MALUTKI KRZYŚ I WALKA O ŻYCIE Z GUZEM MÓZGU

Już od pierwszych swoich dni Krzysiu musiał walczyć o życie. Zaczęło się od urodzenia z zamartwicą. Kolejna diagnoza – złożona wada serduszka. Jednak daliśmy radę, a Krzysia wola walki o lepsze jutro była tak silna, że szybko dochodził do siebie.

W 8 miesiącu życia stwierdzono u niego silną hipotonię mięśniową i zaczęliśmy rehabilitacje. Niestety przynosiły bardzo małe efekty, jednak Krzysiowi udało się w wieku 1.5 roczku zacząć stawać przy podparciu. Jednak zaraz po tym z każdym dniem Krzysiu był coraz słabszy. Lekarze uznali to za niezdiagnozowaną wadę genetyczną i kazali czekać na wyniki badania genetycznego mikromacierzy, które po 6 miesiącach oczekiwania okazały się być prawidłowe.

Kolejne badania, kolejne czekanie i nadal brak diagnozy. Krzyś tracił apetyt, przestał chodzić, później raczkować a w czerwcu 2021 miał już nawet problemy z siedzeniem samodzielnie. Badania krwi wykazały silną hiperkalcemię. Zmiana diet, lekka poprawa w badaniach, ale stan Krzysia się nadal pogarszał. Stał się dzieckiem leżącym. Kolejne błagania o badania były odrzucane przez lekarzy i kazano nam dalej czekać na wyniki z genetyki. Wielokrotne prośby o rezonans lub tomografię głowy też były odrzucane, gdyż lekarz nie widział podstaw to jej robienia. Wybłagane EEG głowy wykazało zacofanie rozwojowe, jednak to nie dało lekarzowi do myślenia i nadal nie widziała podstaw do zlecenia rezonansu. Prywatnie udaliśmy się na usg jamy brzusznej oraz tarczycy, gdzie okazało się, że Krzyś ma niedorozwinięty jeden płat tarczycy nad którym widać guzek. Udaliśmy się prywatnie do wspaniałej lekarki, która niemalże natychmiast załatwiła nam miejsce w szpitalu GCZD Katowice. Po kilku dniach zrobiono Krzysiowi rezonans głowy w poszukiwaniu zwapnień na mózgu. Jednak tam znaleziono coś innego….

I tu zawalił się nasz świat… u Krzysia stwierdzono 5 cm guza na móżdżku z naciekiem na rdzeń kręgowy. Na drugi dzień odbyła się operacja, która trwała kilka godzin. Krzyś trafił na 5 dni na OIOM gdzie bardzo powoli się wybudzał, później na oddział neurochirurgii, gdzie spędziliśmy kolejne 2 tygodnie. Krzysiu był w bardzo ciężkim stanie, nie ruszał się, był karmiony sondą. Jednak znów ma ogromną wolę walki i powoli dochodzi do siebie. Myśleliśmy, że będzie dobrze, ale otrzymaliśmy wynik guza – histopatologia wykazała, że jest to wyściółczak III STOPNIA – czyli złośliwy…

Krzyś po raz kolejny będzie musiał walczyć o życie, a my razem z nim…. prosimy pomóżcie nam, sami nie damy rady…

Sprawmy żeby jego ogromna wola walki, została doceniona, a brak funduszy nie stanęły mu na drodze do lepszego jutra…

Pomóc Krzysiowi można dokonując wpłaty na konto:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba

Santander Bank