KUBUŚ I WALKA O SAMODZIELNOŚĆ
Jesteśmy rodzicami 10-letniego Kubusia, który ma autyzm. Jego „choroby” nie widać na pierwszy rzut oka. Jednak Jakub wymaga stałej i systematycznej rehabilitacji. Sami nie jesteśmy w stanie finansować wszystkich terapii syna. Kuba jest coraz starszy i mamy coraz mniej czasu, aby pomóc mu w walce o samodzielność. Za 5 lat może być jeszcze trudniej, liczy się tu i teraz, i wszystko to co możemy uczynić, aby w przyszłości nie mieć do siebie pretensji, że nie zrobiliśmy wszystkiego, co mogliśmy.
Kubuś bez specjalistycznej terapii nie będzie robił postępów, nie nabędzie nowych umiejętności, nie będzie miał szans żyć pełnią życia. Kubuś musi nauczyć się żyć ze swoimi deficytami, a rodzina, przyjaciele, znajomi i nieznajomi muszą się nauczyć żyć z Kubusiem.
Tylko specjalistyczna i systematyczna terapia może przyczynić się do sukcesu integracji Kuby ze światem.
Autyzm nie jest chorobą, nie ma na niego leku, jedynie systematyczna terapia może spowodować, że Kubuś zacznie nabywać umiejętności potrzebnych do samodzielnego funkcjonowania. My jako rodzice staramy się na wszelkie sposoby pomóc mu w pokonywaniu jego ograniczeń poprzez uczestnictwo w różnego rodzaju terapiach: pedagogicznej, psychologicznej, logopedycznej, rehabilitacji ruchowej, zajęć z integracji sensorycznej.
Nie wszystkie formy terapii są dostępne w ramach
NFZ, w chwili obecnej Jakub ma zapewnione 6 godzin terapii w miesiącu oraz ma zapewnione zajęcia w szkole. Jest to dużo, jednak naszym zdaniem i zdaniem terapeutów nie wystarcza.
Idealny dla nas oraz dla Kubusia scenariusz, to codzienne zajęcia po szkole, niestety szkoła nie jest zawsze, są wakacje. Dla wielu dzieci to czas odpoczynku i relaksu, niestety nie dla Kubusia, ponieważ Kuba nie rozumie słowa odpoczynek, dla niego odpoczynek to NUDA, a wszyscy wiemy co potrafią zrobić dzieci, kiedy się nudzą. Dlatego w czasie wakacji staramy się zapewnić mu zintensyfikowaną terapię na turnusach wyjazdowych, które ze względu na ich cenę w tej chwili pozostają dla nas w sferze marzeń.
Koszt jednej godziny terapii to ok 80 zł, więc gdybyśmy chcieli zapewnić synkowi codziennie zajęcia, miesięcznie kwota jaką musielibyśmy na to przeznaczyć przekraczałaby sumę 1.500zł. Jest to dla nas zbyt wiele, szczególnie, że ze względu na niepełnosprawność syna ja sama nie mogę podjąć pracy, a mamy jeszcze jedno dziecko – młodszą córkę Hanię. Zawodowo pracuje jedynie mąż. Jesteśmy przeciętną, kochającą się rodziną, jednak ciężar kosztów rehabilitacji syna jest dla nas zbyt duży, abyśmy mogli go dźwigać sami.
Kubuś jest wesołym, pogodnym chłopcem, który cieszy się sympatią kolegów i koleżanek z klasy specjalnej, do której uczęszcza. Nauczyciele ze szkoły syna są wspaniałymi pedagogami, którzy bardzo się starają „opiekować” Kubą. 
Niestety zajęcia lekcyjne kiedyś się kończą, wtedy Kubusiowi zaczyna doskwierać NUDA. Kubuś sam nie potrafi zorganizować sobie czasu wolnego, potrzebuje osób trzecich, które by nam nim czuwały. Ja niestety od chwili pojawienia się na świecie młodszej siostry Kuby, mam dla niego mniej czasu, co zawsze wywołuje poczucie winy, że nie mogę być tylko dla niego. Kubuś, mimo że kocha swoją siostrę, nie potrafi się z nią „dogadać”, nie mają wspólnych zainteresowań, nie potrafią się wspólnie bawić. Być może, jak Hania będzie straszą znajdą wspólny język, w dniu dzisiejszym musiałabym się rozdwoić, aby pogodzić potrzeby obojga dzieci, już o własnych potrzebach należałoby zapomnieć.
Kuba lubi oglądać telewizję i grać na komputerze – jak każdy 10-latek, jednak dla jego dalszego rozwoju te rozrywki powinny być dawkowane. Kuba sam nie nauczy się pisać, czytać, liczyć, zakładać spodni, koszulki, butów, potrzebuje wielu setek powtórzeń tych czynności, aby je opanować.
Kubuś znajduje się pod opieką kilku specjalistów: psychiatra, neurologa, dermatologa, okulisty. Przyjmuje na stałe leki. Dla prawidłowego funkcjonowania układu pokarmowo-jelitowego wymaga stosowania diety i podawania suplementów. To wszystko pociąga za sobą ogromne koszty.
Chciałabym nie martwić się każdego dnia, czy starczy nam w tym miesiącu na zajęcia dla Kuby…
Często musimy podejmować decyzje o zaprzestaniu terapii, 
ponieważ nie możemy jej finansować ze środków własnych, są to niezwykle bolesne decyzję, bo wiemy, że bez terapii Kuba nie będzie robił postępów. To, że w tym miesiącu zapełnimy mu każdy wolny dzień zajęciami, będzie miesiącem zmarnowanym, jeśli terapia zostanie przerwana. Można to porównać do nauki gry na instrumencie lub nauki tańca, jeśli przestanie się ćwiczyć po jakimś czasie człowiek zapomina nut i kroków. Kubuś bez ciągłych ćwiczeń „zapomni” jak prawidłowo trzymać długopis lub kolejność czynności podczas kąpania. Potrzebuje opieki 24h na dobę, zawsze ktoś musi przy nim być, aby mu przypominać co powinien teraz zrobić. Potrafi prawidłowo zachowywać się w domu i szkole, jednak nie generalizuje tych umiejętności na inne środowiska ( np. wizyta w nowej przychodni lekarskiej).
Pragniemy nauczyć Kubusia życia wśród ludzi , odpowiednich zachowań i koniecznych umiejętności. Potrzebujemy wsparcia specjalistów, którzy odpowiednio nas pokierują.
Zwracamy się do wszystkich ludzi dobrej woli, aby poprzez wpłaty pomogli nam pomóc Kubie. Bez was będzie to niemożliwe.
Pomóc Kubusiowi można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Santander Bank
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: “404 pomoc dla Jakuba Sularz”
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Jakub:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Santander Bank
Title: „404 Help for Jakub Sularz”
Aby przekazać 1% podatku dla Kubusia:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “404 pomoc dla Jakuba Sularz”
Kubusiowi można też pomóc poprzez wpłatę systemem Przelewy24:
