POMOC DLA KACPRA KTÓRY WALCZY Z BARDZO RZADKĄ I UCIĄŻLIWĄ CHOROBĄ

Kacper to 10-latek, który uwielbia sport, zwłaszcza badminton i piłkę nożną, świetnie radzi sobie z matematyką, odkrywa tajniki historii i tworzy zachwycające prace plastyczne. To również 10-latek, który od urodzenia zmaga się z trudnym schorzeniem – malformacją naczyniową kapilarną połowy twarzy i szyi oraz błon śluzowych ust i gardła. Stwierdzono u niego ponadto zespół Sturge’a-Webera oraz wykryto torbiel pajęczynówki bieguna prawego płata skroniowego wariant Dandy’ego-Walkera. Z tego powodu posiada orzeczenie o niepełnosprawności.

Malformacja to wrodzone, przewlekłe schorzenie, które obejmuje nieprawidłowości w funkcjonowaniu i budowie naczyń krwionośnych. Nie zanika samoistnie, tylko rośnie proporcjonalnie do wzrostu dziecka. Przyczyna jej powstania nie jest dokładnie poznana.

Malformacja znacząco wpływa na życie Kacpra, powodując widoczne zmiany skórne, ból, trudności natury emocjonalnej. Konsekwencje estetyczne stanowią jednak w tym wypadku najmniejszy problem…

Zespół Sturge’a-Webera, który u niego stwierdzono, ma ścisły związek za malformacjami. Jest on rzadkim zaburzeniem, obejmującym zmiany naczyniowe w mózgu i oku, co prowadzi do osłabienia mięśni. Może on też wpływać na strukturę twarzoczaszki. U Kacpra doszło właśnie do przerostu i zniekształcenia szczęki, co skutkuje nieprawidłowym zgryzem (zgryz otwarty), asymetrią twarzy i trudnościami stomatologicznymi, dlatego konieczne są wizyty u chirurga szczękowego. Najprawdopodobniej syn będzie musiał przejść operację ortognatyczną. Innym problemem, który pojawia się w związku z ww. zespołem, są zaburzenia mowy – Kacper się jąka.

Zespół Dandy’ego-Walkera to z kolei rzadka wieloogniskowa zmiana neurologiczna, która niesie ze sobą ryzyko poważnych problemów, tj.: zaburzenia w strukturze mózgu (Kacper ma torbiel), nadciśnienie wewnątrzgałkowe, które prowadzi do problemów z widzeniem i uszkodzenia nerwu wzrokowego (Kacpra często bolą głowa i oczy. Nosi okulary, ale nadal narzeka na problemy z widzeniem), problemy neurologiczne (konieczne są częste wizyty w poradni neurologicznej).

Malformacje zwiększają także jego podatność na infekcje, które trwają o wiele dłużej niż u przeciętnego dziecka w jego wieku oraz mają cięższy przebieg, czasami kończąc się pobytem w szpitalu. Obecnie Kacper zachorował na półpasiec oczny, który zajął stronę twarzy, na której znajduje się malformacja.

Leczenie jest długotrwałe i kosztowne. Kacper potrzebuje regularnych wizyt w poradniach: okulistycznej, neurologicznej i chirurgicznej oraz sesji laseroterapii, która może pomóc zredukować widoczność zmian, zapobiec powikłaniom i poprawić komfort jego życia. Dotychczas przeszedł 13 zabiegów. Każdy taki zabieg, który odbywa się w pełnej narkozie, syn jednak odchorowuje.

Leczenie laserem rozpoczęliśmy w prywatnej klinice w Warszawie. Kiedy okazało się, że można skorzystać z leczenia na NFZ, kontynuuję terapię w Szpitalu Klinicznym w Łodzi na Oddziale Chirurgii Dziecięcej i Onkologicznej.

Dlatego właśnie z całego serca zwracamy się do Państwa o wsparcie finansowe na leczenie naszego syna. Każda, nawet najmniejsza wpłata, przybliży Kacpra do normalnego, wolnego od bólu i kompleksów życia.

Pomóc Kacprowi można dokonując wpłaty na konto:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba

Santander Bank