PROSZĘ NIE POZWÓLCIE, ABY ZGASŁA ISKIERKA NADZIEI DLA KAROLKA…
Jaka szczęśliwa data 08.08.2008 roku o godzinie 8:58 urodził się Karolek – nasz synek. Myślałam sobie taka piękna data dobrze wróży dziecku na szczęście. Synek był ślicznym, zdrowym grubaskiem, ważył 4.200 kg i dostał 10 punktów w skali Apgar. Cieszyliśmy się bardzo z mężem, że drugi synek zdrowy, bo co jest w życiu ważniejsze niż szczęście i zdrowie. Starszy syn Marcel bardzo chciał mieć brata więc i on też się przeogromnie cieszył. Po prostu szczęśliwa rodzina, ale trwało to krótko. Karolek gdy miał 6 tygodni zachorował na zapalenie oskrzeli pierwszy raz, a później kolejny i kolejny, nie było miesiąca, aby nie był chory na oskrzela albo zapalenie płuc. Trwało to notorycznie do 1-ego roku życia, a lekarze uspokajali, że niekiedy tak po prostu dzieci chorują.
Poza tym Karolek rozwijał się normalnie: gaworzył, siedział o czasie, bawił się. Zaczęliśmy się niepokoić gdy skończył 1,5 roku i nic nie mówił i zaczął jakby inaczej się zachowywać. Przestał reagować na polecenia jakby nie słyszał. Wtedy zaczęła się akcja lekarze i szpitale. Koszmar i dramat dopiero się zaczynał. Nie zdawaliśmy sobie wtedy sprawy, że nasz ukochany mały synek może być tak ciężko chory. W wielu szpitalach był specjalistycznych badaniach i wszystko wychodziło dobrze. Lekarze rozkładali ręce, a widać było, że im starszy Karolek był, tym bardziej ujawniała się jego choroba. Serce matki podpowiadało mi, że coś jest nie tak. Bezradność, a zarazem realizowanie wszystkiego co możliwe, by zdiagnozować synka.
W między czasie był w poradniach psychologiczno-pedagogicznych i stwierdzono upośledzenie i cechy autyzmu, więc Karolek był cały czas rehabilitowany – miał logopedę, psychologa i pedagoga oraz wczesne wspomaganie. Jednak jego stan zdrowia niestety się nie poprawiał, a nawet nasiliła się agresja wobec rówieśników, nas domowników i synek sam się okaleczał. To były straszne lata, a synek wciąż nie miał diagnozy. Cały czas o tym myślałam. Może jest lekarstwo dla mojego syna, a ja nie wiem jak go leczyć, bo nie znam choroby synka…
Dramat rozgrywał się cały czas. To było straszne, patrzeć na własne małe dziecko niczemu nie winne jak cierpi i nie umieć pomóc. Mieliśmy ręce skute jakby w kajdankach niemocy i niewiedzy.
Ale w końcu pojawiło się światełko w tunelu. Będąc z synem na wyjeździe rehabilitacyjnym, poznałam mamy, które poleciły mi dobrego lekarza genetyka w Poznaniu. Doktor oglądając syna powiedział, że widzi u syna chorobę genetyczną, ale proponuje zrobić badania i to wyjaśni wszystko. Zgodziliśmy się z mężem choć to bardzo drogie badanie i kasa chorych go nie refunduje. Nie dałam za wygraną, zapożyczyliśmy się i to sporo, ale zrobiliśmy mu badania specjalistyczne z mikro macierzy
genetycznych. Czekaliśmy w strachu na wyniki przez cały miesiąc. Miałam nadzieję, że to nie ta choroba genetyczna i że te zaburzenia, które miał może przejdą mu z wiekiem, albo jak mowa się rozwinie. To były jednak tylko moje złudzenia…
Prawda była szokująca – nasz synek Karolek jest chory na wodzoną chorobą genetyczną, bardzo rzadką i nieuleczalną. Był to dla nas ogromny szok. W pierwszej chwili serce mi stanęło i chyba przestałam oddychać. Długo dochodziłam do siebie, aby w ogóle oswoić się z tym, co usłyszałam. Musieliśmy się pogodzić z tym i żyć dalej, ale jak można pogodzić się z tym, że twoje ukochane dziecko jest ciężko i nieuleczalnie chore, a ty na to patrzysz i nie możesz nic zrobić? I światełko w tunelu zgasło dla nasz po raz kolejny. Rodzi się nadzieja i gaśnie.
Bardzo mocno kocham mojego synka i zrobiłabym dla niego wszystko, naprawdę wszystko. Nie poddawałam się i znalazłam panią doktor w Lublinie, która kwalifikuje dzieci z chorobami genetycznymi do podania komórek macierzystych. Szczęście nam dopisało i Karolek został zakwalifikowany do podania. Problem jednak w tym, iż te zabiegi nie są refundowane. Koszt podania takich komórek jest bardzo wysoki. Jedna seria, czyli 5 podań plus pobyt w szpitalu to koszt około 50 tysięcy złotych.
Mam wielką nadzieję, ze znajdą się ludzie o dobrych sercach i pomogą nam leczyć naszego synka. To dla niego jedyna nadzieja…
Bardzo serdecznie proszę o jakąkolwiek pomoc dla mojego synka. Będę za nią bardzo wdzięczna w imieniu swoim i synka, który chciałby, ale nie może wyrazić swoich uczuć pomimo tego, ze ma już 9 lat. Może z Waszą pomocą nadejdzie kiedyś taki dzień, że powie i napisze DZIĘKUJĘ. Bardzo tego pragniemy. Choć nasz los jest taki trudny, to jednak pojawiła się iskierka nadziei i proszę, nie pozwólcie, aby tym razem zgasła…
Razem łatwiej i można więcej.
Pomóc Karolkowi można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Bank BZ WBK
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: “932 pomoc dla Karola Pietrzak”
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Karol:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Bank Zachodni WBK
Title: „932 Help for Karol Pietrzak”
Aby przekazać 1% podatku dla Karola:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “932 pomoc dla Karola Pietrzak”
Karolkowi można też pomóc poprzez wpłatę systemem Przelewy24: