JEDYNA NADZIEJA DLA BARTUSIA…

Nasz syn Bartuś zachorował w wieku 6 lat na dystrofię mięśniową Duschenne’a. Jest to choroba genetyczna, która bardzo szybko postępuje – zanik mięśni prowadzi do tego co najgorsze…

Nasz synek to wesoły i pogodny chłopiec. Mając dziewięć miesięcy postawił swe pierwsze kroki niedługo po tym zaczął mówić. Bartuś rozwijał się z każdym dniem a my byliśmy szczęśliwymi rodzicami. Cieszyliśmy się z jego małych postępów.

Początki choroby

Wszystko było w porządku aż do momentu gdy skończył 6 lat. Zauważyliśmy, że dzieje się coś niepokojącego: Bartek często przewracał się, ciężko było mu przykucnąć czy wejść po schodach. Niedługo po tym zdiagnozowano tą okrutną chorobę. W Internecie znaleźliśmy informację, że nie ma na to leku tylko stała, intensywna rehabilitacja. W wieku 9-12 lat dzieci chore na dystrofię siadają na wózku a potem stopniowo zanikają wszystkie mięśnie… Nie mogliśmy się z tym pogodzić. Gdy tylko na niego spojrzałam w do oczu napływały mi się łzy, w sercu czuję niesamowity ból i strach przed tym, co będzie dalej…

Lek Neupogen

Po jakimś czasie dowiedzieliśmy się o testowanym leku Neupogen który miał zatrzymać postęp tej strasznej choroby pomimo, że lek był płatny nie zastanawialiśmy się zbyt długo postanowiliśmy leczyć nasze dziecko.W 2013 roku dostał pierwszą dawkę leku w szpitalu w Białymstoku pierwsze podania odbyły się na początku maja,czerwca i lipca.Leżeliśmy w szpitalu po dwa tygodnie Bartusiowi podawano lek i jednocześnie rehabilitowano.Nieraz pytał mnie dlaczego musimy tu być odpowiadałam mu, że to dla jego dobra.Kiedy wróciliśmy do domu nie zdążyliśmy się wypakować na dobre a znów musieliśmy wrócić na szpitalne korytarze. Pierwsze miesiące były ciężkie, ale było warto ponieważ była znaczna poprawa. Po trzech miesiącach powróciliśmy do szpitala pełni nadziei. Po rozmowie z lekarzem okazało się ,że następne podanie leku odbędzie się dopiero za pół roku czyli na początku kwietnia 2014 roku. Gdy wróciliśmy do szpitala po długiej przerwie było już tylko gorzej.W 2015 roku Bartuś chodził jeszcze sam w tej chwili porusza się na wózku… Nie mogliśmy się z tym pogodzić dlaczego tak szybko przestał chodzić pomimo naszych starań i stałej rehabilitacji. Byliśmy całkowicie załamani. Została nam tylko rehabilitacja i modlitwa.

Nadzieja

Oglądając telewizję pierwszy raz usłyszeliśmy o komórkach macierzystych wypowiadał się na ich temat Doktor Medyczny Dariusz Boruczkowski .Dziesiątego maja tego roku w Warszawie odbyliśmy konsultację. Po zapoznaniu się z dokumentacją medyczną stwierdził, że jest nadzieja na zatrzymanie choroby w naszych oczach pojawiły się łzy radości na myśli o tym, że możemy pomóc naszemu Bartusiowi. Niestety to leczenie Bardzo dużo kosztuję – dziesięć podań komórek macierzystych aż 162 tys zł. Sami nie mamy najmniejszych szans na uzbieranie takiej kwoty. Zwracamy się do wszystkich ludzi którzy mogliby nam pomóc bo to jedyna szansa na zatrzymanie tej strasznej choroby. Prosimy o uratowanie naszego ukochanego synka…

Pomóc Bartusiowi można dokonując wpłaty na konto:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”