KACPEREK I CHOROBA KTÓRA SPRAWIA ŻE JEST TAK WYJĄTKOWY…
W 2005 roku usłyszałam cudowną wiadomość że jestem w ciąży. Ogromna radość moja, mojego męża całej rodziny była ogromna. Ciąża przebiegała bez komplikacji i bardzo dobrze się czułam. 6.11.2006r na świat przez cesarskie cięcie przyszedł nasz synek Kacper.
Nasze dotychczasowe życie przewróciło się do góry nogami. Do 6 miesiąca Kacper rozwijał się prawidłowo lecz mnie zaniepokoiło iż syn nie siedział o czasie…był bardzo giętki … Przeszłam przez kilka wizyt prywatnych neurologów i oceniona iż Kacper ma słabsze napięcie mięśniowe i wymaga rehabilitacji. I tak od razu zaczęliśmy prywatną rehabilitacje w domu 3-4 razy w tygodniu. Kacper zrobił ogromne postępy raczkował, gaworzył.. nic nie wskazywało że najgorsze dopiero przed nami…
29.10.2007r o godzinie 4 rano mój syn zapadł w stan padaczkowy przewieziony do szpitala lipnowskiego z rozpoznaniem drgawek toniczno-klonicznych.
31.10.2007 roku zostaliśmy przewiezieni do Wojewódzkiego Szpitala Dziecięcego w Bydgoszczy tam przebywaliśmy do 16.11.2007 z rozpoznaniem padaczki skrytopochodnej, wady serca .
Jako matka przeszłam piekło musieliśmy nauczyć się żyć z 16-toma atakami padaczkowymi dziennie. Leki nie pomagały a rozwój mojego dziecka po lekach przeciwpadaczkowych stanął w miejscu.
Jednak moja waleczność skierowała mnie do Warszawy tam znalazłam epileptologa, który przez ponad 4 miesiące leczenia mojego dziecka nie wniósł żadnej poprawy. Zmiany leków p/padaczkowych kilka razy nie przyniosły żadnego efektu. Wszystkie wizyty były prywatne bo na fundusz trzeba by było czekać miesiącami..Jaka to tragedia rodziców że patrzą jak cierpi ich dziecko a nie mają mocy mu pomóc…
Kacper zaczął samodzielnie chodzić jak miał prawie 2 lata ponieważ ataki strasznie utrudniały rehabilitacje.
Oszczędności topniały z dni na dzień aż musieliśmy skorzystać z kredytu w banku.
Nadal staliśmy w martwym punkcie…szukając pomocy gdziekolwiek…
I tak w wakacje 2008 roku trafiliśmy do Akademii Medycznej w Gdańsku i dopiero tam pod opieka Pani dr.doc.hab . Marii Mazurkiewicz-Bełdzińskiej otrzymaliśmy wsparcie i pomoc.
Kiedy Pani doktor zobaczyła Kacpra stwierdziła wadę genetyczną. Po pobraniu krwi do badania genetycznego po miesiącu przyszedł „wyrok” wada genetyczna
– pierścieniowy chromosom z ang. Ring 14 – jedyny przypadek w Polsce.
I od tej chwili zaczęła się walka o życie… Pani doktor świetnie dopasowała leki p/padaczkowe ….Kacper bez tak częstych ataków zaczął funkcjonować.
Dzisiaj Kacper ma prawie 11 lat nie mówi, jest pampersowany, upośledzony w stopniu głębokim (chociaż z tym jako matka się nie zgodzę), ma poważną wadę serca. A z tych lepszych rzeczy to chodzi. Jednak stawy się bardzo zniekształciły i jest mu ciężko ale jest dzielny i daje rade. W tym roku będę musiała pomyśleć o wózku inwalidzkim bo ciężko jest mu dalej iść.
Jakiej pomocy potrzebujemy? Teraz najważniejsze są leki p/padaczkowe, pampersy, podkłady.
Kacper bardzo często choruję na zapalenia gardła antybiotyki, osłonki, leki do inhalacji witaminy i wszystkie inne kosztują nas bardzo dużo pieniędzy. Średnio miesięcznie w Aptece wydaję ok 150zł to bardzo dużo. Pomoc w dofinansowaniu do leków bardzo by pomogła. Chcemy dać Kacperkowi jak największą szansę na samodzielność.
Pomóc Kacperkowi można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Bank BZ WBK
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: “1199 pomoc dla Kacpra Leśniewskiego”
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Kacper:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Bank Zachodni WBK
Title: „1199 Help for Kacper Lesniewski”
Aby przekazać 1% podatku dla Kacperka:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “1199 pomoc dla Kacpra Leśniewskiego”
Kacperkowi można też pomóc poprzez wpłatę systemem Przelewy24:
