SERCE JAKUBA
W dniu 02.01.2013r. w Puławach urodził się nasz syn Jakub. Jest on naszym drugim dzieckiem. Nie wiedzieliśmy o jego chorobie w ciąży. Mimo mojego niepokoju lekarz prowadzący ciąże zapewniał nas , że urodzę zdrowe dziecko. Podobnie jak w pierwszej ciąży miałam obawy, bo mój mąż urodził się z wrodzoną wadą serca VSD. Lekarze jednak zapewniali, że ta wada nie jest dziedziczna. Poród został zaplanowany przez cesarskie cięcie , który przebiegł bez większych komplikacji. Syn dostał 10 pkt w skali Apgar , ważył 44609i 58cm długości, lekarze mówili , że urodziłam zdrowego syna.
Niestety utrzymywał się szmer w sercu i zostaliśmy przewiezieni do Lublina na oddział kardiologiczny, gdzie została postawiona wstępna diagnoza. My rodzice nie do końca świadomi, wstrząśnięci także nie wiedzieliśmy co dalej! zostaliśmy przewiezieni do Warszawy do Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie diagnoza została potwierdzona, złożona ciężka wada serca : ” Wrodzona wada serca pod postacią czynnościowo pojedyńczej komory przełożeniowym ustawieniem wielkich pni tętniczych, z zastawkowym i pod zastawkowym zwężeniem pnia płucnego.” W ciągu kilkunastu godzin nasza mała iskierka miała wykonane cewnikowanie serca, a następnie operację. Banding pnia płucnego z kilkukrotnym jego poluzowaniem i zabieg Rashkinda.
Był to dla nas najtrudniejszy okres w życiu, lekarze walczyli o jego życie, bo nie radziło sobie jego serce z nową sytuacją w jego krążeniu. A nam kazano się przygotować na najgorsze – Ale jak ! Płacz, rozpacz złość…. My jak i nasze rodziny modliliśmy się o nasze szczęście, by Bóg dał mu siłę życia. Ciągle zadawałam sobie nurtujące pytanie dlaczego , dlaczego akurat nasze dziecko , dlaczego taka ciężka wada. Psychicznie były to dla mnie najcięższe chwile w moim życiu. Do tego doszła tęsknota za córką, która została z bliskimi w domu.
Na szczęście syn pokazał, że jest silny, że chce żyć, walczyć. Wyszliśmy ze szpitala po 2 miesiącach. W domu na Kubusia czekała jego starsza o 2 lata siostra , która nie mogła się już na niego doczekać . Staraliśmy się żyć w miarę normalnie, ale strach pozostał w nas, z resztą jest do dzisiaj i tak już zostanie. Ciągle nie wiemy co będzie jutro, żyjemy jak na bombie, która w każdej chwili może wybuchnąć.
Do szpitala wracaliśmy początkowo bardzo często badania echo, holter . Po roku saturacje zaczęły nam niestety spadać . Zgłosiliśmy się do szpitala. Wykonali „cewnikowanie serca z zabiegiem embolizacji naczyń krążenia obocznego systemowo – płucnego corlami.” Zostaliśmy zakwalifikowani do dalszego etapu leczenia. W wieku 1,5 roku syn przeszedł operację dwukierunkowego zespolenia glena i odcięcia pnia płucnego. Martwiliśmy się, że będzie trudno dochodził do siebie
po tej operacji. On jednak zaskoczył nas doszedł do siebie bardzo szybko, pokazał, że jest silny , że chce walczyć. Dwa tygodnie po operacji był już w domu.
Przed operacją w szpitalu postawił swoje pierwsze zupełnie samodzielne kroki, baliśmy się, że się wszystko cofnie, że będzie się bał, on jednak jak zwykle nas zaskoczył. W domu staraliśmy się „żyć w miarę normalnie” na ile to było możliwe. Czas płynął nam między wizytami w szpitalu bardzo szybko.
Syna od urodzenia męczą częstoskurcze serca, przez które często jesteśmy hospitalizowani. Boi się lekarzy, pielęgniarek, szpitala. Przez swoją chorobę, przejścia stał się bardzo dojrzały jak na swój wiek. Często zadaje pytania , dlaczego on ma chore serce?, a koledzy nie? Kiedy będzie miał zdrowe? Dlaczego znów jedziemy do szpitala?
Z powodu częstych pobytów w szpitalu z powodu zaburzeń serca zostaliśmy zakwalifikowani do trzeciego etapu operacji w trybie pilnym. Z powodu dużej ilości dzieci to jednak trochę trwało. W lutym 2017r odbył się trzeci etap operacji Fontana. Na operację w szpitalu czekaliśmy prawie 3 tygodnie ciągle przyjmując zastrzyki z clexanu, spadaliśmy z listy do operacji z różnych powodów. W dniu 23.02.2017r operacja zakończyła się powodzeniem i prawie po miesiącu od operacji byliśmy w domu. Początkowo, co tydzień kontrolowaliśmy w szpitalu ilość płynów w worku osierdziowym. Pół roku syn był na diecie beztłuszczowej. Nie powiem że było łatwo. Ale kto ,jak nie my ?! – to jest moje jedno z wielu motto.
Obecnie Kubuś jest po trzech operacjach paliatywnych – przedłużających życie, bo nie da się całkowicie skorygować jego wady. Od września rozpoczyna naukę , już nie może się doczekać spotkania z kolegami. Z powodu wady serca ma słabą odporność, często choruje, bardzo się poci i szybko męczy . Z tego powodu musimy ograniczać jego wysiłek fizyczny, co niestety nie do końca rozumie on sam. Syn wskutek zabiegów kardiochirurgicznych potrzebuje rehabilitacji i dalszego leczenia kardiologicznego. Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie naszego syna.
Wdzięczni rodzice Anna i Adam Ogonek
Pomóc Jakubowi można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Santander Bank
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: “2350 pomoc dla Jakuba Ogonek”
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Jakub:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Santander Bank
Title: „2350 Help for Jakub Ogonek”
Aby przekazać 1% podatku dla Jakuba:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “2350 pomoc dla Jakuba Ogonek”
Jakubowi można też pomóc poprzez wpłatę systemem Przelewy24:
