KACPEREK WALCZY Z GUZEM MÓZGU

KACPEREK WALCZY Z GUZEM MÓZGU

Nie ma takich słów które mogłyby wyrazić ból po stracie ukochanego dziecka. Kacperek odszedł… Pozostanie na zawsze w sercach tych, którzy tak bardzo go kochają i w chwilach spędzonych razem, które nigdy nie zostaną odebrane… Dziękujemy wszystkim za pomoc w jego leczeniu.

Historia Kacperka:

Naszą historię z chorobą Kacperka rozpoczęliśmy w sierpniu 2019 r. Razem z naszym 2,5 letnim synkiem wyjechaliśmy na wyczekane wakacje nad morze. Z dnia na dzień Kacperek zaczął słabnąć. Zawsze wesoły i rozbiegany chłopczyk sprawiał wrażenie ciągle zmęczonego, na przemian ospałego i rozdrażnionego. Intuicja podpowiadała nam, że coś jest nie tak, jednak Kacperek był jeszcze za mały, żeby powiedzieć, co mu dolega. Po powrocie do domu szukaliśmy pomocy u kilku lekarzy, którzy wykluczali kolejne choroby i uspokajali, że wszystko jest w porządku. Stan naszego synka jednak nie dawał nam spokoju, szukaliśmy dalej.

W piątkowy wieczór, po tygodniu wizyt w różnych szpitalach i przychodniach, usłyszeliśmy diagnozę, która odwróciła nasze dotychczasowe życie do góry nogami. Żaden rodzic nigdy nie chciałby usłyszeć takich słów – „Guz, który wymaga natychmiastowej operacji.”. Od tego momentu wszystko potoczyło się bardzo szybko.

Guz był tak wielki, że blokował przepływ płynu mózgowo rdzeniowego oraz stanowił bezpośrednie zagrożenie życia w związku z czym lekarz dyżurny SPDSK już po 2h  przeprowadził operację  wprowadzając do niej drenaż. Po kolejnych dwóch dniach przygotowań Kacperek przeszedł wielogodzinną operację usunięcia guza. Niestety ze względu na jego wielkość oraz położenie wokół nerwów pnia mózgu, nie udało się go usunąć w całości. Badania histopatologiczne wykazały, że guz jest złośliwy.

Kacperek dzielnie dochodził do siebie po operacji, a my całe nasze dotychczasowe życie podporządkowaliśmy chorobie. Szpital stał się dla nas drugim domem.

Po miesiącu pobytu w SPDSK lekarze zdecydowali o przewiezieniu Kacperka na oddział Onkologii Centrum Zdrowia Dziecka.

W związku z tym, że największą szansą na wyleczenie jest całkowite usunięcie guza, lekarze IPCZD zdecydowali o reoperacji. Kolejne godziny niewyobrażalnego stresu i niestety kolejny zawód – nie udało się usunąć całości

Druga operacja spowodowała istotne zmiany neurologiczne w organizmie Kacperka. W ciągu dwóch tygodni spędzonych na OIOM`ie, gdzie za Kacperka oddychał respirator stało się jasne, że skutki uboczne po reoperacji są dużo poważniejsze niż przy pierwszej. Doszedł bardzo zaawansowany zespół , co wiązało się z założeniem rurki tracheotomijnej, Kacperek nie mówi, nie przełyka – jego karmienie odbywa się poprzez sondę żywieniową. Dodatkowo doszło porażenie lewej części twarzy i duże trudności z chodzeniem.

Kacperek został poddany chemioterapii (4 cykle), następnie zaplanowana jest sześciotygodniowa radioterapia, po czym 8 cykli chemii podtrzymującej. Mimo faktu, że IPCZD ma na ten typ guza opracowany własny protokół leczenia, cechujący się jednymi z najlepszych wyników na świecie, gwarancją sukcesu jest całkowite usunięcie nowotworu. Cały czas rozważana jest możliwość kolejnej operacji – 4tej w ciągu kilku miesięcy. Najprawdopodobniej tym razem zmuszeni będziemy zawieźć synka do specjalistycznej kliniki w Tübingen w Niemczech posiadającej oprócz bardzo dobrych specjalistów, najlepszy na świecie sprzęt i sale do tego typu operacji.

Pogodziliśmy się z tym, że walka o życie Kacperka będzie długa, kosztowna… i bardzo trudna. Mimo wszystko nie poddajemy się. Mamy o kogo walczyć i mocno wierzymy, że dzięki Państwa pomocy wygramy.

Zebrane środki chcielibyśmy wykorzystać na dalsze leczenie oraz niezbędną rehabilitację Kacperka.

„Kiedy pomagamy innym, pomagamy sobie, ponieważ wszelkie dobro, które dajemy, zatacza koło i wraca do nas” Flora Edwards

AKTUALIZACJA 05.12.2019

Niestety los po raz kolejny nie jest dla nas łaskawy. W ramach rozważań o kolejnej operacji Kacperek przeszedł w środę badanie rezonansem. Okazało się, że mimo podawanej chemioterapii GUZ ROŚNIE i prawdopodobnie pojawiły się przerzuty na kręgosłup. Według onkologów konieczne jest przerwanie chemioterapii i natychmiastowa operacja guza, który zaczął obrastać już pień mózgu. Operacja powinna odbyć się jeszcze przed końcem roku, a polscy neurochirurdzy nie chcą podjąć się tej próby.

Jedyną szansą dla Kacperka jest klinika, z którą od wczoraj prowadzimy intensywne rozmowy w celu wyznaczenia terminu operacji. Niestety koszt tej operacji to kilkaset tysięcy złotych, dlatego zwracamy się do Państwa o pomoc w zebraniu tej kwoty.

Czasu jest niewiele, ale mocno wierzymy, że się uda.

Dziękujemy za każdą złotówkę, która może uratować życie naszego synka.

Rodzice

AKTUALIZACJA 02.02.2020:

Dzięki Waszej pomocy 24. stycznia 2020 r odbyła się operacja, podczas której lekarzom udało się usunąć ok. 70% guza. Ze względu na położenie dalsza resekcja jest w tym momencie zbyt ryzykowna. Kolejnym krokiem w leczeniu Kacperka jest jak najszybsza radioterapia, żeby zamrozić wzrost guza, który odrasta w zastraszającym tempie.

Lekarze w Niemczech potwierdzili następujące powikłania, które spowodowało agresywne leczenie oraz liczne operacje neurochirurgiczne:

– trwałe uszkodzenie słuchu w lewym uchu

– trwałe uszkodzenie nerwów odpowiedzialnych za połykanie

– czasowy niedowład prawostronny

– czasowy lekki niedowład lewostronny

– uszkodzenie nerwów lewej strony twarzy oraz niedomykanie powieki

Niektóre z tych rzeczy mamy jeszcze szansę uratować dzięki specjalistycznej rehabilitacji. Bardzo zależy nam na tym, żeby nasz synek w miarę możliwości mógł cieszyć się dzieciństwem, które choroba mu tak podstępnie zabiera.

Jeśli chciałbyś wesprzeć nas w dalszym leczeniu Kacperka, przekaż mu 1% swojego podatku.

Informację dotyczące aktualnej sytuacji i samopoczucia Kacperka staramy się publikować na Facebook`u: https://www.facebook.com/robert.gie.7