PILNA POMOC DLA KACPERKA…
Kacperek urodził się 30.09.2013 roku. Będąc w 27 tygodniu ciąży u dziecka wykryto w trakcie USG echogemiczne powiększenie obu nerek. Po urodzeniu synka diagnoza się potwierdziła. Po porodzie ok. 6 dobie trafiliśmy do Centrum Kliniki Zdrowia Dziecka w Warszawie na oddział Nefrologii. Tam po USG morfologii i wielu innych badaniach, między innymi scyntygrafii nerek, jak również konsultacji genetycznej stwierdzeniu niego szereg chorób: przewlekła choroba nerek, hiperkacemia i hiperfosfatemia, obustronna dysplazja nerek polidaktylia palców stóp, polidaktylia lewej ręki podejrzanie ciliopatii, opóźnienie rozwoju psychoruchowego. Kacperek ma 4 latka teraz nie mówi, przez co jest z nim utrudniony kontakt.
Kacperek genetycznie nie tylko jest obciążony wielotorbielatowością obu nerek, jak również ich dysplazją, ale też chwilę po narodzinach okazało się, że na obu nóżkach ma dodatkowe szóste paluszki z ukostnieniem i dodatkowy paluszek u lewej rączki bez ukostnienia. W dniu 20/01/2015 miał przeprowadzoną operacje usunięcia dodatkowych palców. Do chwili operacji dziecko próbowało mówić takie słowa jak: mama, tata, baba, naśladował kaczuszkę, pieska oraz samochód, również raczkował i stawiał pierwsze kroki. Po operacji przestał raptownie mówić, do dnia dzisiejszego nic nie mówi, chodzić na na dwóch nogach. Dopiero jak skończył 3 latka i 4-ry miesiące zaczął od nowa chodzić. Odmawiano nam rehabilitacji z NFZ, ponieważ dziecko jest płaczliwe i bez kontaktu. Z uwagi iż jestem samotną matką i nie jest mnie stać na prywatną opiekę specjalistów. Starałam się i staram się ćwiczyć z dzieckiem w domu.
W obecnej sytuacji nerki Kacperka jeszcze funkcjonują. Doktor prowadząca, specjalista od nefrologii chce ustalić odpowiednią diagnozę i za razem potwierdzić czy jest to zespół Cilikopatii. Doktor chce także ustalić ile jego nerki będą w stanie jeszcze funkcjonować, żeby w miarę wcześniej starać się o ich przeszczep. Koszt badań genetycznych, które trzeba wykonać obecnie i są niezbędne do zdiagnozowania choroby wynosi 3 900 zł. Badanie to nie jest refundowane przez NFZ. Chciałabym również, żeby dziecko chodziło na rehabilitację do specjalistów. Odpowiednie ćwiczenia pomogłyby mu prawidłowo zacząć się rozwijać. Być może zacząłby z powrotem mówić. Jestem osobą samotnie wychowującą czwórkę dzieci w wieku 14, 12, 4 i 2 lat. Nie posiadam środków na badania i rehabilitację, mieszkamy na stancji. Sama zmagam się z codzienną walką o zdrowie mojego synka.
Badanie tego genu bardzo dużo pomoże w dalszym leczeniu. Badania genetyczne mają pokazać jak długo wytrzymają jego nerki, kiedy potrzebny będzie przeszczep i również określić odpowiedni zespół, aby prowadzić dalsze leczenie. Jest to następny krok przed batalią, którą będę musiała stoczyć w niedalekiej przyszłości przed przeszczepem nerek. Chciałabym, aby moje dziecko rozwijało się jak inne i czerpało z życia radość.
Potrzebna nam jest pomoc dobrych serc, aby móc uzbierać pieniądze na dalsze kroki w leczeniu mojego synka oraz na jego rehabilitację. Proszę pomóżcie zebrać mi pieniądze! Wcześniejsza diagnoza uratuje mu życie! Liczy się czas!
Stanisłata Gołuchowska
Mama Kacperka.
Pomóc Kacperkowi można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Bank BZ WBK
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: “1647 pomoc dla Kacpra Głuch”
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Kacper:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Bank Zachodni WBK
Title: „1647 Help for Kacper Gluch”
Aby przekazać 1% podatku dla Kacperka:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “1647 pomoc dla Kacpra Głuch”
Kacperkowi można też pomóc poprzez wpłatę systemem Przelewy24:
