MAM DOPIERO 6 LAT… CHCĘ ŻYĆ. POMÓŻ MI PROSZĘ!!!
Nie ma takich słów które mogłyby wyrazić ból po stracie ukochanego dziecka. Kacperek odszedł… Pozostanie na zawsze w sercach tych, którzy tak bardzo go kochają i w chwilach spędzonych razem, które nigdy nie zostaną odebrane…
Dziękujemy wszystkim za pomoc w jego leczeniu. Dzięki Wam był dłużej razem z ukochaną rodziną
Historia Kacperka:
Mam na imię Kacper, nie jest mi dane chodzić do przedszkola i żyć jak wszystkie normalne dzieci, ponieważ choruję na bardzo rzadką chorobę jaką jest złośliwy nowotwór. Nowotwór o bardzo rzadkim występowaniu, prawdopodobnie jestem jedynym dzieckiem w Europie z tym nowotworem, o tej mutacji genu fuzyjnego.
W marcu przeszedłem operację wycięcia niechcianego kolegi z mojej nóżki, niestety w czerwcu okazało się, że on nie daje za wygraną i wrócił…. Wrócił ze zdwojoną siłą, tym razem oprócz nóżki, zaatakował moje płuca. W chwili obecnej pobieram chemioterapię w Akademii Medycznej w Gdańsku na Oddziale Pediatrii, Hematologii i Onkologii Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego.
Niestety ta chemia nie jest w stanie mi pomóc. Istnieje szansa na moje zdrówko, szansa na zastosowanie leczenia celowanego jakim jest poddanie mnie badaniom klinicznym nad lekiem, który jest produkowany w Niemczech, w Heidelbergu. Obecnie lek jest w II fazie testów klinicznych, aby mógł być refundowany i dopuszczony do obrotu potrzeba kogoś takiego jak ja, z moją chorobą. Są bardzo duże szanse, że lek zadziała, zadziała na mnie i dzięki mnie ocali inne dzieci. Dając szansę mi, dajemy szansę innym dzieciom z moją przypadłością. Niestety moich rodziców nie stać na moje leczenie, a NFZ odmówił refundacji. Moja choroba była konsultowana przez Europejskiego Koordynatora ds. leczenia guzów tkanek miękkich, który właśnie zalecił leczenie mnie lekiem z Niemiec.
Obecnie jest to jedyna szansa na uratowanie mojego życia. Proszę pomóżcie mi w tej walce, w walce dla mnie i mojej rodziny. W domku czekają na mnie rodzice, starszy braciszek Alan i młodsza siostrzyczka Maja. Bardzo ich kocham i nie chcę się z nimi rozstawać.