NASZA UKOCHANA CÓRECZKA I DIAGNOZA GUZA MÓZGU

W 2022 roku nasz Świat się zawalił. Nasza mała, wesoła, pogodna, kochająca zabawę i przedszkole córeczka mająca niespełna 3.5 roku nagle opadła z sił, pojawił się ostry ból głowy, wymioty oraz zez prawego oczka i opadnięcie powieki. Diagnoza jaką usłyszeliśmy to guz mózgu POLOMYXOID ASTROCYTOMA o wielkości 6 x 4,5 x 4 cm. Guz zlokalizowany jest na granicy prawego wzgórza i komory III z naciekiem po prawej części gałki bladej i podwzgórza. Spowodowało to również wodogłowie z zablokowania odpływu płynu mózgowo-rdzeniowego.

W ciągu trzymiesięcznego pobytu w szpitalu wykonano pięć razy operację na główce, dwa razy drenaż komorowy zewnętrzny, gdzie Klaudia musiała cały czas leżeć przez 32 dni (po tym czasie uczyła chodzić się na nowo), oraz częściową tylko resekcję guza. Po wycięciu zostało 4 x 4 x 2 cm. Została założona zastawka komorowo-otrzewnowa. Po ponad tygodniu od założenia zastawki Klaudia dostała gorączki i bólów brzucha. Okazało się, że zastawka jest zainfekowana i trzeba ją usunąć co skutkuje kolejnym miesiącem na oddziale, operacją i leczeniem infekcji i znów dwoma tygodniami leżenia. Po tak długim pobycie Klaudia wyszła ze szpitala bez zastawki i o własnych siłach. Taką nadzieją, że nasza Klaudusia poradziła sobie chociaż z tym okropnym wodogłowiem żyliśmy niecały rok.

W 2023 r. znów pojawiły się objawy sprzed roku, okazało się, że to co pozostało nie wycięte powoduje wzrost ciasnoty śródczaszkowej oraz wzrost ciśnienia w główce i dochodzi do blokady prawidłowego ujścia płynu mózgowo – rdzeniowego i nie poradzi sobie jednak sama bez zastawki. Zastawka komorowo-otrzewnowa została ponownie wszyta. Po jej założeniu, gdy włoski odrosły na tyle, że szwy nie były widoczne Klaudia wróciła do przedszkola oraz w miarę możliwości do normalnego funkcjonowania. Były tylko jednodniowe kontrole endokrynologiczne, okulistyczne i rehabilitacja. Co pół roku wykonywany był rezonans magnetyczny i nagle po półtora roku dowiadujemy się, tego czego baliśmy się najbardziej, że guz zaczął rosnąć.

Zaczęliśmy szukać pomocy i zaciągać opinii rodziców dzieci z tym samym rodzajem guza oraz lekarzy w Polsce. Guz zlokalizowany jest w obszarze, do którego dotarcie dla naszych neurochirurgów jest zbyt ryzykowne.

Obecnie jesteśmy po kolejnej, czyli szóstej operacji na tak małej główce. Guz niestety nie został znów wycięty do końca a w „granicach rozsądku” – jak mówią lekarze. Operacja była konieczna, by jego rośnięcie nie powodowało uszkodzeń w mózgu i nie doprowadziło do wystąpienia padaczki oraz różnego stopnia niedowładów.

Wierzymy z całych sił, że uda się wyciąć wszystko by Klaudusia mogła jak najszybciej żyć pełnią życia, na które tak bardzo zasługuje.

Rodzice i brat

Pomóc Klaudii można dokonując wpłaty na konto:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba

Santander Bank