JULKA – DZIEWCZYNKA Z WYROKIEM…
Historia jakich wiele, 9 miesięcy radosnego oczekiwania na cud narodzin małej zdrowej dziewczynki. Nic nie wskazywało na to iż za moment świat stanie do góry nogami i będę walczyła o życie córeczki. Julka przyszła na świat w 40 tygodniu przez cesarskie cięcie gdyż w ostatnim momencie okazało się, że jest zbyt mała i słaba do naturalnego porodu. Urodziła się w Malborku lecz natychmiast przewieziona została do Gdańska. To był dopiero początek długiej drogi jaka jest przed nami. Przez wiele miesięcy szpital stał się drugim domem Julki ,badania, konsultacje kolejne diagnozy .Tutaj też usłyszałam wyrok: Julka choruje na Zespół Wolfa-Hirschhorna. Obco brzmiące słowa, a co się za tym kryje?
Wolf-Hirschhorn syndrome (WHS) – to zespół wad wrodzonych. To bardzo rzadka i nieuleczalna choroba genetyczna. Większość dzieci nie dożywa 1 roku życia. Stosuje się jedynie leczenie zachowawcze, które polega na łagodzeniu objawów choroby, czyli głównie rehabilitacji. Systematyczne ćwiczenia są najważniejszym elementem leczenia, ponieważ, jak wynika z badań, dzięki nim niektórzy chorzy mogą dożyć wieku dorosłego.
Julka obecnie ma 3 latka waży 7 kg mierzy 85 cm, jest dzieckiem leżącym o bardzo słabym napięciu mięśniowym. W swoim krótkim życiu Julka przeszła operacje ściągnięcia zaćmy obustronnej, operacje zamknięcia lewego przedsionka serduszka i częste napady padaczki. Jest jednak szansa iż przez intensywną terapię wzmocnione mięśnie pozwolą chodzić Julce. Każdy gest pomocy to światełko w tunelu dla Julki iż będzie mogła usiąść, postawić pierwszy krok. Julka codziennie tak dzielnie podejmuje wyzwania podczas rehabilitacji. Julka poza rehabilitacją oczekuje na następne zabiegi korygujące . Nie pozwólmy zmarnować szansy na odrobinę lepsze życie. Niestety nawet najczulsze serce Mamine nie zastąpi kosztownych zabiegów rehabilitacyjnych i leczenia .Za nami trzy lata zmagań z chorobą wygrałyśmy, teraz prosimy o pomoc by dalej wygrywać: bezcenny uśmiech dziecka, nadzieję na pierwszy kroczek, pierwsze słowa. Trudno jest spojrzeć w oczy dziecku gdy nie można zapewnić mu leczenia.
O chorobie Julki nie ma obszernych artykułów , wyczerpujących informacji . Zaledwie kilka linków:
https://pl.wikipedia.org/wiki/Zespół_Wolfa-Hirschhorna
http://chorobyrzadkie.blogspot.com/2012/08/zespo-wolfa-hirschhorna.html
http://wspolnie.org/zespol-wolfa-i-hirschhorna/
Pomóc Julii można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Bank BZ WBK
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem:
“400 pomoc w leczeniu Julii Kapała”
wpłaty zagraniczne:
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Aby przekazać 1% podatku dla Julii:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “400 pomoc dla Julii Kapała”
Julii można też pomóc poprzez wpłatę systemem Przelewy24:
