POTRZEBUJĘ TATY, BO SAM WYMAGAM POMOCY
Mój syn Kacper, urodził się przez cięcie cesarskie 15 listopada 1998 r, w zamartwicy wewnątrzmacicznej z 1 pkt. Apgar, z zespołem Downa, i z dużą wiotkością mięśni. I tak zaczęła się nasza walka o życie Kacpra i jego rehabilitację, aby był jak najsprawniejszym dzieckiem.
W szpitalu w 8 dobie po urodzeniu, na podstawie objawów lekarze podejrzewali wadę serca, skierowali nas do kardiologa na konsultację. Podczas wizyty u kardiologa, lekarz badająca dziecko wykluczyła wadę serca, pomimo występujących objawów na to wskazujących tj. powiększonej sylwetki serca, szmerów serca, nieprawidłowego zapisu ekg. Cieszyliśmy się z tej diagnozy jak dzieci, jednak nie za długo. Po skończeniu 4 tyg. życia Kacper wpadł w domu w bezdech, umierał na naszych oczach. Jestem pielęgniarką z wykształcenia, więc podjęłam udzielanie pierwszej pomocy, zanim przyjechała karetka pogotowia. Kacper odzyskał oddech i został zawieziony do Wrocławia do szpitala przy ul.Kasprowicza na oddział patologii noworodka. Tam wykonano szereg badań i stwierdzono podejrzenie wady serca, przewieziono dziecko do szpitala na ul.Kamieńskiego we Wrocławiu na oddział kardiologi dziecięcej.
Lekarz dyżurny po wykonaniu Usg serca, stwierdził wadę serca-całkowity kanał przedsionkowo -komorowy. W lutym 1999 r wykonano pierwszy zabieg operacyjny, który pozwolił nam doczekać do kolejnego zabiegu operacyjnego. W czerwcu 1999 roku po 2 krotnych wcześniejszych pobytach w szpitalu została przeprowadzona operacja na otwartym sercu, radykalna korekta całkowitego kanału przedsionkowo-komorowego.Wspaniali lekarze dokonali ,,cudu” i uratowali nasze dziecko. Pozostała nam teraz walka o jak najlepszy rozwój psycho-fizyczny Kacpra.
Pomimo szybkiej rehabilitacji od 4 tyg. życia, rozwój dziecka zarówno intelektualny jak i fizyczny był bardzo opóźniony. Rozpoczęliśmy leczenie Kacpra w poradni endokrynologicznej z powodu niedoczynności tarczycy.W wieku 7 lat dziecko zaczęło uczęszczać do zerówki w szkole specjalnej. Po pierwszym dniu pobytu, nauczycielka kazała zabrać nam dziecko i ponownie wystąpić do Poradni psychologiczno-pedagogicznej o wydanie orzeczenia o indywidualne nauczanie, gdyż dziecko nie kwalifikowało się do nauki w małej grupie.
Kacper jest dzieckiem o upośledzeniu intelektualnym w stopniu znacznym, nie mówi, nie czyta, nie pisze, nie liczy, jest niezaradny życiowo. Wymaga pomocy we wszystkich czynnościach życia codziennego, trzeba go myć, ubierać, kąpać, karmić, golić, pomagać w korzystaniu z toalety, okresowo nosi pieluchomajtki. Opieka potrzebna jest 24 godziny na dobę. Dziś Kacper ma 20 lat i funkcjonuje na poziomie rocznego dziecka, pomimo wieloletniej pracy z logopedą nadal nie mówi. Pozostaje pod opieką wielu lekarzy, od urodzenia korzysta z konsultacji kardiologa, neurologa, w późniejszym czasie endokrynologa, leczony jest od 17 roku życia również z powodu insulinooporności.
Kacper od urodzenia jest rehabilitowany, pomimo tego porusza się z trudnością, chodzi słabo, na szerokiej podstawie, w domu często czworakuje, w stawach kolanowych występują przykurcze. Około 18 roku życia, u Kacpra nasiliły się zmiany skórne, szczególnie na skórze twarzy i głowie, rozpoczęto leczenie dermatologiczne z powodu atopowego zapalenia skóry. W 1999 roku , po przeprowadzeniu operacji serca i uzyskaniu stabilizacji zdrowotnej we wrześniu powróciłam do pracy zawodowej, gdyż potrzebne były środki na rehabilitację i leczenie Kacpra u logopedy, zatrudniliśmy opiekunkę. Nie było wtedy możliwości aby zrezygnować z pracy i przejść na opiekę nad dzieckiem niepełnosprawnym a potrzebne były pieniądze na normalne życie i rehabilitację Kacpra. Można by rzec, że nauczyliśmy się żyć z naszym problemem, nie było pieniędzy na kino, na wycieczki, na przyjemności ale raz w roku jeździłam z Kacprem na turnus rehabilitacyjny, byliśmy szczęśliwi, pracowałam, nie chodziłam na L4, na swoim urlopie wypoczynkowym ogarniałam z pomocą niani rehabilitację dziecka, jego choroby, konsultacje i wizyty u lekarzy, wszelkie badania jakie zalecali lekarze.
Po raz drugi runął nam świat w listopadzie 2010 roku. Od początku roku zaczęły się ciągłe infekcje u mojego męża Władysława, bóle kończyn dolnych, bóle kości, osłabienie, bóle kręgosłupa. Mąż robił różne badania, jeździł do różnych lekarzy, wykonywał kilka razy rtg kręgosłupa, leczony był specyfikami na rwę kulszową, przyjmował niezliczone ilości zastrzyków ale poprawy nie było.
Chodził do pracy i cierpiał, w końcu wziął 2 dni urlopu, bo ból był nie do wytrzymania, musiałam pomagać mu w ubieraniu , rozbieraniu, i prostych czynnościach wymagających jakiegokolwiek ruchu.
25 listopada, wychodząc z łazienki upadł i już nie wstał. Ja byłam w pracy, moja mama która przebywała u mnie gdyż opiekowałam się nią po wyjściu ze szpitala z powodu nowotworu szpiku kostnego, wezwała pogotowie i powiadomiła mnie o sytuacji zdrowotnej męża. Po przeprowadzeniu badań i kilkudniowym pobycie w szpitalu stwierdzono u męża podejrzenie o nowotworu – szpiczaka mnogiego. Został pobrany szpik kostny we Wrocławiu na badanie, które potwierdziło diagnozę.
Po wdrożonym leczeniu 4 cyklami chemioterapii , mąż został zakwalifikowany do przeszczepu, podano kolejną megachemioterapię, poddano mobilizacji szpiku i 20 maja wykonano autologiczny przeszczep szpiku. Był to dla nas bardzo trudny czas ale daliśmy radę. Po około roku i dojściu do, w miarę dobrej kondycji zdrowotnej mąż powrócił do pracy, chociaż z powodu zmiażdżenia trzonu 6 kręgu piersiowego z powodu szpiczaka, nie może dźwigać powyżej 2 kilogramów. Cieszyliśmy się , że udało się , chociaż choroba jest nieuleczalna, ale osiągnęliśmy remisję. Od stycznia 2018 roku znów pojawiły się infekcje, bóle kończyn, bóle kości, ogólne osłabienie, bóle kręgosłupa. Od marca co 4 miesiące mąż jeździ do szpitala we Wrocławiu na ul.Borowska na badania specjalistyczne, które wykazują powolny wzrost komórek nowotworowych i podejrzenie o wznowy szpiczaka.
Dlatego zwracamy się z prośbą o pomoc na leczenie, zakup potrzebnego sprzętu i rehabilitację mojego syna Kacpra, który jest niepełnosprawny w stopniu znacznym, jak i na leczenie mojego męża w przypadku wznowy choroby nowotworowej.
matka i żona, Regina Mika.
Pomóc Kacprowi i jego Tacie można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Santander Bank
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: “2006 pomoc dla Kacpra Miki”
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Kacper and his Father:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Santander Bank
Title: „2006 Help for Kacper Mika”
Aby przekazać 1% podatku dla Kacpra i jego Taty:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “2006 pomoc dla Kacpra Miki”
Kacprowi i Tacie można też pomóc poprzez wpłatę systemem Przelewy24:
