tempie i tak zaopatrzony zacząłem zdobywać dzień za dniem.

Od samego początku mojej mamie i mnie towarzyszyła maja babcia Ela, która pomagała mamie i mnie we wszystkim. Pierwsze tygodnie, a potem miesiące, były ustawiczną walką z częstymi atakami padaczki. Dwa, trzy razy w miesiącu lądowałem w szpitalu, a niejednokrotnie leciałem helikopterem z Augustowa do Białegostoku, aby w Dziecięcym Szpitalu Klinicznym, ratowano mnie przed skutkami niszczących ataków padaczki. Nalatałem się jak nikt inny. Pomimo nikłych szans, jakie mi dawano, żyłem.

Moja mama przez dwa lata trwała przy mnie dniem i nocą, nie wychodziła, chyba, że ze mną, troszczyła się o moje zdrowie, zaopatrzenie, finanse i początki rehabilitacji.

Nie mam taty, historia mojej mamy, to dramat nadający się na film, ale niestety, jest prawdą i to straszną. Moja mama jest bardzo piękna ( a ja po niej ) i to stało się jej nieszczęściem. Została porwana i przeznaczona, przez porywaczy handlujących ludzmi, na sprzedaż i wysłanie za granicę do domu publicznego. Wraz z nią było jeszcze kilka innych pań. To, co z nimi robiono, nie nadaje się do opowiadania przeze mnie. Dzięki Bożej opiece, interwencji mojej babci i sprawnej akcji policji, uwolniono moją mamę i inne kobiety, a porywacze trafili tam gdzie ich miejsce.

W wyniku takich dramatycznych wydarzeń pojawiłem się ja.
Dwa lata ciągłego czuwania, obawa o moje kruche życie, ciężar mojej inności i ciężar przeżyć, przerosły moją mamę. Pozostawiła mnie pod opieką mojej babci i zniknęła. Nie mam jej tego za złe, tak jak babcia, ale bardzo za nią tęsknię i czekam, aż wróci i mnie przytuli, bo wiem, że kocha mnie tak jak wtedy, gdy broniła mnie przed aborcją.

Zostałem u babci. Babcia musiała zrezygnować z pracy, a sąd ustanowił ją dla mnie, spokrewnioną rodziną zastępczą. Troska i miłość jaką otoczyła mnie babcia, oraz jej wiara, że powoli będę się rozwijał, zaczęła przynosić efekty.

Już po miesiącu po raz pierwszy ujrzałem ten świat! Odzyskałem wzrok, w sposób niewytłumaczalny i niepojęty dla wielu autorytetów i fachowców, ale moja babcia wie, że dla Pana Boga niema rzeczy niemożliwych i to jest jej wytłumaczeniem wszystkich innych rzeczy, które dzieją się ze mną, zadziwiając nie tylko naszych znajomych, moje ciocie i wujków, ale również autorytety z naukowymi tytułami.

Babcia zadbała o moją systematyczną rehabilitację. Niemal każdego dnia mam zajęcia z ciociami, rehabilitantkami z fizykoterapii, logopedii, integracji sensorycznej, muzykoterapii. Spotkania z pedagogiem i psychologiem. Babcia dba, abym był pod stałą opieką specjalistów.

We wszystkim wspiera nas Augustowski MOPS i Centrum Pomocy Rodzinie. Każdy jednak, kto ma dziecko podobne do mnie wie, że mimo dobrych chęci tych Instytucji, środki jakie mogą przeznaczyć, z trudem zapewniają podstawową egzystencję i nie wystarczają na skuteczną rehabilitację.

Jak mawia, jedna moja ciocia: Taki lajf :).

Dlatego moja babcia zaczęła zbierać 1% z przeznaczeniem na moje zajęcia. Przez fb, na którym ja i babcia, mamy swój profil, poznaliśmy mnóstwo super cioć i wujków, którzy wspierając nas, umożliwili babci zakup wielu urządzeń i sprzętów rehabilitacyjnych, które mam w domu i mogę z nich korzystać podczas zajęć. Tak zebrane fundusze zapewniły mi również udział w turnusach rehabilitacyjnych w kilku ośrodkach.

To dla mnie prawdziwe obozy kondycyjne. Nabieram sił, uczę się nowych ćwiczeń i za każdym razem posuwam się do przodu. Z leżącego, bezradnego „chudziaczka” stałem się ruchliwym, silnym i pełnym chęci do ćwiczeń, czteroletnim chłopaczkiem. Fachowe zajęcia z terapeutami dają zaskakujące efekty. Podczas ostatniego turnusu, który zorganizowany był w Augustowie, zacząłem już sam wstawać na nóżki. Mam już nóżki na tyle silne, że mogą mnie utrzymać i podnieść. Coraz pewniej trzymam główkę, a gdy chcę po coś sięgnąć i nie mogę rączką, to bez

problemu łapię sobie to nóżkami i podaję do rąk :). Również przewracam się i raczkuję w dowolnym kierunku, więc babcia musi uważać, abym nie fiknął z łóżka lub kanapy, na której leżę :).

Kiedy „mi wychodzi”, potrafię sam siebie pochwalić, bijąc brawo, chociaż cieszę się bardziej, kiedy doceniają to ci, przed którymi się popisuję, bo lubię się chwalić swoimi osiągnięciami :).

Najbardziej jednak lubię się bawić z babcią i dziadkiem, bo teraz już nie jesteśmy sami.

Moja babcia Ela, też jest trochę inna, bo, po przebytej w dzieciństwie chorobie Heinego Medina, wielu operacjach i latach spędzonych w szpitalu, ma kłopoty ze sprawnym chodzeniem i kręgosłupem, więc opieka nade mną byłaby coraz trudniejsza. Moja babcia poznała kilka lat temu mężczyznę, który tak jak ona mocno wierzy w Pana Boga i od dwóch lat jest jej mężem, a moim dziadkiem. Fajnie jak w domu jest facet, chociaż jest jeszcze jeden, to mój przyjaciel Lucky – kot. Jest puszysty i wielki, a przy tym bardzo lubi się przytulać i bawić się ze mną, nawet wtedy, gdy łapię go za futro, lub uszy i tarmoszę go. Jest bardzo cierpliwy i nigdy mi „nie oddał” J. Ale dziadek, to dziadek, nosi mnie, zabiera do samochodu, wozi na turnusy, do lekarza, kąpie i bawi się. Ma przymnie dużo pracy, jak trzeba karmi i jak mówi babci lubi to. Mówi o mnie: synek. Fajnie :).

Kocham ich bardzo i lubię kiedy są przy mnie oboje, ale tęsknię też za moją mamą Esterą.

Czasami jednak przychodzą kryzysy i wówczas babcia i dziadek są niezastąpieni.

Od czasu, gdy jestem z babcią, więc prawie dwa lata nie miałem ataku padaczki, ale w marcu tego roku, „złapałem” paskudnego wirusa, przez który w nocy dostałem nagle wysokiej gorączki. Przez nią dostałem silnego ataku padaczki. Atak był tak silny, trwał 4,5 godziny, że przewieziono mnie do Białegostoku do Szpitala Klinicznego. Byłem tak słaby, jak gdybym dostał udaru, nie ruszałem ręką ani nogą. Pan doktor, który mnie dobrze zna, powiedział, że tak długotrwałe ataki, są bardzo niebezpieczne dla życia i nawet osoby dorosłe, często ich nie przeżywają, ja jednak żyłem. Ku zdumieniu wszystkich, wystarczyło kilka dni i moje rączki i nóżki znów się poruszały. Trochę mniej sprawnie, ale z każdym dniem było coraz lepiej. Wówczas lekarze z Białostockiego DSK zasugerowali mojej babci, aby założyć mi gastrostomie, przez którą byłbym żywiony preparatami wzmacniającymi. Dzięki nim przybrałbym na wadze i nabrał sił do szybkiego powrotu do dawnej sprawności a potem pomagałyby mi rozwijać moje mięśnie podczas ćwiczeń. Do tej pory, babcia karmiła mnie butelką, podając smaczne zupki swojej roboty. Problem był jednak z moim połykaniem. Jedną butelkę potrafiłem zjadać ( albo ciamkać ) i ponad godzinę, a w ciągu dnia było tych butelek pięć, więc prawie pół dnia spędzałem „przy butelce”.

Babcia posłuchała dobrych rad lekarzy i od marca „jem” przez rurkę w brzuszku. Na początku wszyscy musieliśmy się tego nauczyć, ale teraz to już „normalka” J. Dzięki temu jedzeniu przytyłem cztery kilogramy i nie jestem już chudzinką. Nabrałem też sił, co widać w postępach w mojej rehabilitacji.

Chociaż już tyle osiągnąłem, to wiem ile jeszcze przede mną pracy. Lubię ćwiczyć, poznawać nowe ćwiczenia i terapeutów. Lubię też towarzystwo innych dzieci, których spotykam na różnych turnusach.

Jednak, aby mieć możliwość w uczestniczeniu w takiej ilości zajęć są potrzebne pieniądze. Jeden turnus w specjalistycznym ośrodku rehabilitacji, to koszt od trzech do pięciu i pół tysiąca złotych, a ja potrzebuję czterech – pięciu takich turnusów w roku. Poza turnusami wyjazdowymi organizowane są również turnusy rehabilitacyjne w Augustowie, dzięki którym mam zapewnioną stałą pracę nad powrotem do sprawności. Kiedy zbierze się te wszystkie koszty, to w ciągu roku nazbiera się prawie czterdzieści tysięcy złotych. Babcia i dziadek nie mają takich dochodów, ale wierzę, że są dobre ciocie i wujkowie, którzy pomogą im zebrać te pieniążki.

Sam jeszcze nie mówię, ale wiem, że kiedyś to nastąpi. Bardzo chciałbym, aby to było jak najszybciej, abym mógł powiedzieć Ci: dziękuję Ci Ciociu, dziękuję Ci Wujku, to dzięki Wam, mogę opowiadać o Waszej dobroci i miłości mojej babci i dziadka. Bardzo chcę też sam powiedzieć: Kocham Cię mamusiu i bardzo tęsknię, czekam Immek<3

Pomóc Immanuelowi można dokonując wpłaty na konto:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”

Bank BZ WBK