MOJA JEDYNA SZANSA ABY POKONAĆ RAKA I ŻYĆ…

Nie ma takich słów, które wyrażą ból tego co się stało: mimo długiej walki Konrad odszedł. Pozostanie na zawsze w serach tych, którzy go tak bardzo kochają. Dziękujemy wszystkim za pomoc w jego leczeniu. Dzięki Wam dłużej był razem z ukochaną rodziną.

List od rodziców Konrada:

Drodzy nasi Przyjaciele, Kochani Dobroczyńcy,

16 sierpnia b.r. nasze serca przeszył ból nieporównywalnie większy od tego, który odczuwałam jako matka podczas przyjścia Konrada na świat. W tym dniu towarzyszyliśmy naszemu pierworodnemu Synkowi w ostatniej chwili Jego ziemskiego życia. Wtedy, niemal 24 lata temu, z naszych oczu popłynęły łzy szczęścia, a serce zapłonęło taką miłością, jaką znają tylko rodzice. W piątkowe popołudnie nasze oczy wypełniły łzy smutku i rozpaczy, a serca pękły, bo po ludzku nie wytrzymały tej ogromnej straty.

Razem z naszym Synem, Konradem, przeżyliśmy 23 wspaniałe lata, ale ostatnie trzy z nich wrosły w nasze serca szczególnie. Codziennie towarzyszyliśmy naszemu Synowi w walce o największe z jego marzeń. W tej trudnej drodze nie byliśmy jednak sami. Spotkaliśmy osobiście wiele osób, które pomagały nam każdego dnia toczyć bój o powrót Konrada do zdrowia. Doświadczyliśmy wsparcia ludzi których znaliśmy, osób poznawanych podczas kolejnych etapów leczenia naszego Syna i całej rzeszy ludzi, których jeszcze nie poznaliśmy i pewnie nigdy nie będzie nam dane się z nimi spotkać. Wam wszystkim, bez wyjątku, wyrażamy swoją ogromną wdzięczność za każdy przejaw życzliwości, wsparcia i pomocy. Z głębi naszych złamanych bólem rodzicielskich serc dziękujemy personelowi Szpitala im. Rydygiera w Krakowie, Sheba Medical Centel w Tel Avivie i Centrum Onkologii w Gliwicach za wspaniałą opiekę nad naszym dzieckiem, każde słowo pokrzepienia i wszelką okazaną nam przez te lata pomoc oraz każdy kolejny dzień, który dzięki Wam mogliśmy przeżyć z naszym Synem. Słowa szczególnego dziękczynienia kierujemy do Przyjaciół Konrada, którzy zainicjowali i przeprowadzili zbiórkę pieniędzy na jego leczenie. Jesteśmy wdzięczni wszystkim, którzy otworzyli swoje serca i hojne dłonie, wsparli ten cel finansowo i organizacyjnie. To dzięki Wam przez kolejne dni żyła z nami Nadzieja. Dziękujemy tym, którzy pomogli nam w trakcie zagranicznego leczenia Konrada. Co dzień ogarniamy Was wszystkich swoją modlitwą przedkładając Panu wszelkie dobro, którego od Was doświadczyliśmy.

Nasz Syn, Konrad, odszedł świadomie – pogodzony z wolą Ojca przyjął do swojego serca Pana Jezusa i pożegnał się z nami. Do ostatnich chwil dzielnie czekał, aż wokół jego szpitalnego łóżka zgromadzi się cała Rodzina. Zmarł spełniony, bo po wielu trudnych godzinach przepełnionych nadzieją połączoną z ogromną determinacją i bólem kolejnych wyzwań, pokonał największego ze swoich ziemskich przeciwników. W chwili śmierci w Jego organizmie nie było ani jednej komórki nowotworowej. To, o co tak dzielnie walczył przez trzy ostatnie lata swojego życia, stało się Jego udziałem. Niestety Jego ciało okazało się zbyt słabe, aby udźwignąć ciężar kilkuletniego leczenia. Jak każdy młody człowiek miał swoje plany na przyszłość. Nie wyobrażał jej sobie bez swojej ukochanej muzyki. Już po diagnozie zaczął przygotowywać swoje własne studio nagrań. Swoje plany musiał jednak odłożyć… Wierzył, że dzięki doświadczeniom choroby stał się innym człowiekiem. Nigdy się nie załamał, ale przyjmował swoje cierpienie z godnością; po swojemu odczytał jego sens. Do jednej z zaprzyjaźnionych sióstr zakonnych napisał: Przez całą tę chorobę zrozumiałem, że to nie kara, tylko łaska od Pana Jezusa. Szczególnie któregoś dnia trafiła do mnie jedna z Ewangelii św. Łukasza, 13. Piękna interpretacja tego, że Pan Jezus właśnie dopuszcza takie drzewo figowe w naszym życiu, jako chorobę w moim przypadku. Drzewo figowe było tam zbędne i robiło tylko szkodę, bo zabierało wodę spod winorośli, ale ostatecznie każdy dobry ogrodnik wie, że dzięki temu drzewu cała winnica jest chroniona przed ptakami, które wolą zjadać owoce figowca niż niszczyć winogrona. Tak też u mnie figowiec ma być tym, dzięki czemu zbliżę się do Pana Jezusa, i tak się stało. Odkąd zachorowałem całkiem inaczej postrzegam świat i przede wszystkim zanurzyłem się w czytanie Ewangelii, które otworzyło mi oczy i znalazłem prawdziwą wiarę i głęboką modlitwę. Trzeba mi było oczywiście pomocy w tym, ale w Internecie można znaleźć wiele ciekawych tłumaczeń i osób duchownych, które potrafią poprowadzić właściwą ścieżką. Dziękuję siostro za te wszystkie modlitwy i za całe zaangażowanie, na pewno pomogło i dzięki temu mogę teraz iść w kolejny etap leczenia. Chwała Panu! Swoją radość z każdej poprawy, najmniejszego nawet postępu w leczeniu dzielił z wszystkimi przekazując te dobre informacje za pośrednictwem mediów społecznościowych. Ból, niewyobrażalne cierpienie i niepowodzenia w podejmowanych próbach leczenia znosił w samotności. Sam ciężko chory, zarażał optymizmem innych, mobilizował do podjęcia swojej walki o zdrowie tych, których spotkał na szpitalnych łóżkach, angażował się w pomoc potrzebującym i zachęcał innych do okazania wsparcia. Ani przez moment nie zapominał o tych, od których otrzymał pomoc. Pozostawił po sobie niezapisany testament, który wypełnić mają ludzie dotknięci chorobami. Chciał, aby nikt nigdy nie zawahał się walczyć o siebie; żeby chorzy się nie poddawali i odważnie podejmowali nowatorskie terapie, aby wykorzystali każdą szansę na powrót do zdrowia. Pokazał wszystkim, że jeśli się czegoś naprawdę pragnie, tak z całego serca, to jest możliwe do osiągnięcia; dla Boga bowiem nie ma rzeczy niemożliwych. I to przesłanie Konrada dzisiaj Wam przekazujemy.

Jesteśmy przekonani, że każdego z Was, Drodzy Przyjaciele, nasz ukochany Syn otoczy swoją opieką, tam, z góry…

Przepełnieni wdzięcznością
Maria i Piotr Nawarowie, rodzice Konrada

Historia Konrada – cz.2

Cześć! Dawno się nie odzywałem ale dziś w końcu mogę pochwalić się małymi sukcesami.

Jak wiecie Car-t nie zadziałało, kolejna terapia również nie przyniosła żadnych rezultatów, co ostatecznie doprowadziło do znacznego pogorszenia mojego stanu zdrowia.

Od stycznia leżałem w szpitalu i tak naprawdę było ze mną coraz gorzej. Śledziona powiększyła się pod wpływem choroby do tego stopnia, że normalne oddychanie nie wchodziło w grę. Ciągły ból pomimo podawania morfiny, ciągłe nawodnienia i leki podawane w pompie z kroplówką, leżenie w szpitalnym łóżku pod tlenem było dla mnie okropnym przeżyciem.

Lekarze aby ratować moje życie zdecydowali się wciągnąć mnie do badania klinicznego leku sprowadzanego z USA. Najcięższy etap to było właśnie oczekiwanie, aż lek dotrze i wielka nadzieje połączona z wiarą, że właśnie ten lek zadziała.

W Środę Popielcową lek dotarł i dostałem pierwszy cykl leku Polatuzumab. Pierwsze efekty zauważyłem już po tygodniu. Zacząłem normalnie oddychać. Byłem bardzo szczęśliwy, ból w porównaniu z niemożnością oddychania to coś strasznego.

Lekarze również stwierdzili, że lek działa; może nie spektakularnie, ponieważ nadal potrzebuje codziennych transfuzji płytek krwi, ale tak naprawdę żaden lekarz nie potrafi powiedzieć jak lek powinien zareagować. Jest to całkiem nowy środek wiec trzeba wierzyć, że po kolejnych dawkach będzie coraz lepiej.

W sobotę po tylu miesiącach leżenia w murach szpitalnych lekarze wypisali mnie do hotelu, żebym zasmakował trochę wolności i słońca przed kolejnym podaniem leku.

W przyszłą środę – 27.03 – będę miał kolejny cykl.

Chciałbym Wam wszystkim podziękować za modlitwę, którą tak wielu z was odmawia za mnie, za wsparcie i zainteresowanie, które mi okazujcie.

Jestem bardzo wdzięczny za wszystko co dla mnie robicie !

Dziękuje Bardzo i mam nadzieje, że kolejny razem będę mógł podzielić się z Wami jeszcze lepszymi informacjami.

Wiara czyni cuda !

Chciałbym również uzupełnić profil o fakt ze chciałem przed diagnoza choroby uczestniczyć w programie The Voice of Poland. W programie ,,Pytanie na śniadanie” jurorzy o tym wspominają. Posyłam tez zdjęcie z mojego ostatniego plenerowego koncertu na Gubałówce.

Historia Konrada – cz1.:

Mam na imię Konrad, mam 22 lata. Jestem studentem Budownictwa na Wydziale Inżynierii Lądowej na Politechnice Krakowskiej. Moim wielkim hobby od dzieciństwa jest muzyka. Jako, iż mieszkam blisko gór, od dziecka jako mały góral uczyłem się grać na skrzypcach. Później rodzice popchnęli mnie w stronę szkół muzycznych i w ten sposób miałem możliwość nauczyć się grać na pianinie, skrzypcach oraz gitarze. Dzięki zespołom regionalnym oraz innym grupą muzycznym tworzonym wraz z przyjaciółmi udało mi się również rozwinąć swoje umiejętności wokalne.

To właśnie po jednej z imprez, na której wraz z zespołem graliśmy, udając się w niedziele do Krakowa, aby od poniedziałku stawić się na uczelni coraz mocniej zaczął boleć mnie brzuch. Jeszcze wtedy nie wiedziałem, że tej niedzieli cały mój dotychczasowy świat ulegnie zmianie. Pamiętam to jak dziś jak wpadłem do mieszkania i powiedziałem mojemu współlokatorowi, że idę na chwilkę do szpitala więc nawet nie rozpakowuje walizki, a wieczorem dokończymy projekt. Okazało się jednak, że następny powrót do domu nastąpi dopiero po kilku miesiącach w całkowicie innych okolicznościach.

W szpitalu po badaniach fizykalnych, zrobieniu tomografii oraz zdjęć RTG usłyszałem pierwszą wstępną diagnozę, która dosłownie zwaliła mnie z nóg: „W pana brzuchu znaleźliśmy guz wielkości 21×19 cm, niestety podejrzewamy nowotwór złośliwy”.

Taka wiadomość o 2 w nocy po kilkunastu godzinach badań i czekania na SOR była dla mnie ciosem nie do opisania. Pamiętam, że pierwsze co powiedziałem lekarzowi to to, że „Na pewno jakoś da się to leczyć”. Nie miałem zamiaru nawet pomimo takiej informacji się załamać czy poddać się, obudziła się wtedy we mnie ogromna chęć walki i jak najszybszego wyleczenia, a może i odrzucenia takiego stanu rzeczy modląc się, aby to był tylko sen. Jeszcze tej samej nocy trafiłem na oddział wewnętrzny w celu dalszej diagnostyki. Przez kilka kolejnych tygodni miałem wykonywanie różnego rodzaju badania oraz biopsje, niektóre nieudane ze względu na ogromną wielkość guza i jego skłonność do rozpadów.

Po wykonaniu badania okazało się, że prócz śledziony, węzłów w brzuch oraz nacieku na mięsień lędźwiowy zajęty mam również układ kostny.

Po diagnozie trafiłem na oddział Hematologii, aby rozpocząć walkę o swoje życie. Przekraczając oddział Hematologii zacząłem się stopniowo uczyć tego czym jest moja choroba i co znaczą wyniki krwi. W kilka tygodni musiałem zrobić duży krok w świat medycyny, aby nadążyć za skomplikowanymi terminami medycznymi, którymi posługują się lekarze.

Pierwszą chemioterapię otrzymałem w czerwcu na oddziale Hematologii w Szpitalu Rydygiera w Krakowie. Zaplanowane było sześć do ośmiu cykli w celu całkowitego wyleczenia, była to dla mnie pierwsza z dobrych informacji, w końcu jakiś lekarz powiedział, że mnie wyleczą. Niestety terapia nie szła po myśli ani mojej, ani lekarzy. Po badaniach kontrolnych po czwartym cyklu chemii okazało się, że nowotwór przestaje reagować na chemioterapie.

Aby iść dalej na przód w walce z chorobą na konsultacji w Centrum Onkologii w Gliwicach zalecono zmianę chemii na mocniejszą. Chemia okazała się naprawdę ciężka, spędziłem 2 miesiące w izolatce walcząc z zakażeniem pałeczką ropy błękitnej wywołanym przez powikłania po chemii. Infekcja była naprawdę ciężka, zwłaszcza że przez chemie moja odporność była zerowa. Lekarze wraz z całą moją rodziną mieli nadzieje, że po tak mocnej terapii guza już nie będzie i będzie to moja ostatnia przygoda z tak silnym leczeniem. Badania pokazały jednak, że po dwóch cyklach tego piekła guz zmniejszył się zaledwie o kilka milimetrów.

Lekarze w Krakowie zalecili mi dalsze leczenie w szpitalu o wyższej referencyjności – tak trafiłem do Centrum Onkologii im. Marii Curre-Skłodowskiej w Gliwicach, a dokładniej do Kliniki transplantacji szpiku. Po konsultacjach lekarze zakwalifikowali mnie do przeszczepu komórek macierzystych, ale za względu na ciągłą obecność ogniska nowotworu w brzuchu zalecono radykalną radioterapię.

Sama radioterapia na początku była ciężka i nieprzyjemna, ale im bliżej końca naświetlań czułem się coraz lepiej. W lutym 2018 roku w końcu przyjechałem do Gliwic, aby w końcu skończyć z nowotworem, z którym walczyłem już od niemal roku. Autologiczny przeszczep szpiku wraz z wysokodawkową chemioterapią miała zapewnić upragnione wyleczenie. Spędziłem kilka tygodni w izolatce z myślą, że to w końcu koniec walki, wrócę do zdrowia i będę mógł kontynuować moje poprzednie życie i studia.

Całe to pozytywne myślenie i planowanie powrotów na studia niestety nie trwało długo, bo już trzy miesiące po przeszczepie, na wizycie kontrolnej lekarzom zaczęły nie odpowiadać wyniki. Znów zaczęła się diagnostyka. W głębi duszy miałem nadzieje, że to tylko jakieś zapalenie po radioterapii, lecz po miesiącu badań, biopsji oraz innych badaniach obrazowych okazało się, że nowotwór wrócił.

Kolejną już linie leczenia zacząłem od uczestnictwa w programie lekowym. Nowoczesny lek miał mi dać wyleczenie, lecz dwumiesięczna kuracja okazała się na nic, w dodatku w tym czasie nowotwór rozwinął się jeszcze bardziej. Lekarze zadecydowali o podaniu tradycyjnej chemioterapii stosowanej przy nawrotach tego nowotworu, lecz i ona nie dała dobrych efektów. Nowotwór rozwinął się na tyle że przez cały okres pobytu w szpitalu wymagałem codziennych toczeń krwi oraz płytek krwi.

Obecnie przebywam w Centrum Onkologii W Gliwicach i podejmujemy wraz z lekarzami próby różnych schematów chemii, aby wyhamować nowotwór i dać jak najwięcej czasu na zebrania funduszy i wyjazd do Izraela. Już podczas leczenia w Krakowie dużo czytałem o nowoczesnym leczeniu z nadzieją, że ta płatna, na razie niedostępna w Europie metoda nie będzie mi potrzebna, niestety czas pokazał inaczej. Obecnie jest to dla mnie lek jedynej szansy, jedynej szansy na uratowanie mojego życia. Mój nowotwór okazał się oporny na tradycyjne leczenie i potrzebuje nowatorskiej terapii genowej.

Niestety terapia wiąże się z niewyobrażalną kwotą. Szpital wymaga zabezpieczenia pieniężnego przed rozpoczęciem leczenia wiec z całego serca proszę każdego o pomoc abym mógł jak najszybciej udać się do Izraela i ostatecznie wygrać walkę o własne życie.