NOWE ŻYCIE, WERSJA 2.0 – KUBA I RAK
Nie ma takich słów które mogłyby wyrazić ból po stracie ukochanego dziecka. Kuba odszedł… Pozostanie na zawsze w sercach tych, którzy tak bardzo go kochają i w chwilach spędzonych razem, które nigdy nie zostaną odebrane… Dziękujemy wszystkim za pomoc w jego leczeniu.
Historia Kuby:
Jak to się zaczęło? Bardzo prozaicznie. Jak u większości dzieci w „naszej” Klinice…
Wiosną 2020 roku świat opanowała pandemia COVID 19. Ale dla wielu alergików to czas nasilenia objawów uczulania. Tak tez było u Kuby. Pewnego dnia powiedział, że podczas kichania czuje, jakby miał coś na plecach. Nie zbagatelizowaliśmy tego i wykonaliśmy badania. Z powodu sytuacji epidemicznej nie było to łatwe, ale lekarze z oddziału pedriatycznego ze szpitala w Bielsko – Białej nie odesłali nas do długiej kolejki. Wyniki były szokujące – nasz syn ma raka, już zaawansowanego, z przerzutami do płuc, a żródło pierwotne to guz żebra. Nikomu nie życzę, by kiedykolwiek usłyszał taką diagnozę w odniesieniu do swojego dziecka. Pamiętam swoje myśli wtedy. Przecież Kuba powinien cieszyć się życiem, uprawiać sport, rozwijać soje pasje i chodzić na imprezy. Powinien żyć jak każdy nastolatek, który stoi u progu dorosłości!
Bialscy lekarze nie zostawili nas samych. Jeszcze w tym samym tygodniu pojechaliśmy z naszym synem do odległej o blisko 400 km Warszawy, gdzie w Klinice Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży Instytutu Matki i Dziecka wykonano biopsję zmiany. Jeśli wtedy miałam jeszcze jakąś złudną nadzieję, że to koszmarna pomyłka, to wyniki tego badania je pogrzebały bezpowrotnie. Nasz przeciwnik zyskał swoje imię – MIĘSAK EWINGA.
Rok
intensywnego leczenia, wycieńczająca wysokodawkowa chemioterapia, która litrami tłoczona była w ciało mojego dziecka bolała mnie fizycznie, ale jednocześnie każda kropla była dla mnie niczym cudowny eliksir życia. Życia mojego dziecka. Po roku usłyszeliśmy, że leczenia dało efekt i jest „czysto”. Nikt kto nie zna świata onkologii nie wyobraża sobie ile to słowo znaczy. Radość, wdzięczność, ulga to tylko część tych emocji, które wtedy wszyscy poczuliśmy.
Ale towarzyszyły nam bardzo krótko. Po trzech miesiącach kolejne badania kontrolne pokazały wznowę – zmiany w biodrze, ramieniu, kości krzyżowej i móżdżku, a kolejna diagnostyka uwidoczniła również zmiany w płucach.
Wcześniejsze leczenie wykluczyło możliwość naświetlań z uwagi na przebytą przez Kubę radioterapię i ryzyko zwapnienia płuc. Pozostał powrót do toksycznego leczenia chemioterapią połączonego z leczeniem celowanym. Niestety to leczenia – jak wiele innych nowoczesnych terapii – pozostawało poza refundacją. To było kolejne bolesne zderzenie z rzeczywistością i choć wiemy, że jest wielu chorych w podobnej do naszej sytuacji, miałam ogromny żal do losu, że nas to spotkało. Ale nie mieliśmy czasu by szukać odpowiedzi na pytanie „Dlaczego?”. Potrzebowaliśmy pieniędzy na leki, w których lekarze widzieli szansę na życie naszego syna. Schowałam dumę do kieszeni i odważyłam się poprosić o pieniądze na leczenie mojego dziecka. I okazało się, że wokół nas jest mnóstwo cudownych ludzi, dla których zdrowie i życie naszego syna jest równie ważne jak dla nas. Rozpoczęliśmy leczenie nierefundowane pełni wiary, że będzie skuteczne i choroba szybko zostanie przykrym wspomnieniem. Ale los znów postanowił rzucić nam kłody pod nogi. Lek nie zadziałał. „Co teraz ? Czy mój syn umrze?”– pytałam samą siebie nocami płacząc w poduszkę.
Jednak cudowni specjaliści z IMiD nie pozwolili na to, żebyśmy stracili nadzieję. Nie pozwolił nam na to sam Kuba.
Dziś szansą Kuby jest nierefundowany lek Stivarga (regorafenib). Miesięczny koszt leczenia to 14.000 zł, a czas stosowania leku lekarze przewidują na 24 miesiące. Łatwo policzyć jaka to kwota. 336.000 zł. My takich ogromnych pieniędzy po prostu nie mamy. A to cena za życie naszego syna…
Mąż jest żołnierzem zawodowym, oprócz Kuby mamy jeszcze dwóch synów, których choroba najstarszego brata uderza rykoszetem. Dlatego znów musimy poprosić. Dziś mamy pieniądze na 2 opakowania leku. Co będzie dalej? Nie wiem. Ale wierzę w dobro, wierze w ludzi. Tak samo mocno jak wierzy w to Kuba.
Kuba od zawsze chciał zostać żołnierzem, jak jego tata. Był zawsze bardzo aktywny. Trenował pływanie, street-workout, uczył się intensywnie angielskiego, żeby zdobyć certyfikaty. Interesowało go też programowanie, więc zdecydował się podjąć naukę w technikum informatycznym w Bielsku – Białej. Podczas nauki w szkole zaczął bardzo intensywnie szkolić się w tworzeniu gier i dodatkowo zapisał się na roczny kurs z game developmentu, który mimo ciężkiej choroby nadal kontynuuje.
Kuba często zastanawiał się jaką ścieżkę wybrać, bo zarówno uczelnia wojskowa jak i informatyczna była spełnieniem jego marzeń. Los jednak wybrał za niego, gdyż niestety choroba onkologiczna dyskwalifikuje go do wejścia w szeregi armii.
Nasz syn jest prawdziwym wojownikiem-nigdy się nie poddaje. Wszystkie złe informacje o nowych przerzutach, o zmianie leczenia czy drogiej kuracji przyjmuje z wielką wiarą i determinacją. Nawet gdy jako rodzice chowamy przed nim zapłakane oczy, on się uśmiecha i mówi, że będzie dobrze, że damy razem radę.
W walce z tą straszną chorobą wspiera go cała szkoła, liczni przyjaciele i dziewczyna, na którą zawsze może liczyć. To bardzo podtrzymuje go na duchu. Kuba wierzy w dobro w ludziach. W obliczu konieczności zebrania tak wielkich pieniędzy na leczenie celowane wierzy, że się uda, że ludzie nie zostawią nas w potrzebie. Sam już planuje jak będzie pomagał innym gdy tylko sam wydobrzeje. Jest też członkiem grupy Bielskich Motocyklistów i zapalonym fanem dwóch kółek. Ta pasja też daje mu olbrzymią energię, radość i napawa optymizmem.
Mimo trudów leczenia, dolegliwości związanych z chemioterapią i tony leków, które codziennie musi brać nasz synek jest nieugięty. Każdy kto go zna wie, że zaraża optymizmem, nigdy nie narzeka, a jego uśmiech powala z nóg…
Pomóżcie nam zachować go jak najdłużej. On ma w sobie siłę, ale prócz niej musimy mieć jeszcze środki, które pozwolą nam na dalszą walkę.
Basia – mama Kuby
